RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年02月28日 (火) | 編集 |
よく「リウマチには波がある」と言われる。が、私にはよくわからない…。

CRPが周期的に1なったり3になったりすることはないし、関節が腫れたり引いたりすることもない。
天気にも左右されないので、晴れてても悪い時は悪いし、雨でも良い時は良い。寒さや湿気で悪くなるというのも、今まで経験したことが無い。
部分的に関節に違和感や多少の痛みが出ることはあるが、プールに行ったら良くなったり、一週間くらいで忘れた頃に良くなっていたということはある。でも、これは私の中では波ではない。

「波がある」ということを医師が一般的と思い込んでいると、非常に厄介だ。長期の波の様子を見ている余裕は私にはない。これ以上の関節破壊を抑えるために、暴れだす前に叩きたい。暴れだしたら治めるのが大変だということを今までに身をもって経験しているからだ。今、身体に「暴れるゾ~!」というサインを感じる。それも最初は真綿で首を絞めるようにジワジワと・・・。

そもそも、最初に違和感を感じたのが1月中旬頃。運転中、左手の痛みがあり、その後少しづつ肩、膝へと痛みは広がっていった。昨日から自分にしかわからない微妙な腫れ(左指)があり、膝に熱感がある。あとは、疲れやすく、筋肉が落ちている。

風邪のせいと思っていたが、ひとつひらめいた!
11月に転院してから、MTXを7.5→6㎎に変更している。メソの1.5㎎は大きいと以前医者が言っていた。MTXの効果は今までの経験から2ヶ月くらい。11~1月でちょうど2ヶ月。あと、プレドニンも5㎎に減量している。プレドニンは増やしたくないが、まずMTXは8㎎にしたいと思っている。勝手に飲んでしまいたいけど、今の数値を知りたいので、次の血検まで我慢しよう・・・

しかし…、MTX減量のせいだとするとエンブレルはどこまで効いているのか…(?_?)
元々、メチャ効いてるという感じではなかったので、私の場合、ステロイドとMTXでCRPが下がっていて、エンブレルがチョロッと効いているくらいで、単独ではあまり効いていないのかも?
そうすると、エンブレルよりプログラフ+MTXの方がいい可能性もあるわけで…
…っと、ちょっと先走りました…。

糖尿の血糖値みたいに、CRPも自分で毎日測れればいいのにねえ。
そうすれば、医師にも患者の体調の変化がわかりやすいし、
診察もスムーズに進むと思うけど!!

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コメント
この記事へのコメント
>糖尿の血糖値みたいに、CRPも自分で毎日測れればいいのにねえ。

私も思う! だって、血液検査しても結果聞くのは次の検診のときやし(2ヶ月後)

あ゛~ しんどい熱出てるぅ~~と思って、熱測ったら、高かった。はぁ~やっぱりしんどいと思ったわ。

・・・って、感じで、Σ(⌒◇⌒;) ゲッ!! な~んかカラダ重いと思ったら、CRPあがってるやん!とかって、自分でわかるといいよね。
2006/02/28(Tue) 18:40 | URL  | MoMo #eHkbT8QQ[ 編集]
>CRPも自分で毎日測れればいいのにねえ

そうだよねぇ・・・・速攻性の薬がなくても
毎日付けていれば、ここで増やせば効果的!
とかすぐわかりますしね~

タルパさんには そんなに波がないんですね!!
自分の症状が雨や台風の前だと イヤなねーる位悪化するので
皆さん そんな感じかなぁーと思っていました。
(気候だけじゃなくて怒りが沸騰してる時も悪化するようです・・・汗)

怒っても仕方ないとなんとか自分をクールダウンさせようと
いろいろと頑張るのですが。。。
リウマチにはバレバレのようで・・・手首~肘ぐらいまで腫れて激痛!
まぁ忘れるのも早いので三日もすると少しずつ
クールダウンするのですけど。

さて 晩御飯はもらったジャガイモのサラダと
スパゲティでも作るとします♪

2006/02/28(Tue) 18:51 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
今日は、タルパさん。
ボルボさんの所から遊びに来ました。
お邪魔しても宜しいですか?

