RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年03月28日 (火) | 編集 |
リウマトレックスを6㎎→8㎎にして4週間が過ぎた。
そのせいかどうかわからないが、手首、指、膝が熱を持って腫れるようなことはなくなった。
朝の身体のこわばりも先週末あたりからあまり気にならなくなった。
体調に変化があった以前(1月頃)に戻った感じ。

だからと言う訳ではないが、先日の診察でステロイド減量してもいいか聞いてみた。
このままでいったら、いつになったら減らせるかわからない。
「数値だけ見たら減らしてもいいけど、タルパさんの訴えを聞いているとどうかなあ…」
ということだったが、少しでも悪くなったら元の量に戻すという条件で
5㎎、4㎎を交互に試してみることになった。

で、プレドニゾロン1㎎錠をどっさりもらってきた。
これを4錠も5錠も飲むと、ずいぶんステロイドを摂るような気になるけど、
プレドニン錠より苦くないので、そういうことね…と納得。
1錠を割って一日4.5錠飲むことにした。今のところ問題なし。

朝がきつかったら夜に少し飲んでもいいと言われたけど、
私の場合、ずっと朝に1回なのでなんとなく変えたくない。
前の主治医が副腎からホルモンが出るのが朝だから、朝飲むのが理にかなっていると言っていた。いろいろあった前の主治医だが(笑)、それは一理あると今でも思っている。
今の主治医はステロイドに関してはまた違う考えを持っているようだ。
同じリウマチ専門医でもいろいろな考え方があって面白い。

エンブレルも来月から4週分出せるかもしれないとのこと!
まだ正式に通達が来てないから「多分」だそうだが、
2週に一度の通院から開放されると思うと嬉しい!
でも、そのおかげで医師とのコミニュケーションが深まってよかったかもしれないけどね(笑)
その後、主治医とはうまくやっています。(私が思ってるだけかも・・・爆)
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コメント
この記事へのコメント
リウマト効き目ありですね。
ステロイド減量も頑張ってね、でも無理はしないで下さいね。
このまま調子よくいけますように!

私も来月から、エンブレル4週間になりそうです。まだ、確定ではないのですが、多分という病院側の話です。
期待いっぱいです。

2006/03/28(Tue) 21:53 | URL  | あかり #WKU1yUp6[ 編集]
タルパさん、ステロイド減量、上手くいくと良いですね!
私も以前は、朝に4mg飲んでいましたが、それですと朝起きてからステロイドが効いてくるまでの時間帯が非常に辛かったので、主治医の了解のもと、朝2mg、夜2mgに切り替えてみました。その後、その方が、私の場合、安定した状態で1日を過ごせることがわかり、今は朝夜に分けて飲んでいます。

私の主治医は、副腎から出る副腎質ホルモンの血中濃度は夕方4時頃がピークなので、むしろ日中は体内から出るステロイドに任せ、深夜から朝方にかけて濃度が低くなり、こわばりが出やすい時間帯のために、ステロイドを夜飲む効果も認めているようです。
同じリウマチ医でも、先生の考え方は本当にそれぞれで、面白いですね。(今の私は、体が楽ならどっちでもよいのかな~?と思っています)

私も治験中は、2週間に1回の診察でしたので、主治医に細かに症状を訴えられた気がします。今は、1ヶ月に1回なので、その間の病状の変化を報告しようと思っていても、言いたいことを自分で忘れてしまったり、診察時には、全然違う症状になっていたりで、なかなか上手く訴えられないこともしばしば・・・(笑い)。
でも、状態が良くなると、診察も2ヶ月に1回とか3ヶ月に1回になっていくのでしょうから、次回診察までの間隔が空いていくというのは、きっと喜ばしいことなのでしょうね。
2006/03/29(Wed) 10:19 | URL  | さくらすみれ #Kxg03vXQ[ 編集]
>「・・・タルパさんの訴えを聞いているとどうかな・・・」
主治医がタルパさんの訴えを重視してくれるようになったんですね。よかった!!!

