RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年05月22日 (月) | 編集 |
RA-CITYの「リウマチャーに100の質問」に答えてみました。

(基本編)
1.あなたのHNを教えてください。
タルパ
(パは濁点゛ではなく、丸゜です。)

2. HNの由来は何ですか?
幼少の頃から「もぐら」に愛着があり、リウマチ悪化の時期には穴倉暮らし的な生活を送っていたから。HN「もぐら」でもよかったのですが、タルパ(talpa)はイタリア語。意味不明な響きがいいと思って。

3. 性別は?


(医療編)
4. あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?
9年。

5. 何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?
いくつかの発症する要因がそろったのだと思う。
その時期、過酷な労働と精神的ストレスがありましたが、
たまたまかもしれないし、それだけが原因とは思わない。

6. あなたのリウマチの主な症状は?
今は関節痛、軽いこわばり、体力消耗=疲れやすい。
悪い時は、全身の関節の腫れ・痛み、熱、貧血、関節破壊、骨・腱・周りの筋肉の痛み。

7. リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?
「関節が痛み手が変形する病気」だと思っていた。

8. あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?
RAHA、抗核抗体、HOMOGENEOUS、高値。
右手中指、薬指PIP関節の腫脹。

9. リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?
特に説明はなかった。
「治っちゃうよ。」と言われたのははっきり覚えている。ウソツキ!

10. 今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?
MTX、リマチル、アザルフィジン、シオゾール、メタルカプターゼ、イムラン、エンドキサン、レミケード、エンブレル

11. 現在使用中の薬を教えてください。
エンブレル、リウマトレックス、プレドニゾロン、頓服でボルタレン

12. 薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?
調べている。自分の身は自分で守らねば。

13. 新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?
MRA

14. リウマチの合併症がありますか?
シェーグレン、橋本病もありますが、リウマチより以前の発症。
あ、これは合併症ではないですね。

15. どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?
手指、足趾、肩、顎。目に見えなくてもどこの関節も正常ではない。
発症時に変形したところもあるし、顕著になったのは発病後5年目~。

16. 人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?
入っていない。予備軍。

17. リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?
甲状腺機能低下症(橋本病)、シェーグレン症候群(主に目)

18. あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。
西洋医学。

19. リハビリをしていますか?
プールには通っていますが、リハビリという感覚はない。
結果、リハビリにはなっていると思う。

20. リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?
プール。

21. あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?
発病当初はあまり出なかったけど、だんだんバッチリ出るタイプに!

22. 【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか?
CRP。だけど、CRP信者ではない様子。

23. あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?
左右されない。天気予報は不可能。

24. リウマチ日記(記録)をつけていますか?
軽~くつけてます。今はブログが備忘録。
検査記録は全てとってあります。

25. 【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?
生理の前の高温期に痛んだことがある。

26. 寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?
ある。
リマチル+MTX5㎎。その後+アザルフィジン。

27. 寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?
リウマチ以外に+αがあれば付き合える。
リウマチのみのつながりだったら、わからない…。

28. ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?
あります。気休め。

29. お気に入りの湿布薬はどれですか?
モーラス。
物によってはかぶれるのですが、これは大丈夫!(私の場合)

30. いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?
キャッツクロウと免疫ミルク。医者がくれた。
キャッツはシブシブ飲んでたけど、ミルクは不味くて捨てた。
気休めにもならない。

31. 通院時間はどれくらいですか?
1時間~1時間半。

32. 病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?
5~10分。置いてある新聞、雑誌を読む。

33. あなたの年間医療費はどれくらいですか?
昨年から助成を受けています。
それまでは10万~20万。

34. 主治医との関係はうまくいっていますか?
まあまあ、うまくいっている。

35. 転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?
ある。医師への不信感。人間として信用できなくなった。

36. セカンドオピニオンを受けたことはありますか?
発病当初、最初の1,2軒目の医師は曖昧だったので、リウマチ専門医を探して訪ねた。
整形も1軒目はよく診てくれなかったので、レントゲンを持って別の病院へ。

37. 今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。
内科、整形、リハビリ等、総合的にリウマチを診られる病院が少なすぎ。

(気持ち編)
38. 自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。
意外と素直で淋しがりや。でも女々しくないところ。

39. リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは?
関節が壊れ変形していった時。

40. 反対に良かった・得をしたと思えることは何?
ない。

41. リウマチになって性格が変わったと思いますか?
基本的には変らないけど、少し気が長くなった。
思慮深くなった。(爆)

42. リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?
サッカー観戦。大声出してスッキリ。
あとは笑う、怒る等、感情に素直になる。(周りは迷惑)
オフ会。

43. どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?
あまり落ち込んだことはないかなぁ…。

44. どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?
忘れる事はないかも…。いつも頭の片隅にある。

45. 落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
飲み食い。しゃべる。

46. 何をしているときが一番楽しいですか?
実は今、心から楽しめる事が見つからない。

47. リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?
・あまり考えた事ないけど、長期的に薬を使った場合の副作用。
・ATMが全て指紋や静脈の認証システムになったらどうしよう!!
(手が開けないからです。)

