RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年07月13日 (木) | 編集 |
7/2でエンブレルを開始して1年経った。通算98回投与。
昨年の今頃は暑さの中、週2回の通院と福祉関係で役所通いもあり、
グッタリバテバテだった事を思い出した。( _ _)ノ
そういえば、風邪も引いたし、RA-CITYの話題主も…と盛り沢山(?)の一ヶ月だった。
あれから1年たったんだなぁ…とシミジミ。
兎にも角にも重篤な副作用もなくエンブレルを続けられている事は有難いが、
もろ手を挙げて「効いてま~す!!」というわけではない。


以下、主な検査値の動き。

【CRP】基準値0.30以下
2.18(投与前)→0.15→0.11→0.08(3ヵ月後)→0.43→0.11→0.48→0.24
→0.38→0.45→0.58

3ヶ月後が一番良く、その後、特に最近は少しづつ上昇している。体感は0.08だから特に良かったという事もなく、疲れやすく眠くだるいという感じは一年を通じて変らない。ただ、一回目投与後2~3日後から痛み止めはいらなくなったので、痛みが軽減したことは確か。腫れも9割方引いた。

【RF】基準値15以下
600→591→540→525→535→600(5月)

少しづつ下がってきていた数値が上がってきて、結局投与前と変らない。
CRPの動きと連動している。

【MMP-3】基準値17.3-59.7
132(12月)→98.7(3月)→74.4(6月)

CRP、RFと反比例して下がってきている。
どこかの医者がCRPとMMP-3は連動すると言っていたが、
こういう場合もあるじゃないか!基準値まであと少し!!

【WBC】3500-9700
11220(投与前)→5700(6月)

途中7000位まで上がった時があったが、また下がってきた。
今まではCRPとWBCは比例していたのに、謎…。


気になるのはRFが上がっている事。リウマチが抑えられていればこんなに上がる事はないはず…。主治医はまた「波」と言うけど(ホントに好きだね…この表現…)、これは上昇じゃないだろうか。体調は今までどおり良くもなく悪くもなく、まだ「どうにかしてくれ!」と言うほどの状態ではないので、次回の血液検査で下がっている事を願う。

それと、ステロイド減量と関係しているのか?という疑問。
プレドニン7.5から3.5までやっと減らす事ができたので、もう増やしたくない。

これが悪化だったらどうするか?主治医は副作用を考えるとこれ以上薬を足したくないと言う。それは私も思う。エンブレルの効きが悪くて、何かを足したら効いた…というケースはないのだろうか。結局、MRAが出るのを待つしかなさそう。これはIL6なので、少し期待している。私の場合、他に「的」があるような気もするし…。それまで、あまり暴れてくれるな、私のリウマチ!
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コメント
この記事へのコメント
タルパさん、プレドニンが3,5になったのですか? なんだかんだ言ってもやはりエンブレルは激効きと言っていいと思いますよ!

私も5月で1年経ち、7月2日からエンブレルにリウマト4ミリをプラスし始め、これで骨破壊が防げる・・とほくそえんでいたのに、2週間で打ちきりとなりました(泣)。飲んで2日がどうしても苦しいので仕方ないです。
プレ3ミリに減って苦しかったんですが、1~2ヶ月でやっと慣れてきました。もう、増やしたくない!って気持ちわかります。
 CRPは0.5前後を行ったり来たり。痛み止めを飲まずに済んで、朝から動けるのだから飛躍的にADLはよくなりました。
今日はプール、行ってきました。
レミは7回目でリタイアでしたが、エンはがんばっている! このまま行ってくれ~!!( ̄人 ̄)
2006/07/13(Thu) 17:58 | URL  | かげとら #wSSe//pI[ 編集]
タルパさん、上手くいってますね (⌒ー⌒)v

これ以上薬を増やすと、WBCが下がらないか心配ですね。
ステが減ってきたからかもですね。
私はステ15mgで、WBCは14190です。
タルパさんのこの1年の数字は、私の憧れの数字です。
かげとらさんもエンと相性が良くて羨ましいです。!お二人とも、リウマチとは長い付き合いになっているから、ここで会えたエンブレルは離さないでねー。

ここでお礼を。色々心配して下さりありがとうございます m(__)m 頑張ります!
2006/07/13(Thu) 19:44 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
かげとらさん
激効きですかーーー?!私は「効き」くらいだと思ってるんですが…。
CRP0.1あたりをキープして、他の数値も寛解基準に入っているような人もおられますし、そういう方たちはACR70の激効き組みですよね。私の自己診断では激効きでもないし、効いてなくもない、ACR50くらいです。だってーー、エンブレルだけでは不十分でリウマト追加してるんですもん!RFも下がらないのはおかしいし…(-_-;)