先週の検査でMMP-3が下って タルパさんとほとんど同じになっていました。けれども一時は好調だった体調が 今は???波がでてきたというか なんというか 訳わからなくなってきました(笑)。
今回の診察は「ステロイド減量(今6ミリ)」「DMARDs増量」が目標だったのですが、今年に入ってから3000をきってしまった白血球が改善せず どちらの目標もかなわず 葉酸を飲むことになってしまいました。
この一年間、少しずつですが順調にDMARDsを増量してきたのに ここへきてちょっと足踏み。もともと白血球は少ないのでしょうがないとはいえ DMARDsをもう少し増量すればかなりいい状態が期待できそうなのに・・・。
つぎなる作戦を考えているところです。
2006/03/29(Wed) 10:58 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
あかりさん
リウマトが効いているとなると、エンブレルはどこまで効いているのか疑問ですが、
とりあえず少し良くなったので、まぁいいかなって感じです。
ステ減量もこの調子でいくと亀のようにノロノロ…

エンブレル4週分の話、あかりさんの先生もおっしゃるなら期待大ですね!
朗報を待ちましょう~♪
2006/03/29(Wed) 14:28 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
さくらすみれさん
夜に飲むと朝がラクと聞くと、心がぐらぐら揺れる私です(笑)
今でも朝の目覚めは悪いし、すんなり起きられるわけではなく、午前中はダラダラ…。
お昼前に出かける時や長い時間の外出時は、前の夜にボルタレン坐薬を投入しています。
これがなかなかよく効いてくれるのですが、あまり使うとありがたみがなくなるので、なるべくここぞの時だけにしています。

>私の主治医は、副腎から出る副腎質ホルモンの血中濃度は夕方4時頃がピークなので、むしろ日中は体内から出るステロイドに任せ、深夜から朝方にかけて濃度が低くなり、こわばりが出やすい時間帯のために、ステロイドを夜飲む効果も認めているようです。

なるほどぉ…そういう考え方もあるのですね。
前の主治医は、「夜飲むと止めにくくなるので朝ドーンといっぺんに飲む方がいい」と言っていたのですが、今の主治医は「夜飲んだからといって止めにくくなることはない、ただリウマチのタイプや勢いによって止めやすい人と止めにくい人がいる。」とのことでした。
ほんと、いろいろですね。

私もどちらでもいいような気がするのですが、夜薬を飲みたくない理由がありまして、朝にしています。その理由は不謹慎かもしれないので、伏せますが…笑

そうそう、4週に一度の通院は喜ばしいですが、1ヶ月の経過を説明するのは大変です!
今の通院先は血液検査が外注なので1ヶ月前の数値で話をすることに…。
体調が安定して「相変わらずです。」で済むようになりたい!!
2006/03/29(Wed) 15:02 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさん
そうなんです!最近、よく話を聞いてくれるようになりました。
会話が成り立ってきたというか、なんというか…
やっぱり努力してみるものですね。

MMP-3が減っても体調が?なのですか。
私もエンブレルを使い始めてから、自分の身体のことがよくわかりませんε-(´・`)
以前は数値が下がっていれば体感も伴っていたのですが、最近はそう単純にはいかないようで…。

葉酸で白血球が戻るといいですね。そしたら、次のステップですね!
私も葉酸を週に1錠飲んでいます。副作用は出ていないのですが、予防のためというか、リウマト服用者には全員処方されているようです。前の病院でも同じでした。