CRP毎日測る、大賛成です!
血圧みたいに好きなときに測れれば、その数値を見て、今日はおとなしくしていようとか、もうちょっと頑張っても平気とか、薬の量も微調整がすぐできるし・・・、いろいろ利用できますよね!

私のリウマチも波はあまりありません。あるとしたら、高止まりの波かな?(哀しい~)

MTXの1.5mgの差は大きいですか・・・?
8mgから15mgにいきなり増やしましたが、効果はまたもやイマイチ・・・?のようで・・(これまた哀しい~)

エスケープしたり、最初から効果なしだったりと、薬選びって本当に難しいですね。
2006/03/01(Wed) 11:23 | URL  | さくらすみれ #-[ 編集]
MoMoさん
診察は2ヶ月ごとなんて、外国みたい!!
病院行くにも体力いるし、診察代節約にもなるし、症状が落ち着いている時はいいですね。
私もせめて4週に一度にしたい…

そうそう~!体温測る感覚でCRPも測れたらねぇ。
体温計見たとたんグッタリすることもあるから、
知らないほうが幸せって事もあるかもしれませんが~笑
2006/03/01(Wed) 14:47 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
なんと、波がないところも タルパさんと一緒です。

去年20数箇所の関節が痛み出したのですが 波がなく ずっと続きました。
で、毎月のようにDMARDsを1錠ずつ増やして その度に少しずつ楽になって9ヶ月、痛む関節は6箇所になり痛みも随分楽になりました。

現在DMARDs3種とステ6ミリです。
これでも満足できない私、次はどうなるんだろう・・・・
2006/03/01(Wed) 14:54 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
うさぎさん
今日も雨で低気圧が来てるんでしょうけど、だから痛いとか腫れることはないんですよ(・・?
もしかして、そう感じる人は波があるってことかなぁ?
私は天気予報は出来ないリウマチャーのようで…

怒り沸騰で悪化は少しわかります!
私の場合、沸騰時間が短く、怒りを爆発させてしまえば、すっきりします。(爆)
あとは、しゃべりまくったり、歌いまくったりも効果ありって気がしますから、発散するのはいいことなんでしょうね。
笑いは落語や映画などの受身の笑いよりも、気の合った人としゃべってて、ゲラゲラ笑うのが好きですし、効果あるって感じがします。
自分で言ってることが妙におかしいこともあるし…(たぶん、他の人には可笑しくない…)
笑いのツボがちょっと違うかも…

いつのまにか3月だし、春野菜のスパゲティもいいな~。
あ、食べまくるのもよさそうですが、後で後悔しそうです(笑)
2006/03/01(Wed) 15:20 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
さくらすみれさん
いらっしゃいませ!お茶をどうぞ~( ^^) _旦~~(期間限定初回サービス)

医師が体調の変化を理解してくれないものですから、CRPのグラフでもつきつければ少しはわかってもらえるんじゃないかという、苦肉の策です。<CRP自己測定
「ほら~~~!ジワジワ上がってるでしょー!ってね。(笑)
あとは、「痛み疑似体験装置」で、医師にリウマチの痛みを体験してもらいたいです。

>あるとしたら、高止まりの波かな?