48. 「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?
素人。

49. 「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?
全身。手を見せれば黙る。

50. 親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?
特に感じたことがない。

51. 半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?
紅茶。

52. 飲み物に添える茶菓子は何が好き?
焼き菓子。チョコレート。

53. 一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな~に?
かわいそうに。お気の毒。

54. これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?
普通の人間が、ちょっとリウマチになっただけ。

55. リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?
心が狭い。

56. 誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?
全身性○○症候群。○○は博士の名前。(できればカッコイイ欧州系の名)

57. 杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも~と思いますか?
思う。

58. 友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?
だんだんリウマチ仲間も増えてきました。

59. 心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?
ん~…、こういうの苦手なんです…。
何か言いたい気持ちはあるんですが、うまく言えない。

(日常生活編)
60. リウマチになってからどんな仕事をしていますか?
肉体労働、事務。今は無職。

61. 仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?
重いものを持つ。

62. リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?
運転免許はダメですか?
車のない生活は考えられない。

63. 病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?
ちょっとおしゃれなレストランで、足元がドタ靴。

64. あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!
笑えない事ばかり。

65. 入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
医師、看護師ウォッチング。
私のために良かれと思って研修医がしてくれたことなのに
看護師に怒られる研修医。

66. 現在、これが出来なくて困っているということはありますか?
いろいろあるけど、なんとかしている。

67. 「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?
パソコン。家にいながら情報収集なんて、超便利!

68. 「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
体温計のようなCRP測定器。

69. 料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
できないことを無理にしようとしない。
いかにラクして美味い物を食べるか考える。

70. 身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。
料理は苦手…。身体が辛い時は放棄するに限る。

71. 突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?
身内。

72. 予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?
イタリア、スペイン。各一周。

73. 温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!
・根本の部分には効かないと思いますが、
活動期でなければ悪い事はないと思う。(私の場合)
・バリアフリーにしてくれ!

74. 友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?
どっちもいいな…。蕎麦にも甘味をつけてほしいな…。

75. 外出時に困ること、困るものは何ですか?
駅の階段。

76. エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?
感じる。階段を歩け!


77. 障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
持っている。メリットはいろいろな意味で外出しやすくなる。
デメリットは特にない。あ、役所通いが増える。

78. 介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
受けていない。

79. 障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?
受給している。

80. 1日の睡眠時間はどのくらいですか?
8~10時間。

81. あなたは朝型、夜型?
どっちかというと夜型。昼型かも。

82. ベッド派、布団派?
ベッド派。

(インターネット・情報編)
83. あなたのインターネット歴は何年ですか?
8年位。

84. 使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
ノート。工夫は特になし。

85. 【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか
自分はブログですが、いろいろな人と話ができること。
こういうリウマチ患者もいると、発信できる。

86. リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?
検索して出てきたところ。ランダム。

87. 今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?
発症当初はPCがなかったので、リウマチの医師が書いたものを何冊も読みましたけど、
これと言ってオススメは…なし…。

(雑談・まとめ編)
88. あなたの好きな言葉を教えて。
果報は寝て待て。

89. 大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
大好き…寿司、焼き鳥etc.…
大嫌い…テンペ、でんぶ、ごはんですよ。

90. リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?
痩せて、ステロイドで太って、今戻りつつある。

91. リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?
そりゃあ、もちろん……ですよ!

92. あなたは誰に(何に)似ていますか?
「友達に似ている」とよく言われる。

93. 選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?
治療と性格が同じなら、言わずもがな!

94. あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?
お世話になっているのに、そ、そんなこと言えません!

95. 映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?
コメディ。

96. あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!
おめぇは何様だよ!

97. 自分のリウマチの予後は明るいと思いますか?
遠ーーーーーくに、光が見えます。

98. もしリウマチが治ったら何がしたい?
リウマチになる前の生活。

99. 今の夢は何ですか?
バリアフリーで召使いのいる屋敷に住むこと。

100. 最後に一言!
最後に笑うのは私。(?)


コメント
この記事へのコメント
100問、お疲れ様でした~。
きゃはは、私もでんぶ嫌いですぅ。あと酢豚に入っているパイナップルとか、周りにマッチしない甘いおかずってどうも好きになれない。
タルパさん、オフ会やろうね!!!
2006/05/22(Mon) 21:13 | URL  | とんとんみー #DZyBcUJE[ 編集]
とんとんみーさん
これ、一度やってみたかったんです!
意外と時間がかかりましたが…。

あまり好き嫌いはないのですが、私も甘いおかずは嫌いです。
甘露煮もあんま好きじゃない。
あと、ケーキにすっぱい系の果物もダメ・・・
好きな物はたくさんありすぎて書ききれません。

オフ会?やろう、やろう!!
2006/05/22(Mon) 21:37 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんにちは
おひさしぶりです。

