RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年12月15日 (金) | 編集 |
エンブレルを初めて1年半。エンブレルを受け取るために、未だに2週間ごとの通院は続いている。

私の通院先ではどのような理由があろうとも、2週分しか出してもらえない。主治医によると2週分ごとに取りに行かないと病院の持ち出しになる…ということだ。それなら取りに行かなきゃしょうがない…と、そのようにしていたのだが…。

先日、主治医から「11月は1回しか来ていないので、自費を払ってください。」と言われた。はぁ~??なんで??意味がわからず、しばし呆然(?_?)よくよく聞いてみると、1ヶ月に2回行かないと自己注射指導管理料が出ないので、自己注射のキット代(保険が利かない)が丸々赤字になるという。月に2回行くと指導料が出るので、2箱(4週分)が賄えるということだ。

そんなこと言われたってー!!11月は手術のためにエンブレルを2週間スキップしているんだから、取りに行く必要がなかったのだ。術後にわざわざエンブレルのために行くのだって大変だったんだ!最初から「月2回来ないと自腹」と言ってくれていたら、それなりに通院を考えたのに!

…と、主治医に訴えているうちにだんだん熱くなってきて、少々きつい言い方になってしまった。結局、私の訴えが通ったわけだが、なんとも後味の悪い雰囲気に…。先生もとても悲しそうだった(汗)。それなりに気遣ってくれた部分もあったし、少々悪い事をしたな…。

他から補填できるような病院だったら、4週分出している所もあるようだ。出す所と出せない所があるのもおかしい。

そもそも、国の決めたシステムが問題!例えばある程度の期間(3ヶ月とか半年とか)使って問題ない場合は4週分処方してもらいたい。何かあれば患者の方から病院に行くだろ…普通。

医師も患者も困っている。お役人は痛くも痒くもない。
実態に合ったシステムを考えてもらいたい。
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コメント
この記事へのコメント
ホントにねぇ
ちまたで流行っている『ノロウィルス』に脅えながら生活しているユリモモです(笑)
寒いし、ウィルスは流行っているし。。。嫌ですねぇ。
この頃は手先が異常に冷えるのでお家でも毛糸の手袋しています(^^;
なのでキーボードが押しにくい(爆)

ホントに医療関係もそうですが、保険点数で色々と病院も大変でしょうが、それをモロにかぶるのは患者ですよね。
薬や検査や入院とかもそうですが、現状に合わないのに無理矢理に約束事を決めちゃうのが問題ですよね。
患者やそれぞれの病気によって、大雑把に平均されても困るわけで。
しかも保険料が膨大で財政的に苦しいからって言って、今は『改革』の名目で色んなところが削減されていってしまって。
削減って無駄遣いなんて山ほどあるくせに~~~!
そっちから改革せよっ!って言いたいです。

タルパさんの快復は順調そうですね!
でも寒いとリハビリも大変ですよね。
暖かくして過ごしてくださいね☆
2006/12/15(Fri) 21:19 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさん
ノロウィルス、かかりたくないですよねえ。普通の人より重症化しそうだし、年末年始は美味しいもの食べたいですから!

お家でも毛糸の手袋!さすがユリモモさんです。私は指先のない手袋をあれこれ仕入れてきました。便利です。

そうそう、医療改革っていったいなんなの?と言いたくなります。結局、医療機関でも患者でも弱者にしわ寄せが来る。エンブレルだって4週ごとに行けば診察料の節約になるし、患者の通院の負担も減るわけです。このことはさておいても、現場と決め事にギャップがありすぎです。ハビリ日数や入院日数の問題etc.の医療の他にも自立支援や介護保険だって矛盾だらけ!ほんとに無駄遣いの見直しからしてもらいたいものです。

リハ通いするなら暖かい季節の方が良いかもしれません。寒いと身支度が大変だし、行くのも億劫です。最近、雨が多いのでおさぼりしてしまいました。マスクはしっかりして行ってますよ!ユリモモさんも気をつけてね!

