RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年05月31日 (水) | 編集 |
RAと診断された時の血液検査でシェーグレン症候群である事がわかった。
抗SS-A、抗SS-B共に陽性&目の乾き。
特定疾病に認定されるにはもっと項目をクリアしなければならないが、
これだけでも立派な?シェーグレンだ。
「主として中年女性に好発する涙腺と唾液腺を標的とする臓器特異的自己免疫疾患…」
云々…だって。中年女性に好発って、やな感じ!~ヽ( ̄д ̄*)チッ
「高齢者に多い関節リウマチ」と似たような響きだ。
中年になってから症状が強く出てわかったってことじゃないのか?

さかのぼって考えてみると、目の乾きの症状は20才の頃からあった。
ソフトコンタクトからハードに変えたとき、ゴロゴロしてすぐに目が充血して、
他の人はこんな事にはならないのになんでかなぁと思っていた。
シェーグレンなんて知らないし、眼科の人も「涙が少ないね」くらいだし…。
今はソフトだけど、風が吹いて益々乾燥すると、角膜ごと剥がれそうだ…コワ…。

RAの20%位がシェーグレンだそうで、珍しい事ではないようだ。
膠原病に合併する二次性のものと、これらの合併のない原発性に分類されるそうだけど、
私は前者になるのだろうか。それとも、RA発症後の発症ではないので後者なのか…。
よくわからないけど、まぁ、どっちでもいい。

2年半前に入院した時、後半は暇だったので、シェーグレンの検査をしてもらった。
シャーマーテスト、ローズベンガル試験、蛍光色素試験で涙の分泌はやはり大分低下していた。
次は唾液の検査。「やきいもを水無しで食べられますか?」と聞かれたので、
「いやぁ、何か飲みながらじゃないとちょっと…」と言ったのだが、
これって普通の人でもそうだよね…。
ガムの検査をしたら基準値以上出たので、唾液腺は大丈夫だろうという事になり、
予約していたシンチは取り止めた。

目、口の他にも鼻やあそこ(…と言うとかえってえげつないけど膣)も乾く場合もあるそうだが、
こりゃあ、普通の人と比べようがないし、目以外の不自由は感じていない。
目薬をもらっていた時期もあったんだけど、面倒なので使っていない。
が、角膜保護のためには点しておいた方がよさそう…。

それと、シェーグレンでは白血球が低下する場合があると最近知った。
私の白血球は元々は3500位で基準値の下限ギリギリなのだ。
20代の会社員時代の健康診断でも低くて有所見だったし、RA初診時も低かった。
(その後、RAの炎症やステロイドで増加していったのですが…。)
白血球が少ない理由も人それぞれでしょうが、私の場合は「これ」じゃないかと、ふと思った。

もお、色々な事が絡み合っていて、自分の身体の中で何が起こっているのか、
さっぱりわからない。┐( ̄ヘ ̄)┌
難病情報センターのサイトによると、、、
「2021年に自己免疫疾患が完治可能になる」予測らしい…。
(21年って微妙…20年じゃダメなのか…爆)
その頃、あたしゃあ、いくつだい?遅すぎた春って感じもするけど、
次世代の人達にとっては大変喜ばしい事だ。
予測は是非実現してほしいものです。
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コメント
この記事へのコメント
そういえば、私もソフトコンタクトを試したとき(もう、ウン十年前もですが)乾いて、乾いて、ダメでした。それで、めがね一筋です。あのころから涙の量が少なかったのでしょうかねえ?

そのあと、リウマチを発病して、そのときのあの先生が「研究のため、シェーグレンの検査もさせて」と言いました。で、私はソク「嫌です!」と答えました。(笑) 今から思えば、しておけばよかったかも。。。

下のスレッドの話で恐縮ですが、とんとんみーさんはクスダマですか。うわぁ、すごそう。そらいろさん、いつか一緒に行きたいですね!!