そういえば白血球は6100でした。本来はもう少し低いのですが、リウマチのせいかステロイドのせいか、謎…です。
2006/03/29(Wed) 15:32 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
色付きの文字タルパさん(~∇~* )ノ(*~∇~*)ノ( *~∇~)ノこんばんは~
私も以前は朝だけでしたが今回は朝5夕5の10㎎から減量のせいかどかわかりませんが
今現在朝3夕3と飲んでいます。
前回と症状も違いますし私にはどちらがいいかはわかりませんが一応主治医の言う通りに飲んでいます。
ステロイドは飲み方1つでかわるのですね。e-403
2006/03/30(Thu) 00:22 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
ぴよさん、ヾ(* ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄*)ノこんばんは♪
朝と夜に分けて飲んでいる人って多いんですね。
朝一回よりも今は主流(?)なんでしょうか。
そういえば、ステロイドの飲み方なんて、
人に聞いたこともないし、気にしたこともありませんでした!
夜飲んで朝がラクっていうのは、惹かれるなぁぁ。
今度の診察でそのへんのことをもう少しつついてみます。

0.5㎎減らしただけですが、今日はその影響が少し出ているような気がします。
減量の時の痛みは身体が慣れてくればなくなるものなのか?

2006/03/30(Thu) 18:36 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、おひさです。ステ減量なんですね! 私もついに3ミリに挑戦です。ただ、一気はこわいので今は3と4を1日交代で。同じく朝だけ。私の主治医は夜の間にステホルモンは作られる、夜のむと体がさぼってしまうからできるだけ朝、昼で飲んで、ということでした。で、夜飲むのは確かに効き目がいいのです、朝が楽です。Drによると同じ量でも効き目は倍くらい違うって。じゃあ夜飲めば量が減らせるのかなとも思ったけど、まぁ、夜飲むのは自然の摂理(夜は副交感でおとなしく寝る)からいってもよくないかな・・。あ、タルパさん、夜飲みたくない不謹慎な理由ってなに?なに? 気になるぞー!

さくらすみれさんや、そらいろさん、あかりさん、ここにおじゃましてたのね。最近私来てなかったのでお会い?できてうれしいです。ぴよさん、はじめまして!(かな?)
2006/03/30(Thu) 21:55 | URL  | かげとら #s/P.8f7Q[ 編集]
かげとらさん、おひさしぶりですぅ。
最近とんとお姿がみえなくて どうされているかと思っていました。お会いできて私もとっても嬉しいです。
そうそう、居心地が良いので 最近はこちらに度々おじゃまさせてもらっています。
2006/03/30(Thu) 23:56 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
タルパさん、お久しぶりですv-252
タルパさんもステ減量なんですね!
私も1ミリ減のOKが出たのですが、とりあえず0.5ミリ減で様子を見ているところです。
ステの飲み方。。私は今は朝昼ですが、以前、朝が辛かった時は、朝と寝る前に飲んでいました。。そうするとやはり、朝楽でした。(^^)
ホント、先生によっても色々ですよね。。
減量が上手く行きますように☆彡(-人-)オネガイシマス!
2006/03/31(Fri) 00:17 | URL  | yu-ki #/3WEEAIQ[ 編集]
かげとらさん、お久しぶりです~!
タルパさん、この場お借りしてもいいですよね~?(ダメとは言わせない?←だんだん本性現してきた?(笑い))
かげとらさん、退院後、エンブレルが好調との噂をお聞きしておりましたが、あまりご本人のお姿をお見受けすることが少なくなり、ちょっと寂しい思いでおりました。
その後も、ステの減量、着実に成功しているようで何よりですね。
エンブレルも保険適用になって、早1年が経とうとしてしていますね。
この1年間で、エンブレルに期待して始めた方で、今なお好調な方、それでもない方、すでに止めてしまった方、人それぞれですね。
かげとらさん、エンブレル好調組として、いつまでもエンブレルが効果を発揮していてくれますように。
私も、きっとその内、自分に合った薬に巡り会えると信じて頑張りたいと思います。(エンブレルまだやっていませ~ん(汗)。どーしても、自己注射が・・・こればかりはどーにもなりません!)
2006/03/31(Fri) 10:28 | URL  | さくらすみれ #Kxg03vXQ[ 編集]
私が1番多いかな?ステロイド。
朝5mg夜2,5mgなんです。でも、医師の考え方、色々ですね。。
私の医師は「ステロイドホルモンは夜作られるから、夜はいいんだ!でも、朝辛いなら、飲んでもいい」と。私の医師は??ちょっと違うような??