バルサは見てて面白いですよね~。決勝が楽しみです。
2006/12/15(Fri) 23:35 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
お天気が
今日もはっきりしない雨が降りそうですね。
バルサの試合があるので曇りのままいって欲しいですね!(って、スタジアムまで行く訳じゃないけれど)
バルサが優勝して欲しいな♪

わたしも指ナシ手袋を買いましたよ~。
昨年まではそれでもなんとかなっていたのですが。
今年は特に指先がいきなり冷たくなってきちゃう。
この間の診察の時に、また主治医に質問コーナーを展開(爆)
『こんなに冷えるのって、もしかしてレイノー症状でしょうか???』
主治医は即座に『まったく違います!』ときっぱり。。。(^^;
冷えたままだと指の関節が腫れてくるし。。。。そんなんで手袋してますぅ(笑)
500円で買った毛糸の手袋ですが、内側にネル生地の手袋が付いてて手触りが良いし暖かいのです♪
編み込み柄もレトロな昭和感覚でカワユイ~♪
しかも大きいからGKの手袋みたいで指には優しいです(笑)
しかしそれをすると何も出来ないけれど(爆)

ホントに行政の税金無駄話しをニュースで聞くと、血圧が無駄に上がります。
もっと有効に使え!人のお金をって!!!
大学病院では薬によっては6週間分を処方することありますよね。
そうじゃなくても4週間って普通に出してくれる。
風邪などで近くの個人病院に行くと4日分とか5日分とかって、スッゴク細かい日数でしか処方してくれない。
薬が足りなくて貰いに行くと、たとえ診察が無くても診療点数は付くのでしょう
そういう小さな積み重ねが無いと個人経営だと儲かってやっていけないのかしらね???
でもそういうシステムって患者のことはどうなっているのかって思うよね!
2006/12/17(Sun) 11:15 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
追伸
解寛→寛解でした。
ゴロゴロしていて頭ボーッとしております。
通院疲れで体も頭も変です!
2006/12/17(Sun) 13:11 | URL  | 佑 #-[ 編集]
ヘロヘロで~っす
ヘロヘロになって沖縄に戻ってきたボルボです。皆さんのコメントを読んで、そうだよなぁ…と思いました。税金って必要なことに使われていなくて、どうでもいいことに使われているよね~。

ワイス主催の講演会だったら、エンブレルの悪いことは言わないだろうけど、それが分かっていてもいい話ばっかりされると、知らずに「刷り込み」されるよね。まあ、やるほうはそれを狙っているんだろうけど。

体が元気でも心が病気で死にたくなる人、心が元気でも体が病気で思うように動けない人、いろいろですね…
 この世の中。両方あると一番いいんだけどね!! 世間は両方あるのが当たり前みたいに思っているようだけど、そうでない人、たくさんいるのにね…(ブツブツ)

私はフォサマック35mgのために、2週間に1度の通院になりました。(苦笑) 医師は新薬は出てから1年は2週間分しか処方できないんだよ、と言い訳していました。エンブレルはまだ全例調査中ですよね? ということは、しばらくは2週間毎の通院を強いられるってことかな。あとは病院側がどのくらいフレキシブルに患者に対応するかということですね。。。

それにしても、2週間分の注射キットが自己負担になりそうだったとは…(-_-メ)
2006/12/18(Mon) 00:29 | URL  | ボルボ #VjIS.BEI[ 編集]
ユリモモさん
南米の優勝でしたね~。本気の試合は面白い!バルサは前の試合で楽に勝ちすぎたかな…。受けてたつのも難しそうです。

指先が冷えて腫れる事があるんですね。今年は特にとは、何故でしょうね。私はたぶん冷え性だと思うんですが、家にいる分には指先が冷えることは無いように思います。冷えてもかえってしぼむような…。寝る時は足が冷えると眠れなくなるし、夜中にトイレに行きたくなるので冬は靴下は必須です。家で手袋は確かに何も出来なくなりますね(爆)。手袋の話は近々記事にする予定だったので、また書きますね。

6週間分を処方するところ、あるある。前の病院では事情がある時は出してくれました。そういえば、何年か前まで鎮痛剤も2週間分までしか処方できませんでしたよね。4週分もらってたけど、2枚の領収書でした。それが慢性疾患の患者に対してはそのしばりがなくなった。正確な年は忘れましたが、そんなことがありました。開業医だとウハウハ儲かっているところとコツコツやっているところがあり、コツコツの方がよりシビアになるシステムになっていってるんじゃないですかね。正直者がバカを見るみたいな。
2006/12/18(Mon) 11:50 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
佑さん
人身事故にあたると電車は動かなくなるし、ますます混むし厄介ですよね。通勤時間避けることまで考えているなら場所も選ぶと思うのですが…。いえることは、リウマチャーには立ち往生はツライ!