あ、それから、例の診断書、市役所に持っていくのをちょっとビビッているボルボです。(意外と気が小さい??)
2006/06/01(Thu) 15:59 | URL  | ボルボ #VjIS.BEI[ 編集]
私のリウマチは検査数値に反映されないし、症状も典型的でないし、白血球数も少ないことから 「そらいろさんの関節痛はシェーグレンでは・・・?」と、お友達に教えてもらい、しらべたことがあります。
唾液 涙などの症状がなく、関節痛だけのシェーグレンもあるそうですね。(RAにくらべて症状は軽いようですが)で、症状が重い場合は免疫抑制剤を使うこともあるが 通常は対症療法だけ・・・とあったように思います。

私の白血球数もRA発症前からずっと低いけど、唾液や涙の自覚症状はありませんでした。RAPAは十数年前からプラス、けれどもその他の抗体は 2年前の初診時にはすべてマイナスでした。
でもね、なんかシェーグレンもあるかも・・・と思っています。っていうか、免疫学的にいろいろあってもおかしくないっというか この際なんでもこいっというか・・・。(笑)今は病名はどうでもいいから楽になりたいです。

横断幕にくすだまですか。超たのし~み~~!!
ボルボさん、行こう!行こう!
ついでに お花のレイなんかも用意して欲しいなぁ~。
素敵なレストラン、何履いていこうかな?
2006/06/01(Thu) 19:50 | URL  | そらいろ #3Nwp5rdE[ 編集]
ボルボさんの涙が少ないのはドライアイですか?
検査はしなかったんですね。(爆)
「嫌だ!」と言いたくなりますよね、あの医者は。(爆)

スレに書き忘れたので、ここに書いてしまいますけど、
膝が腫れて生まれて初めてステ関注をしたとき、
全身の症状が引いたのはもちろんですが、目も潤ったんです!
目の上に涙の膜ができて、その上にコンタクトが乗ってる感じで、
普通の人はこうなんだぁ…とわかりました。
なんだかキラキラして見え方も良かったのですが、2~3日で元に戻ってしまいました。(苦笑)

ボルボさん、今回はいつになく弱気ですね。<診断書
これも入院の影響でしょうか…笑
破損の証拠は見せなくてもいいのか、それとも医師の診断書は絶対なのか…?
申請したらまた結果を教えてくださいね!
2006/06/02(Fri) 14:29 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさん
関節痛だけのシェーグレンもあるんですね。
抗体が陰性だったら違うとは思いますが、何が絡み合っているかわからないし、
数値に表れないリウマチがあるなら数値に表れないシェーグレンもあるかもしれないし…。
でも対症療法だけで今のところ有効な治療法はないですし、わかったところでしょうがない場合もありますね。

最近思ったんですが、私、昔から風邪を引きやすくて、
長引いて治るのも普通の人より遅かったんです。
それは白血球が少なかったらじゃないかと…。
リウマチが悪くなって、白血球が増えた時期はあまり風邪を引いたことが無いのでもしかしたらと思ったんですが、関係ないかもしれないし…ブツブツ
今、風邪を引きやすいのはエンブレルのせいで間違いないです…。

お花のレイは私がそちらにいったらお願いします~。(笑)
できれば、「めんそ~れ」の垂れ幕も!!
垂れ幕にクス球…面白いことは好きなので、
本当にやりそうな自分が怖いです… ( ̄m ̄*)
2006/06/02(Fri) 15:00 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
オゥ、邪魔するぜ! (▼。▼)y-.。o○ タルパさん!
何でココ来ると、ガラ悪くなるかなあ?
どーも、管理人に合わせてるぅ? (・・?
まぁまぁ、抑えて、抑えてぇ。タルパさん、好きですからアー。

わたしゃ何しに来たのか?
そうそう、シェグレーンだよ。私も血液検査に出てるんだよね。
でも、唾液のシンチをした時、異常なしで良かったよー。あの検査は、口に気持ち悪い液体を入れられて、嫌だったな・・・2度としたくない。

そうそう、この前血管炎を皮膚科で診て貰った時、新しい医師は、診察の為に靴下を脱いだら、冷房でドンドン冷えてきた私の足が、紫っぽくなってきたら、「これも、シェーグレーンの一種だ」と言っていた。
この足が、最近の私を悩ませている我がままな足なのだ!
冷えても、椅子に坐っても、立つ事自体嫌がり、すぐに痺れがきて、麻痺してしまう・・・
痺れはいいにしても、麻痺は本当に困る!本人は麻痺が分からないのだ。いざ歩こうとすると、足首がダランとなり、ゆう事利かない!下手な事になると、体重で折れてしまいそう・・(汗)
今のところ、片方づつなっているからいいけど、両方なったら・・・?どうしょう?マジ歩けない!