私が読んだ宮坂信之博士の本には、「ステロイドホルモンは、早朝につくられます。夕方から早朝にかけては、ステロイドホルモンの血中量はほとんどゼロになります。その結果、副腎は刺激され、ステロイドホルモンを産生する能力も回復してきます」と書かれてます。
だから、朝だけにした方がいいのですが、私も朝辛いから、夜飲んでしまいます。
タルパさんは、ずーと朝だけで我慢してるのだね、凄い。

タルパさん、夜飲めない不謹慎な理由はすぐ分かりました!
お・さ・けでしょう?(´m`) アタリかなあ?
2006/03/31(Fri) 17:22 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
かげとらさん はじめまして?かな?今後よろしくm(._.〃)mお願いします。


>タルパさん、夜飲めない不謹慎な理由はすぐ分かりました!
>お・さ・けでしょう?(´m`) アタリかなあ?

ヾ(´▽`;)ゝあらら 
タルパさんが夜ステをが飲めない理由はお酒だったのですね。(=llllll'm')クス!
な~んて まだ そう決まった訳でもないのにレモン色さんのコメントにやけに納得していたりなんかして~
2006/03/31(Fri) 18:04 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
宮坂先生の論が正解なんでしょうね、、、きっと。やはり、夜は酒飲まずに12時前に寝ないといけないのだ、タルパさん!(私もレモン色さんの説に納得、というかこれっきゃないだろうな!)
ステ減量は、はじめはつらいけどそれに慣れてくると、それほどでもなくなります。ぐぁんばってつかあさい。

さくらすみれさんはホントに注射コワいんですね・・。エンブレルなんて全然痛くないのにねぇ、もったいない。世の中で一番痛い注射は麻酔の筋肉注射ですね! 先生をなぐりたくなるよ!

2006/03/31(Fri) 21:44 | URL  | かげとら #wSSe//pI[ 編集]
かげとらさん、おひさです!
もう3㎎に挑戦ですかぁ。かげとらさんはエンブレルだけでステ減量できるほど
効いているのですね。理想的~。(憧)

夜飲むと効き目は2倍?!むむーっ、惹かれるぅぅぅ。
けど、その喜びを知ってしまったら戻れないような気がするので、後ろ髪を引かれながらも自然の摂理に忠実にこのままいくぞ!

夜飲みたくない理由は、お察しの通りです。(^_^;)
主治医もヘベレケにならなければ良いと言っていますし、今やたしなむ程度ですが…
遅くとも夜9時には飲み終えるので、12時には寝てますよー!わはは。
早寝、遅起きの良い子ですv-75

減量の辛さは慣れてくるんですね!ちょっと安心しました。
しかし、0.5㎎づつでいくと、あと7回くらいは減量しなければならないので、
その都度その辛さをクリアしなければならないってことか・・・
まだまだ先は長いですなあ。

ぎょえっ…麻酔の筋注ってそんなに痛いんですか…
私は今まで一番痛かったのは指注!医師がサドに見えました。



さくらすみれさん
本性はこわいですが、ここでよろしければ、ど、どうぞお使いください。(笑)
エンブレル、私は「好調」の(下)か「そうでもない」の(上)かなあ。


そらいろさん
そのように言っていただけると嬉しいです。
いつもありがとうございます!
2006/04/01(Sat) 13:38 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
yu-kiさん、おひさしぶりっ!
体調が良さそうでなによりです。
0.5ミリ減量、いっしょですね~。
無理せずいきましょう!d(´∀`o)

yu-kiさんは朝昼なんですね。
飲み方も先生の考えもいろいろあることがわかって勉強になりました。
これから気候もよくなるし、みんなで元気になりたいね!
(それなりに…ですが…笑)
2006/04/01(Sat) 13:55 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さん
宮坂博士のお話、納得です!
前の医師も副腎が働かなくなるから刺激した方が良いと言っていました。
減量も1ミリ錠を使わず2.5ミリ単位でしたが、
今の医師は波を作らない方がいいという考えで0.5づつ慎重に…です。
レモン色さんの先生、おもしろいですね。どっちなんだ!(笑)

