RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2005年11月07日 (月) | 編集 |
7/2にエンブレル投与を開始して、4ヶ月が過ぎた。
以下はデータの動き。

*********7/2***7/29**8/27**10/14
白血球→11220→6420→5620-→7910
血沈-----→52--→19--→10--→23
RA因子--→600-→591-→540-→525
CRP----→2.18-→0.15→0.11-→0.08

<開始後の変化・感想>
・1回目投与後翌日、痛みが軽減される。翌々日には鎮痛剤を止める。だるさは変わらず。
・眠気と疲れが酷いのでイスコチンを止める。→治まる。
・腫れはもともとだいぶ引いていたが、3回目位でさらに引いていると感じる。
・朝の体温が36.3℃前後になる。36.6℃以上だと調子が悪いので、朝一の体温は目安になる。
・7/30の日記に「効いてきた気がする」と書いてある。あまりにも抽象的(爆)
・痛みや腫れなどの症状が改善されたと感じたのは投与後~1ヶ月位で、
 その後は持続という感じ。
・左アキレス腱の5㎜位の結節がいつの間にか消えている。
・よく「みなぎるような力が湧いてくる」と言われるが、それは感じない。
・相変わらず午前中はだるい。ステロイド減量、MTXの影響も否めない。
・結局、壊れた関節は薬が効いてもある程度痛いのだと自覚する。
・関節破壊の少ないうちの方が、寛解導入率が高いということに納得。
・耳鳴りがするようになった。ステ減量が関係しているかもしれない…謎。

以上、思いついたままに書いてみたが、気になることがある。
10/14の検査で白血球と血沈が上昇している。
CRPは下がっているが、私の場合、CRPは後から上がってくることがある。RA因子もしかり。
それに、白血球は元々低いし(3500前後)、今までも悪い時は高いので目安になる。
プレドニンの影響があるとしても、せいぜい5~6000だと思う。
医師は正常範囲なので問題ないと言うが、私としては高いのだ。
最近、体温も36.6~8℃になっているし、膝と首筋の違和感を感じる。

肝心な事を書き忘れた。
エンブレルの投与間隔は、最初の1ヶ月が週2、その後は医師の方針で5日おきにしている。
ステロイドを減量していきたいので、ある程度減量できるまでは週2にしたいと言ったのだが、
医師は「このままでいく」と言う。
白血球、血沈が上がっていても正常範囲だからということだ。
「風邪じゃないの?」と言われたが、違う!7月に風邪を引いたが、白血球は下がっていた。
今回は血液検査をしていないし、今までもこんな感じで後手後手に回ることがあったので、
私としては不満だ。5日おきで順調ならこちらとしても納得できるのだが。
上のデータを見ると、8月末まで7月の週2が効いているのではないかと思う。
私のRAはなかなか手強い。5日おきの投与では薬の量が少ないのだ。
ちょっと考えどころだ。いろいろな意味において。
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コメント
この記事へのコメント
[色:FFCC00]色付きの文字[/色
タルパさん みなさんはじめまして(o*。_。)oペコッ!
カキコは初めてになりますが 教えて頂いた日から殆ど毎日覗かせていただいています。

タルパさん色々思うようにいっていないようですね。
少しでもエンブレルが効き体調のいい日が続くといいですね。
2005/11/07(Mon) 20:11 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
ぴよさん、初めまして!可愛い名前ですね(^_^)v

タルパさんが感じた1ヵ月後って、凄い数字ですね。白血球は、半分に近いし、血沈もCRPも正常値ですね。
それで、「効いてきた気がする」なんですね。やっぱり、エンブレル凄いですね。
でも、TNFは、9倍近く上がってますね。何でだろう??
タルパさんの言うように、TNFレセプターに結合しなければいいのか?エンブレルが必死に、対処してるのでしょうか?

タルパさん、5日置きになったのですか?医師は、むやみに免疫を抑えたくないのでしょうか?
私の医師も、1週間後に会った時、良くなったら、リウマトを減らすと言ってました。
私としては、ステを減らしたいのに・・患者は、ステを減らしたがり、医師は、免疫抑制剤を減らしたいのですね、何処も。
2005/11/08(Tue) 11:16 | URL  | レモン #z8Ev11P6[ 編集]
ぴよさん、いらっしゃい!
覗いてくれていたんですね。ありがとうございます!

んー、なかなか思うようにはいかないですね、何事も…。
RAが落ち着いてくれれば、データとかどうでもいいんですけどね。
ぴよさんは好調のようで何よりです(*^^)v
2005/11/08(Tue) 14:31 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモンさん、そう…その1~2ヶ月後の数値を保ちたいんですよ。(希望)
効いてきた感じは翌日からしてたので、
1ヶ月後のコメントは7/29の結果を見たからじゃないかと…(爆&単純)

レモンさんはまずリウマトを減らすんですか。
私はプレドニン5㎎以下にしてから、MTXを減らすらしい。
それなら、エンブレル週2にして効いてるかどうか解らないMTXをやめたいんですけど。
勝手にMTX止めようかと思ったけど、わけわからなくなるから、
一応しばらく飲んでみることにしました。

レモンさんにお聞きしたいんですが、エンブレル始めてから、だるさはとれましたか?
私はそのへんが改善されないのです。
午前中は相変わらずだるーい。
ステ減のせいか、MTXのせいか、何のせいなのか謎です。
2005/11/08(Tue) 15:03 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
先に言っておきますが、私レモンは、レモン色に改名しました。
秋なので、色気づいた訳でないのですが、色つけますので、よろしくお願いしますm(__)m

タルパさん、私、だるさは1度もないです。
リウマチになると、みんな、だるいのかなあ??
とにかく、1番大変なのは、血管炎の痛さとこわばりでした。後の痛みは我慢出来ます。
2005/11/09(Wed) 18:34 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
レモンさん、・・・いえ・・・レモン色さんに改名したんですね。
改めまして、よろしくお願いします。

レモン色さんは(なんか変な感じですが…)、だるさ知らずですかぁ。
皆さんはどうかわかりませんが、私はだるさはバロメーターになります。
すっきりしたいな~。
2005/11/09(Wed) 19:38 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
開始後の変化・・・とても勉強になります。

体温なんて熱ぽくないと計らないし
耳鳴りも そう言えば気になっています( 爆 )

ちょい指が痛いので 復活したらまたゆっくり来ますので
まずご挨拶だけ ('-'*)へへっっ
2005/11/11(Fri) 20:53 | URL  | 琉球うさぎ #bHbAk02E[ 編集]
うさぎさん、指が痛いのにありがとうございますっ!

体温計るのは、いつの間にか薬を飲む前の朝の習慣になってしまいました。
やっぱ、体温低いと調子いいです。悪いなりに(苦笑)
耳鳴りはどっか悪いと耳につきますね。超音波みたいなのが。
最近はずーっとしてて、なんかうっとおしい・・・

指のご機嫌が悪いんですね。
せっかくの週末、早くおとなしくなるといいですね。
2005/11/11(Fri) 22:51 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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