RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年06月09日 (金) | 編集 |
2006ドイツW杯がいよいよ開幕する。
組み合わせが決まってからは、対戦国の分析や予想からイケメン選手の紹介やドイツのグルメまで…と、テレビでの連日の放送にゲンナリ気味だったけど、今日開幕!となると気持ちも自然と高まってきた。普段は代表よりクラブの試合の方が好きなのだが、W杯となると話は別。
本気モードのガチンコ勝負なんてW杯ならではだし、世界の質の高いプレーが見られると思うとワクワクする。

2002年の日韓W杯から4年経ったわけですが、最近当時の事を思い出す。
といっても、サッカーのことではなく自分の状態の事。
2000~2003年は10年のリウマチ歴の中では悪い時期で、その中でも2002年は最悪だった。CRPは一年を通して10前後、7月はCRP11.15、血沈は30分90・60分158と一年の中でも最悪…
もう、寝ても座ってもどういう状態でいてもどうしようもなくて、1試合2時間のテレビを見ることさえ大変な事だった。せっかくの日本での大会でチケットを手に入れた人から誘ってもらったのに行ける訳も無く、精神的にもまいっていたので「もうどうにでもなれ」と半ば自暴自棄になり、自分には2006年(次のW杯)はないと思い込んでいた。リウマチの痛みで死ぬ事はないのだけれど、逆になんで死ねないんだと思ったり…、今だから言えるけど当時は肉体的にも精神的にもかなりやばかった。
2003年になると何故かだんだん数値が下がってきて、レミケードも発売になり1回だけだったけど叩いたのがよかったのか、私のリウマチはおとなしくなっていったのだ…(謎)
ここしばらく、その頃をあまり思い出すことは無かったんだけど、W杯開幕で「あぁ、4年経ったんだ…」としみじみ感じているわけです。

そんなことを考えていると、生物製剤が2000年に発売されていれば…とか、なんらかの理由でアメリカに住んでいれば(アメリカ人と結婚とか、転勤とか…^^;)使えたのに…とか、
「たられば」の世界に入り込んだり、なんだかとても後ろ向きになっている自分がいる。
でも、常に前向きってタイプではないし、どこ向いてたってなるようにしかならないとリウマチにとり付かれてから悟ったので、まぁ、たまには後ろ向きでもいいじゃないか!と思っている。
時期は遅れけど、今の薬を使えて効いているのは有難いし…。

湿っぽい話になりましたが、、、
今日からしばらくはテンション上がるので、何か身体に良い分泌物が出るといいねえ!
優勝予想は…決勝がブラジル×オランダ…と超月並みですが、
何が起こるかわからないところが面白いのだ。
個人的にはアルゼンチン、スペインには頑張って欲しい。
日本は行けるところまで行ってくれーーー!!
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コメント
この記事へのコメント
もしかしたら・・・書込みをコメントじやなくて
トラックバックに書いたのかなぁ・・・??

タルパさんにお礼を書こうとしてるんだけど
禁止ワードのエラーが出てしまって。。。

病院に行って診て貰って来ました!!
タルパさんのご助言 『的』 でした。
簡易固定して様子を見てみるそうです・・・・
ウソみたいに痛みが 止まっています!!

適切な固定が必要だったんですねぇ~
ただもう骨と骨が当たっているから動いても
15度ぐらいだそうで。。。
専門医にちゃんと診て貰って安心&納得でした♪
2006/06/09(Fri) 21:27 | URL  | 琉球うさぎ #bHbAk02E[ 編集]
こういう話を聞くと 私の発症(二年前)はタイミングがよかったとシミジミ思います。(早くも新薬を使っている私ですから)

4年前・・・どこも痛くなくて これといった思い出がうかばない・・・。痛くない元気な毎日が当たり前だったのでしょうね・・・・・・・なんだかね・・・

8年前のW杯は声をはりあげて日本を応援していました。それまでサッカーを知らなかったのですが 息子に感化されて・・・。その頃はGK川口にうっとりしていました(笑)
2006/06/09(Fri) 21:56 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
うさぎさん
トラックバックに書くことは出来ないと思うのですが、
うむむむ…禁止ワードはなんでだろう?
うさぎさんが書きそうな言葉は入ってないんだけど…(?_?)

病院に行ってきたんですね!
痛みが止まるなんてさすが専門医、適切な処置をして貰って良かったですね。
簡易固定って、いったいどんなことするんですか?
手術じゃなくても固定できるの?