ステロイドとの付き合いは、かれこれ7年になりますが、
何の疑いもなく朝飲む物だと思っていました。
結果としては良かったかもしれません。^_^;

夜飲まない理由は当たりです!
あとは忘れたり、面倒だったりというのもあります…。
今のところ、週1のリウマト以外は朝のみの服用なので、気分的にラクです。
2006/04/01(Sat) 14:15 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ぴよさん
みえみえだけど、そういうわけなのよ~。^m^
だけど、言うほど飲んでないからね!
あとは、夕飯が遅くなったときに薬飲むために水分取ると、
朝方トイレに行きたくなるのもいやで…
まぁ、そんなところです。(笑)
2006/04/01(Sat) 14:23 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、当たりでしたかあ、私も飲める口だったから、分かったよーん \(▽⌒)

かげとらさん、おひさー!
そうですか、1番痛い注射は麻酔の筋肉注射でしたか。
私もそうです!皮膚生検の時、むこうづねの脂肪の無い所に3~4本打たれました。
あの痛いこと、痛いこと!!ホンと、先生張り倒したいくらいでした。
いっそ麻酔なしで、皮膚を取ればよかった・・と思えるくらい痛かった。髄液検査より痛かったです。
お産の時、後で取ったホッチキスも、お産よりきつかったなあ・・・・

以上、痛いNO1、NO2でした。。ピンポンパ~ン


2006/04/01(Sat) 15:06 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
うぎょぎょ・・・・・・むこうずねの脂肪のないところに・・・v-74
それは、先生のあたりはずれとか、ないんですかね・・・
誰がやっても痛いのか・・・ぐぐぐ・・・
生検は痛いと聞きますが、その前の注射が痛いなんて反則です!
なるべく痛いことは避けて通りたいワタシ・・・(当たり前ですが)
みなさん、リウマチ以外でもいろいろ痛い思いされてるのですね・・・(@_@。
2006/04/01(Sat) 16:37 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ホモロードで笑ったからリウマチもいい感じに落ちつくかと思ったら
右前足は1日に何度もボコッと盛り上がるように腫れ~
右の手首が痛いと思ったら 今度は右の親指の付根。

もぉテンションが上がらずに困ってしまいます☆
パソコンが打ち難いから本でも読むか~と
パソコン系の雑誌を持とうとするとそれも無理・・・

こりゃステロイド減らせないし なんか根本薬増やさないとダメかなぁXX
2006/04/01(Sat) 23:16 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
うさぎさん
さっき大食い女王決定戦in沖縄を見ていたら、
こっちまでお腹がいっぱい…というかなんというか…
沖縄そば60分で20杯…車海老のフライ45分で100匹なんて、
いったいどういう身体の作りになっているのか…(?_?)

わはは、ホモドーロは今思い出しても笑えます ( ̄m ̄*)
なんとなくああいう笑いは身体によさそうですけど、腫れてるのですかぁ。
相変わらず波があるのですね。
そういう時は、CRPもあがっているのでしょうか。
薬を増やさなくても、波が落ち着いてくれるといいのですが…。

そうそう、本を読みたくても持つのが痛くて挫折してばかり。。。
テーブルにおいて読むと首が痛くなるし、
おまけに涙が少ないので、目がしょぼしょぼ…
本を読むのは好きなのですが、あまり読まなくなりました。
できないことも増えましたが、その中でも楽しみを探さないと…。<私
2006/04/02(Sun) 23:46 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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