興味深く読ませてもらいました。
特に 53~56あたりは 全く同感!!!です。

発症当時 わらにもすがる思いで訪ね歩いた民間療法の複数の施設で、「食習慣が悪いから」とか 「何々がたりない」とか 「何々したらよくなる」とか 散々いわれた挙句 「リウマチって悲惨よう~」と憐れむようにいわれました。
遺伝的背景とかをいわれるのも不愉快です。 若くして亡くなった祖先にそういう人がいたかもしれないし、私からそれが始まるかもしれないし・・・。

今は リウマチになるのもならないのも、よくなるのも悪くなるのも、すべてどうしようもない運のようなものという気がしています。

タルパさんは MTX+リマチルさらに+アザルで寛解していたのですね。
私は 一時期よりはすごく楽になったけど 寛解には程とおいです。
外見では 足首が微妙に腫れて (もっとシワシワした筋足のはずと自分だけできづく程度) いるだけなのですが、手も手首も肩も背中も足もひざも股関節もすべて微妙に痛いのです。
最近は医師に訴えてもどうしようもないはず・・・とちょっとあきらめモードです。
後は 自分の強運を信じるだけ! かな?
2006/05/22(Mon) 22:00 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2006/05/22(Mon) 23:30 |   |  #[ 編集]
そらいろさん、こんにちは!
お付き合いいただいてありがとうございます。

えっと、アザルは正確にはスラマという後発品でした。500mg×2。
スラマを追加した1年間は更に好調でしたが、効き目が切れたのか、
その時期にリウマチが勢いを増してきたのか…
たぶん両方でそういうリウマチのタイプなのだと思います。
それまでは、楽しい生活を送っていてストレスもなかったので、「○○をしたら良くなる」なんて単純な物じゃなくて、そらいろさんと同じくどうしようもない「何か」があるのだと思っています。なので精神的なものや食生活等の生活習慣に結びつける事には疑問を感じます。

そらいろさんは親類にリウマチの人はいないのですね。
私も親類にリウマチの人は見当たらないのですが、母親が同じ甲状腺疾患で(母の方が軽いです)、でも母親はリウマチは発症していないのです。祖先にそういう人がいたかもしれないし、私のところで発症する要因が整ったのかもしれないし、
何が関係してるかわからないですね。(?_?)

だいぶ良くなられたと思ってましたが、まだ寛解には程遠いのですか…。
人の話を聞いていると、リウマチが落ち着く時期というのがあるみたいです。
まだ様子を見ながら使える薬もありそうですし、
そらいろさんにもきっとそういう時が来ると思いますよ!
あきらめモードになるとひねくれ者のヤツ(リウマチ)は大人しくなるかもしれないし…笑
2006/05/23(Tue) 10:52 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、うっす!

やっぱり、私の想像してるタルパさんでした!面白かった!

映画はコメディがいいですね。「有頂天ホテル」観ましたか?「寝ずの番」観ましたか?
寅さんとか、釣りバカ!とか、最近そんなのがいいです。
以前は、洋画しか観なかったのに??なんでこんなに変ったのか?
2006/05/23(Tue) 16:20 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
100の質問、お疲れ様でした~( ^_^)/▼☆▼\(^-^ )
知り合いの回答は、なかなか興味深いですよね。
私は、立ち止まってばかりで、、、と言うか、優柔不断がばれるので出来ません。(*≧m≦*)ププッ
タルパさんもシェーグレンなんですね。
私は、正確には、はっきりとは言われてないのですが…。
でも、乾きは実感しているし、数値にもあやしいながら出ています。

TBの件、大変お騒がせいたしました。<(_ _*)>ごめんなさい
な~んにもしていないのですが、4月からヤプログにGMOがくっ付いた関係かしら?
(ー"ー )よくわかりません。。。
2006/05/23(Tue) 22:24 | URL  | hiro #-[ 編集]
レモン色さん、ちぃーっす。
コメディお好きですか?
私は奇想天外な物やブラコメ(ラブコメじゃないよ)が好きです。
邦画は観たい気持ちはあるのですが、1年後にはTVでやると思うと
なかなか重い腰が上がりません…。
そういえば邦画に限らず映画館には随分行ってない!!
たしか「マルコビッチの穴」(こういう変なのが好きなんです)が最後なので、
いったい何年になるのか…?

寝ずの番は時代劇のタイトルみたいですがコメディなんですね。
もう最近、字幕を追うのが面倒なので、何も考えずに笑える物がいいです(((^o^)))
2006/05/24(Wed) 10:31 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
hiroさん
100問も見るのは大変ですから、かいつまんで見て貰えれば…
と思ってました。PCは特に目が疲れるもんね~。
見直してみると途中でだれてるのがわかります。( ̄ー ̄;)

hiroさんもシェーグレンの可能性ありなのですね。
私はSS-AとSS-Bが陽性ですが、症状は主に目の乾燥です。
涙のリトマス検査では、0ミリと3ミリで砂漠状態!
唾液は基準値以上出るので、あまり支障はないようです。

TBはまたしばらくしたら挑戦してみますね~(´ `)ノ
2006/05/24(Wed) 10:49 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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