なんか、リウマチにトッピングが多そうだよ。(´Д`;)
タルパさん、足の潰瘍いらんかねー? ヾ(▽⌒;)
2006/06/03(Sat) 17:59 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
レモン色さん
どーもどーも、ガラの悪い管理人タルパです。(メ▼▼)ぶふぉっ

ガムの検査の時、唾液を出さないで飲んじゃおうかと思ったんですが、
唾液シンチがそんなに気持ち悪い検査なら、正直に測っといてよかったかな…。
唾液が出るなら、唾液腺は大丈夫だろうと言う事で、
シンチの予約をキャンセルしたんです。
もう、その時はレミケードで医療費がきつかったんで、特定疾病を取りたかったんですけど、
シェーグレンの壁は厚くて高くて…。
研修医に「タルパさんは難病ゲッターですね。」なんてわけわからない事言われたけど、
なんだか色々ついてくるんだからしょうがないよねぇ…。

>冷房でドンドン冷えてきた私の足が、紫っぽくなってきたら、
>「これも、シェーグレーンの一種だ」と言っていた。

ええっ、そうなんですか?
なんか、医者って原因がわからないと、何かのせいにしたがりません?
そう言うのなら、対症療法でもなんでも、何か方法はないのでしょうか。
麻痺はお辛いでしょうね…。
レモン色さんはTNF-αを抑えるタイプが良くないんでしたか?
何か効く薬や良い方法が見つかると良いのですが…。
話題のLCAPとか、だめかなぁ…。
2006/06/05(Mon) 10:53 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
のしのし・・・おひさしぶりですっ~タルパさん!!

最近・・・初めてのドメイン管理移行を頼まれて
スキルが0なんでヘロヘロになっています。
あとはDNSの設定変更なんですが見たことない単語で
指示されていて何書いていいんやら 投げ出したい気持ちと
スッキリ終わられたい気持ちの板ばさみ中。

そうそう右手ですが たった三ヶ月で手首が固まっているようです。
上下左右全く動きませんし 上側も横も下側も
腫れてて
指も五本とも痛いんだけど・・・・ こんな状態で
固定がいいのか 人工関節がいいのか・・・・
どっちをやっても あまり変わらないのか~

なんか悩み多き年頃です( 爆 )
2006/06/05(Mon) 23:04 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
うさぎさん、忙しそうですね。
さずかにスキル0の人には頼まないでしょうし、
終わる頃にはますますスキルもアップしているでしょうから、
ヘロヘロになりつつも乗り越えてください~。
私は最近、頭を使ってないので、勉強するなんてことになったら、
まず脳みそを起こす事から始めないとぉー…。

手首、固まってきたんですか…。
よく、いい具合に固まるといいって言いますけど、
実際のところどうなんでしょうね。
私は左手首ですけど、たまに引っかかってまがらなくなったりするので、
とうとう固まるのかとも思ったんですが、今日は曲がるし、よくわかりません…。
まともでない事は間違いない…。

余計な事かもしれませんが、かかりつけの手の先生がいるなら診てもらったらどうかと…。
根本の薬が効いて状態が良くなるのが一番ですが、
部分的に悪いなら何かできることがあるかもしれないし、
ずっと腫れているというのは、心配…。
私も手は受診したいと思ってますが、行ったら即手術となりそうなので、
タイミングをうかがっているところです。
2006/06/06(Tue) 16:31 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そうかぁ!!
専門医の教授なんで・・・
手術日の相談以外では行く事がないと思っていましたが
もともとの主治医・・・に この状態も観てもらうと
手術は早い方がいいとかいろんな意見が聞けますよね!!