それになんといっても体感があまり変りません…。
疲れやすさやネムダルも薬のせいだけでなく、リウマチの症状もあると思います。
体感がよければ数値はべつにいいんですけどねぇ。

かげとらさんもCRP0.5くらいなのですか。
でも、朝から動けてADLも上がっているんですよね。
みなぎる力がわいてくるっておっしゃってましたものね。
私…それがないんです。よくよく考えると、ただ痛み止めがいらなくなっただけで、ADLはエン前と変らないような…。かげとらさんはRFやMMP-3も下がっていますか?

リウマトは見送りになったんですね。
でも、エンブレルだけでここまで効いているんだし、単独で頑張ってもらいましょ~~~。
2006/07/14(Fri) 18:50 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さん
うまくいっているような、いってないような…。
よくわかりませんが、一応効いているのは有難いです。

主治医は薬を足すと免疫を抑制しすぎる事を懸念しているみたいです。
これからトシとともに免疫力も落ちてくるし…悲

私の数値を憧れにするのは、ハードルが低いですよ!!
どうせならとんとんみーさんくらい、いっちゃってください!
でも、レモン色さんはだるさがないんでしたよね。
私はエネルギー不足ですぐカラータイマーが鳴りますが…。
WBCは14190ですか…。戦っているんですね、白血球…。

エンブレルはもし逃げようとしたら、とっ捕まえて監禁してやります。(コワ)
2006/07/14(Fri) 19:13 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
私のうわさをされているような気がしてやってきました(爆)
CRPだけ見ると大幅改善ですが、確かにRFは高いですよね。

あの~、基本的な質問なのですが、ACRって何ですか?
WBCはネットで検索してわかりました、あはは。ADLは知ってたぞ(当たり前?)。
2006/07/15(Sat) 16:02 | URL  | とんとんみー #evjCJeBQ[ 編集]
とんとんみーさん
くしゃみでも出ましたか?(ベタです…笑)

CRPも基準値は0.30以下なので、それ以内にはなって欲しいところですが…。

ACRは改善率だと思ったのですが、不安になって探してみました。
https://www.tanabe.co.jp/toshika/reports/tanshin/050829Dr.takeuti.pdf

アメリカリウマチ学会もACRでしたね…。
ADLもQOLも似てるし、あまりアルファベットで略すのも良くないですね。
なるべく日本語で書こう!お箸の国の人ですし…。
2006/07/15(Sat) 17:34 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
はじめまして、タルパさんのHPに辿り着いてからロムしてましたユリモモです。
勇気を出して書き込みしてみました!(笑)
タルパさんの血液検査とわたしのが似てるって思ったのです。
わたしも数年前に急激に悪くなりステロイドの大量投与でなんとかここまで復帰しました。
CRPは普通値にかなり近い所まで戻りつつあるのですが。
RFは依然高い数値をキープしたままで。。。
やっぱり疲れ易く1日出かけたら2日は休まないとといった感じです(^^;
なのでタルパさんのようにプレドニンを減らすのが恐くてなかなかできないわたしです。
リウマチ患者の数だけリウマチの種類があるって感じで、ひとりひとりに効く薬もまちまちですよねぇ
主治医はだからこそオーダーメイド医療と言ってましたが。
全部のリウマチに劇的に効く薬が登場してくれたらと思ってます。
これからもどうぞ宜しくお願いいたします☆
2006/07/17(Mon) 12:15 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ACRの説明ありがとうございます。
教えてもらったURLの資料、なんか、こわいですね。重篤、予後は不良!なんて、知っているけど、身をもって体験しているけど、ガーンて感じです。

ユリモモさん、こんにちは。
>リウマチ患者の数だけリウマチの種類があるって感じで

本当に、その通りですね。
確かにオーダーメード治療も大切だけど、みんなに効く薬ができたらもっともっといいですね!医学がどんどん進みますように!
私もこれからもよろしくお願いします。
2006/07/17(Mon) 22:11 | URL  | とんとんみー #evjCJeBQ[ 編集]
ユリモモさん、はじめまして。
勇気を出しての書き込み(笑)、ありがとうございます!