痛みが治まっても、重い土やペットボトルを運んだりして
使いすぎないように気をつけてくださいね♪
2006/06/09(Fri) 22:05 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさん
そうですね…発症のタイミングがもう少し遅かったらと考えたりもしますけど、
96年の発症はなるべくしてなったという感じがしています。
何をしていても発症していたんじゃないかと…。神のみぞ知る…です。(苦笑)
もっと以前から苦しんでいた人もいるし、こればかりはしょうがないですよね。
そう思っていても、たまには愚痴りたくなります。^^;
痛くない元気な毎日が懐かしいです。あはは。

8年前というとフランス大会!
初めて日本がW杯に出て、あの時もなんやかんやと盛り上がりましたね。
川口には私もうっとりv-238でした(爆)
愚直なところが好きだったんですが、最近なんだか油が落ちちゃって丸くなったなぁ…と、
少々淋しい気がしています。
2002年は悔しい思いをしたから、きっとやってくれると期待しています!
そらいろさん、今回も声を張り上げて応援しましょ~~~v-82
2006/06/09(Fri) 22:25 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、こんばんは♪(^ο^)ノおひさです。

>逆になんでしねないんだと思ったり…、
(*¨)(*・・)(¨*)(・・*)ウンウン 毎日毎日激しい痛みが続いてると、ホント、そう思っちゃいますよね。。
寝たきりの時は私も「しんだら痛みから解放されるんだ。。。」などと思ったりして。。今考えると、危ない時期でした。。

あ、そうそう、私も靴の中敷を作ってもらう事になって、先日、足型を取ってきました。
その時に費用の7割は申請すれば戻ってくると言われ(これはタルパさんが↓で書かれてるのと同じですよね?)、福祉の方(補装具の助成)では、まずは申請書と見積書を提出するよう言われました。
なんだか、ちと面倒な感じ。。。(-_-;)
でも、少しでも負担が少なく(足も懐も…)出来ると良いなと思ってます。p(-_-)qヨッシャ!
2006/06/09(Fri) 22:54 | URL  | yu-ki #/3WEEAIQ[ 編集]
はじめまして。
RAのリンクをググッてきたら、タルパさんのブログに辿り着きました~v-237
私は東北在住・RA発症10年。
タルパさんと似ていてアザル→リウマトレックス(MTX)→レミケード→
現在エンブレル(リウマトレックスとステロイドも併用)という治療経緯をたどってマス(^o^)丿
個性的で楽しいブログをずっと遡って読んでたら
楽しくてアッいう間に時間が過ぎちゃいましたv-22
私はエンブレル初めて7月で1年になるんですが、ステロイドの減量があまりにも大胆なせいか(だって7・5mgからいきなり5mgですよ!)
最近また怪しいいや~な感じの痛みを感じてます・・・。
タルパさんのブログ、とっても参考になりますね。
また、時々遊びに来させて下さい♪色付きの文字
2006/06/10(Sat) 14:05 | URL  | いおり #-[ 編集]
yu-kiさん、おひさしぶりっ!
yu-kiさんも随分辛い時期があったんですよね…。
リウマチの痛みってほんとにいやらしい痛みで、嫌になりますね。
痛みで身体を縛られてるって感じかなぁ。
そんな状態が長く続くと、誰でもそういう気になるらしいです。
yu-kiさんもお出かけ出来るようになってよかったですね!これから楽しもう!

費用の7割りは↓と同じだと思います。
福祉の方は自治体によって違うかもしれませんね。
yu-kiさんのところは、申請書と見積書なんですね。
私のところは、健康保険の給付決定通知書がいるのですが、
それが届くまで2ヶ月くらいかかるらしく、
それから福祉課に申請するので、まだまだ長い道のりです。
せめて1ヶ所で全て済むといいのにね。

良い足底版が出来るといいですね~(*^_^*)
2006/06/10(Sat) 14:11 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
いおりさん、いらっしゃいませ&はじめまして!
巡り着いてくださって嬉しいです。(^^)

発症10年ですか!経緯まで似ているw( ̄O ̄)w
レミケードも経験されているんですね。
なんと、今の薬も一緒!
私もエンブレル、リウマトレックス、プレドニゾロンです。
エンブレルを始めた時期も同じ…私も7月からなんです。
そして、ステロイド減量中…今やっと4㎎になりました。

いおりさんの怪しいイヤ~な痛みは、ステロイド減量の影響でしょうか?
減量の方法も医師によって色々みたいですが、私の主治医はけっこう慎重です。
5㎎までは1㎎づつでしたし、5㎎以下になってからは0.5づつです。
いおりさんのように一気にどーんという医師もいるようですね。
副腎に刺激を与えるという考えもあるようです。
1㎎錠が嫌いな医師もいるし。(笑)
どっちにしても、ゆっくり無理せずいきましょうね。

ここでよかったら、また遊びに来てくださいね♪
2006/06/10(Sat) 14:42 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、こんばんは。

サッカー好きのタルパさんとW杯って、痛い思い出もあったんですね。
ホント、「たられば」愚痴をこぼしてしまいやくなりますね。私は、もう開き直るしかないかって、思うようになりました。なるようになるわけだし・・

W杯始まりましたけど、寝不足で体調不良にだけはなりませんように。色付きの文字
2006/06/10(Sat) 23:29 | URL  | きこ #-[ 編集]
きこさん、おはようございます。
そうです…、楽しいはずの日韓大会は痛い思い出が蘇ります…。(-_-;)
今はあの頃と違い治療法も増えてきたので、
今後はあそこまでの状態にはならないと楽観しています。v

W杯が始まると寝不足自慢の人が出てきますよね。(笑)
睡眠不足はリウマチには大敵なので、録画で見ます!
日本×ブラジルだけはどうしようかと考え中…笑
2006/06/11(Sun) 10:28 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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