発病して手術がすぐにいらないって事で
二年近く会っていません。

何故だか・・・根本の薬が効くのを待つか
追加してもらう事ばかり考えていました。

でダメなら固定かなぁーと。
>部分的に悪いなら何かできることがあるかもしれない
なんて思ってもみなかった・・・
早速 明日調べてみますね!!  ありがとう♪
2006/06/06(Tue) 21:14 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
昨日、テレビで女子医大のオーダーメード医療の事をやってましたけど、
あらかじめ自分にピッタリくる薬がわかるといいですよね。
効かない薬を効くと信じて待つのはわびしいし、
副作用のある薬をみすみす使うなんて事もなくなるし…。

昨日の人はリウマトを服用してましたけど、
もう少し薬を増やしても副作用が出ないから大丈夫と言われていて、
そうなるとリウマトの根拠の無い8㎜にこだわらなくてもよくなるなぁ…
等々、色々考えてしまいました。

専門医の教授ならきっとベストな方法を考えてくださいますね!
診てもらって、どんな状態なのか解るだけでも安心できるかもしれません。
あー、私もそろそろ重い腰を上げないと…。
2006/06/07(Wed) 11:20 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
初めまして、札幌に住んでるよっしーと言います。
私は30代の男性なんですが、「シェーグレン症候群」になりました^^
まーずっと前からなってたんですが、男性はあまりかからない病気なので、ドクターも分からなかったみたい^^;
今は、手足の先に血が行かず、冷え性に悩まされています。
皆さんもそんな症状出てますか?
ドライアイ・ドライマウスは、20代前半からなってました^^;
2011/10/10(Mon) 16:18 | URL  | よっしー #-[ 編集]
よっしーさん、はじめまして。
シェーグレン症候群のせいかどうかわからないのですが、私も冷え性です。
特に手足が冷えやすいので、冬は苦手です。
男性は罹りにくい病気なのですね。お大事になさってください。
2011/10/17(Mon) 18:36 | URL  | たるぱら@管理人 #-[ 編集]
お返事(●´∀`)ノ~.ア☆.リ。ガ.:ト*・°
僕は脳出血もしてて、3ヶ月ほど入院したので、運動不足で冷え性って可能性もありますが^^;
ちゃんと運動しないとダメですね(´;ω;`)ウゥゥ
2011/10/28(Fri) 20:20 | URL  | よっしー #-[ 編集]
(⊃д⊂)コンバン・・・∩・д・∩ ワァー★
今年もまた冬がやってきましたね(。´Д⊂) ウワァァァン!!
私は北海道のトラックドライバーなので、荷台の積み下ろしなどで、体は汗だく、手足は超冷たい症状に苦しんでます(´;ω;`)ウゥゥ
最近分かった事ですが、睡眠時は手足が暖かいので、トラックで作業途中に(隠れて^^)寝転がってみたら、血がうまく流れるらしく、体は手足の冷たい血液で冷えて丁度良くなり、手足は少し温まるって事が発見されました゚.+:。∩(・ω・)∩゚.+:。ゎ~ぃ
こんな事してるトラックドライバーは、僕だけかな?w
2012/01/24(Tue) 19:31 | URL  | よっしー #-[ 編集]
ちなみに報告^^
僕はシェーグレンで特定疾患が取れたので、医療費が1医療機関1120円打ち止めになりましたヽ(●´ω`●)ノ
お陰でお金を気にしないで治療に専念してますワ――゚.+:。ヾ(o・ω・)ノ゚.+:。――イ
2012/01/24(Tue) 19:39 | URL  | よっしー #-[ 編集]
☆⌒v⌒v⌒ヾ((`・∀・´)ノ ヒャッホーィ♪
シェーグレン症候群で特定疾患を取ってから1年が過ぎようとしてます。
10月から・・・。
所得の関係で1医療機関1120円から2120円に増加するらしい・・・。
(。´Д⊂) ウワァァァン!!

なんてワガママ言えるだけ元気な証拠ですよね^^
怖い冬の事は考えないで、気楽に生きてるよっしーでした゚.+:。∩(・ω・)∩゚.+:。ゎ~ぃ
2012/09/12(Wed) 21:49 | URL  | よっしー #-[ 編集]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2013/02/16(Sat) 12:06 |   |  #[ 編集]
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