ユリモモさんはステロイド大量投与をされたんですね。
CRPが下がって復帰できたようで良かったです!
私は急激に悪くなった時期にパルスをやっていない事が心残りで、あの時叩いていたら少しは違っていたんじゃないかと今でも思います。効かなかったかもしれないけど、やるだけのことをやっていれば後悔もなかったかもしれません。
その時、医師が勧めたのは温泉のリハビリ…(?_?)。
患者の人生は医師に左右されると感じたのでした。

ユリモモさんもRFが高いままで、疲れやすさがあるということは、どうやらRFの高さと疲れは関係ありそうですね。ユリモモさんと私の二人だけの狭いデータですが(笑)
プレドニンを減らしてもだるくなるので、どこまでがそのだるさなのか、よくわかりません…。
ユリモモさんもプレドニン減量の時は無理せずボチボチ試してくださいね。

ほんと、リウマチは人それぞれなので、パーターンに当てはめないで欲しいです。効く薬も人によって違うし、飲んでみなければわからない。オーダーメード医療が進めば、効かない薬を飲んで2~3ヶ月も待つというムダもなくなるし、副作用も防げるし、いいですよねえ。あまりゲノムが進んで、知りたくないことまでわかってしまうのも怖いですけど…。
リウマチにはこの薬!と、それを飲んだらスッキリバッチリ治っちゃうようになればいいなぁ~。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします!
2006/07/18(Tue) 14:21 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
とんとんみーさん
あのURL、よくよく見ると最初のページ「関節リウマチとは」は強烈ですね。
でも、最後には「治る時代到来」で終わってますから、
ギャップをつけたかったのかもしれません。(爆)

「治る」が早く現実になるといいですよね~。
2006/07/18(Tue) 14:35 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、こんにちは(^o^)丿
私もタルパさんと同じ今月でエンブレル1年になります。
その前はレミケードやってましたが、3ヶ月ぐらいで中和抗体が出来てしまったみたいで
全く効かなくなった上頭痛がひどくてリタイアしました(涙)。
でも、そうなんですよねぇ・・・
エンブレルは最初レミケードをやったときのような「スパッ!」とした切れ味がないんですよね。
気が付いたら、何となく楽になったてるかな・・?みたいな。
私も腫れが引いたのは嬉しいのですが、その代わり膝のグラグラが以前より気になるようになりました。
皮肉な事に、腫れそのものがグラグラをカバーするクッションにもなっていたのですね・・・。
思ったより関節がやられていたという訳です。
あわてて大腿周辺の筋肉強化したり、装具をつけて歩いてる感じです。
人工関節は最手術を考慮して、もう少し先にしたいっていうフドクターの考えもあって・・・。
でも、それこそ治療はオーダーメイドですから自分が「やっぱりやりたい!」って思ったら踏み切ろうとしてますが。
エンブレルは炎症を止めるだけでなく、破壊された関節を修復するというデータもあるということなので
一縷の望みを託しているところです。

長々とすみません。
お互いに頑張りましょう♪♪♪ ( ^^)人(^^ ) ♪♪♪
2006/07/22(Sat) 13:07 | URL  | いおり #-[ 編集]
いおりさん
お互いに1年間、無事に続けられて良かったですね~☆
これからもヨロシク!<エンブレル

>その前はレミケードやってましたが、3ヶ月ぐらいで中和抗体が出来てしまったみたいで

えぇーっ、そうだったんですか。MTX併用してもだめだったんですか?
私も再開したときの過敏症にはまいりました…。

>エンブレルは最初レミケードをやったときのような「スパッ!」とした切れ味がないんですよね

やっぱりですかーーー?!キレがないですよね。
レミケードの効きを思うと物足りないというか…。
レミの時は痛みもすっかり消えて、指の関節のシワももっとありました。

>その代わり膝のグラグラが以前より気になるようになりました

わかりますー!!腫れて膝は曲がりませんでしたが、腫れが装具代わりになっていたような。
(ちょっと違うか…笑)
私は炎症が続いて軟骨が減ってしまったので、今はどの関節も1~2ミリしか残っていません。なので、床から立ち上がるとか、しゃがんだ状態から立ち上がるのは、腫れが引いても出来ません。骨に負担を掛けるし、物理的に無理…。(その前に、しゃがめないですが。。。)

膝周りの筋肉を付けることは、私も整形の医師から言われました。テレビ見ながら力を入れるだけでも毎日やれば随分違うと…。でも、テレビ見てるときはすっかり忘れています(苦笑)。膝を守るためには出来る事はした方がいいですよね。

人工関節も視野にあるのですね。私も予備軍です。
それまで、筋肉付けたりしてv-91関節を守りましょうね♪
2006/07/22(Sat) 15:43 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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