RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年05月12日 (金) | 編集 |
5/8付のA新聞の記事に「生物学的製剤」のことが取り上げられていた。
Webにアップされないかと待っていたのだが、気配がないようなので究極的に要約すると…
「生物学的製剤」は高い効果がある一方でリスクも高いので、専門医の下で治療を受けましょう。…というようなごく一般的なことで、薬の作用や副作用、費用の事等が書いてある。

「胸部レントゲンを撮るなど、結核発症予防のための指針をリウマチ学会がつくっていたが、十分に守られなかった。」なんてことも書いてあり、オイオイほんとかよ!と突っ込みたくなるような箇所もあるのだが、それはさておいて、私の目を引いたのは主婦Aさんの言葉。

「ふつうの人って、こんなに体が軽いんだ。」
東京都の主婦Aさん(53)は、病院で新薬「インフリキシマブ」(商品名レミケード)の点滴を受けた翌日目を覚ましてびっくりした。まるで鉛が取れたような感じ。ずっと続いていた関節の痛みやこわばりも消えていた。


そうそう!その感じ!私がレミケードをした時もまさにそんな感じだったのだ。
身体がすっきり軽くなって、朝の目覚めもよく、変なだるさもない。
その後、敗血症になるまでの数日間は天国だった。
細菌が関節に溜まって(鎖骨、右足首より先、左股関節、第?腰椎)、パンパンに腫れ、リウマチとはまた違う激痛で動くことも立つ事もできない中で、リウマチの症状が良くなっていた事は救いだった。
当然、レミケード投与は中止されたわけだが、自分の感覚では2ヵ月半は効いていた。
長く続けていると、通常量では足りなくなったり、間隔を短くしなければならなくなったりするケースも多いというデータもあるようだし、継続投与していたらどうなっていたかわからないけど、私の中で「効いている」というのは、あの時のレミケードの感じなのだ。


Aさんは開始から10ヵ月後に肺炎になって、エンブレルに切り替え調子は戻ったそうだが、
レミケードの時のような調子に戻ったのかどうか、聞いてみたい!
が、
「効果はインフリキシマブには及ばないが、副作用は穏やか」との見方もある。…らしい。
やっぱり及ばないのね…。(-"-)

エンブレルを開始してから、身体のどよ~んとした感じはとれない。
CRPは一応下がって炎症は抑えている様だけど、痛みや全身症状に作用しているのか謎だ。
肝心な何かに作用していないんじゃないかという気さえする。私の場合…。
0.1だったCRPも0.38まで上がってるし、GW明けから調子悪い。
耳鳴りがしたり、眠いし、だるいし、体力が消耗してるのか疲れやすい…。
願わくば、あのレミケードの時の幸せをもう一度味わいたいものです。


青字は新聞の引用。
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コメント
この記事へのコメント
そう、その感じ! わかりますねえ。
私は、その感じを漢方薬でも感じたことがあります。でもその効き目は長続きしませんでした。10年近く続けて去年やめましたが、やめても何ともなかたっということは効き目が消えてしまっていたということでしょうね。
この感じ、ずーっと続く薬ないでしょうかね。
2006/05/12(Fri) 23:14 | URL  | とんとんみー #DZyBcUJE[ 編集]
そうそう、その感じ!
分かりますねー、私もエンブレルで感じました!僅か2ヶ月だったけど、良かったなあ・・・・
こわばりって、邪魔くさいです。リウマチである事を忘れさせない主張なんですよね。
これがないと、体が軽いです。

タルパさんはエンブレルでは感じないのね。。やっぱりレミケードは、エンブレルより1度に入れるから強いのかなあ。。
私にはやはり無理かあ。。( ̄_ ̄)

>願わくば、あのレミケードの時の幸せをもう1度味わいたいものです。
ホンとだねー、味わいたいよー。
2006/05/13(Sat) 12:44 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
とんとんみーさん
漢方で効き目を実感した時期があったんですね。
10年も続けたんですか~!
私も何も手立てのない時に一年くらい試しましたが、
大火事にバケツの水のようで、効果はありませんでした。
今だったら身体が受け入れそうな気もしています。

リウマチの原因が解明されて、根本的に治る薬が出てくるといいのにねぇ。
2006/05/14(Sun) 00:09 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さん
リウマチであることを忘れさせない主張なんて…
執念深いというかイケズというか…
そういえば、リウマチって女っぽい性質の病気といいますよね。

レミケードの方が効果があるとは言われていますが、「レミケードが効かずにエンブレルが効いたり、またその逆もあり、それが何故なのかは解っていない」…と医師に聞きました。TNF-αがくっつかないようにするのは同じなのに不思議です。

レミケードとエンブレルに限らず、人によって合う薬が違うというのが、ますます不思議…(?_?)
2006/05/14(Sun) 00:33 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ご無沙汰しております・・・・汗
ものぐさ兎です。。。

>耳鳴りがしたり、眠いし、だるい

あーーー こんな感じです!!
指が両方 こわばってる感じで 右手は
手首も痛くて・・・ 耳鳴りもずっとしてると言うか
こんなもんなんだーと気にしないようにはしていますが
なんかだるだるです。

ちなみに鉛の感覚はないのですが
脂肪がズッシリで・・重いです・・・・・・
脂肪は薬じやスッキリしてくれないものねぇ・・・

うーーん 困った・・・笑
2006/05/15(Mon) 00:32 | URL  | 琉球うさぎ #bHbAk02E[ 編集]
うさぎさん
耳鳴りってしますよね?
夫は耳鳴りがしないらしく、どういうものかわからないと言っていて、
他に何人かの男性に聞いても「しない」と言うし、女性の方が多いのかなぁ(?_?)
私はリウマチに限らず体調が悪い時は耳につくので、バロメーターにもなりますが…。

手や手首が痛いのは何をするにも嫌になりますね。
うさぎさんは梅雨の時期は悪いのですか?
季節のせいとしてもそんなに痛いのは困るし、根本的に治めたいですね。

私も鉛と言うよりは、何かが体中にへばりついてる感じだったかな…。
今はだいぶ取れたけど、まだしぶといのが残っていてスッキリとはいきません。

脂肪はねぇ…燃焼させるほど動けないから、
カロリーや食事の質でコントロールするしかないんでしょうかね…。
2006/05/15(Mon) 11:20 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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5月8日付けの朝日新聞記事より転記。 関節リウマチの新薬「生物学的製剤」 高い効果とリスクと 骨破壊抑える例増える 肺炎や長期使用へ懸念 と見出しが躍っている。 ■************ ************** *************** 「普通の人って、こんなに体が軽いんだ」 主婦Aさん
2006/05/12(Fri) 20:34:00 |  わたしのリウマチ。いいも悪いも仲良くお付き合い♪
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