>自己注射になるまでの週2回の通院は地獄でした。
あははぁ~、…と笑ってる場合ではありませんが、大変だった事を思い出しました。症状が悪いからエンブレルを使うんですからね。私の場合は、ぐんぐん良くなる感じもしなかったし、その月はお役所通いやその他の雑務も加わり、おまけに病院で風邪をもらってクタクタでした。よく通ったなあ。

>ワイス主催の医療講演会で体験を話す患者は必ず良くなった人の話ばかり、
同感です。激効きの人を選んでいると思います。そういう人がいるということは確かですけど、効かない人やだらだら効いてる人の話はしないですよね。最初はエンブレルに限らず生物学的製剤は効くのだ!心躍らされましたが、リウマチにうまい話は無いと冷静に見られるようになりました。効かない人の体験談をそういう講演会でやるというのはありえないでしょうけど、想像すると面白いです…くくく

以前、ある講演会でリウマチ本も書いている教授がリウマトレックスで登山やスキーが出来るようになった人等、良くなった人ばかりを強調していて、せっかく行ったのにしらけてしまいました。あの講演会の主旨は前向きに生きようってことだったと思いますけど、どうあがいたって同じ薬が効かない人もいるわけですから、おいしい話ばかりぶらさげられてもね…

>小さな病院は何とかして下さっているようですが?
病院の事情によっていろいろだと思います。そもそも、そういう差があることがおかしいですね。

注射の確認はしたことが無いです。することになってるんですよね。もうマットは敷いてませんけど、だいたい手順どおりにやってるつもりですが…(; ̄ー ̄A

では、ご飯食べるのでちょっと休憩~
2006/12/18(Mon) 12:11 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さん
体重計には2ヶ月近く乗っていないタルパです。
ー2kgとはスゴイ!昨日、キャベツが安いと買ってきた者がいるので、責任を持って千切りにしてもらいます。焼き鳥と筑前煮だったら大丈夫でしょ~?

ほんと、変な話ですよ。行く必要がないから行かないのに、自己負担なんて!世の中にはそういうおかしな話って他にもありますよね。すぐ思い出せないけど…(-_-;)
もう発売から1年9ヶ月も経つんだから、いい加減4週でもいいと思いますけどねぇ。糖尿の自己注はどうなってるんだろう。

寒くて毎日丸くなっているので、すっかり出不精になっています…。でも、レモン色さんも頑張ってるし、私もがんばる!!(o゚▽゚)o
2006/12/18(Mon) 17:16 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ボルボさん
おかえりなさい。ヘロヘロのところありがとうございます。

患者体験談は原稿チェックがあるんですかね~。もし、急にマイナスな事を話し始めたらどうするんだろう。私は効かない人や副作用の体験談のほうが聞きたいです(へそ曲がり)。刷り込みされて「やりたい!」と思っても高額だし、そっちの方が問題かもしれません。田辺の講演会(体験談)のことは聞かないし(私が知らないだけかもしれませんが)、そこが外資との違いなのかも…。

思うように動けなくても心は元気でいたいです!しかしぃ自分がこうなると、心も身体も健康な人の方が普通じゃないような気がしてきます。人間のものすごい数の細胞が全て正常に動いている方が不思議ですよ。

エンブレルは出てからとっくに1年過ぎてますけど、一般の新薬のようにいかないのは「自己注射」なんでしょうね。レミケードは同じ生製剤でも2週間に一度通院ということはないし、全例調査もほどほどにしてほしいです。そうそう、そのフレキシブル!「先生、もっとフレキシブルに出来ない?」と言いたくなります。

ふと思い出しましたが、前の病院では月の1回目で指導料をとられていました。今、明細がもらえないからわからないけど、うーん、解せない…
2006/12/18(Mon) 17:37 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
一ヶ月に一回
タルパさん、今日病院に行ったので、主治医に聞いてみました。ここは内科・リウマチ科の個人医院です。
この病院では、エンブレルの自己注射の患者さんは一ヶ月に一回の通院でいいそうです。「一ヶ月に一回の通院でどうやって管理しているのか」と聞かれたことはあるそうですが(保健所か?)、「きちんと管理できてます」と答えた、と主治医は言っていました。
あそこの病院ではできて、ここの病院ではできないっておかしいですよね。患者本位の医療であってほしいですね!
2006/12/18(Mon) 21:28 | URL  | とんとんみー #DZyBcUJE[ 編集]
とんとんみーさん
聞いてくださってありがとうございます!
1ヶ月に一度でいいということは、4週分一度に処方するという事ですね。病院の良心でという感じでもないし、裏技があるのかもしれないですね。主治医のいう指導料が出ないというのはよくわからないです。とんとんみーさんの先生のように毅然と答えたらそれ以上突っ込まれないのかもしれない。病院の休みとこちらの都合が合わない場合もあるし、何が何でも2週分と融通が利かないのは困りものです…(-_-;)
2006/12/18(Mon) 23:05 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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