それそれ!私もそのタイプです。ずっとそうでした。
CRP9~11の波はありましたが、そこまで行くと9も11も自覚症状は同じでした。(自爆)
今は低めのところから、ジワジワ上昇していく感じでしょうか。
低いところを微妙な波はありながらも、横ばいならいいんですけどね。
0になるべく近いことに越したことはありませんが…。

8→15でも、効果イマイチですか…。1.5なんて「へ」みたいなものですね…。
とりあえず増量して実験してみますね。
それにしても、さくらすみれさんのRA、かなりシブトイ…

もう、薬を選んでる立場ではなくなってきたので、薬から選ばれたいですーーー!
2006/03/01(Wed) 15:53 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさん
沖縄は湿気が多いと聞きますが、天候に左右されたりするタイプではないんですね。
そう、同じ状態がずっと続くような…そんな感じです。

痛む箇所は減っているんですね!箇所を把握しているそらいろさん、スゴイです…
私は発症から今までに数えたことってありません…。
DMARDsは何を服用されているのかわからないのですが、ここ何年かで新薬が出てきて、まだまだ使える薬があるということは、私にとってはとても羨ましいです。医師とよく相談されて、合う薬を見つけてくださいね。人によって効く薬が違うというのが厄介です…。
2006/03/01(Wed) 16:29 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
いいなあ、いいなあ!さくらすみれさん、いいなあ!
期間限定のお茶だよー。
私なんか、セルフサービスだったもん 。。。。0(__+)・・・ウウゥ・・何でだよー・・

タルパさん、私も波を意識した事ないです。
天候には、左右されますけど。。何にでも感じやすいのよ、この体。。。オホホ。(m⌒)

薬をいつも同じ量飲んでる人は、良く分かるかも。。
私の場合、常に増やしたり、減らしたりしてるから、分からないなあ・・・
これって、焦りすぎだね ( ̄_ ̄;)

さくらすみれさんは、倍近くMTXを増やしても、イマイチなんですね。。。
私と一緒だあ・・私も15mg飲んでも、変わりなく膝に水溜ってましたよ。
お互い、シブトイリウマチを背負ってますね (´Д`;)・・・・トホホ
2006/03/01(Wed) 17:01 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
タルパさん みなさんこんにちはe-78

o(lll@□@lll)o 初回限定のお茶なんて振舞われていたの~?キョロo(゜◇゜=゜◇゜)oキョロ
>私なんか、セルフサービスだったもん 。。。。0(__+)・・・ウウゥ・・何でだよー・・
レモン色さんはセルフで入れていたのね・・・
私はそのセルフにも気が付かなかったわ~
(〃_ _)σ∥イヂイヂ・・・

(。・・。)(。..。)(。・・。)(。..。)ウンウン
みなさんの言う通りCRPも熱や血糖値を測る様に自分で計れるといいですね。

私も天気には一切左右されないタイプのようですがどうも月1回のお客様との関係はあるようです。
でも今は抜け切らない風邪と2ヶ月の断薬のせいかさすがに症状が出始めてきてしまい
MTX17.5ミリの時が懐かしく感じています。
2006/03/01(Wed) 17:19 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
「痛み擬似体験装置」 
タルパさん、おもしろすぎ!!
患者の痛みが乗り移るなんて・・・ 霊能者みたい(笑)
医師も苦行だわ。

タルパさん、ポケットから次はなにを取り出すのか 楽しみぃ~
2006/03/01(Wed) 20:34 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
レモン色さん
うはははは、セルフでしたね!まぁまぁ…゛ヘ(^_^゛ヘ(肩揉み)

うーん、やっぱり波はよくわかりません!
同じ薬の量を飲んでいて数値が悪くなってきたり体感に表れたら、私の場合、悪化していって治まることはまずありません。長年の勘はけっこう当たるんですよぉ<( ̄∇ ̄;)>

レモン色さんは天候に左右されるのですか。
それは、腫れたり引いたりするのかなあ。それとも痛む…?
多くの人がそう感じるのだから、何かあるんでしょうね、きっと…。

んー…何にでも感じやすいのね…レモン色さん…(; ̄ー ̄A
2006/03/02(Thu) 13:41 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ぴよさん
うへへへへ、セルフにも気づかなかった?
何が起こるかわからないから、よく見わたしてね!v-8

月のお客さんは私も思いあたります。
今は何が原因かお客さんが来なくなってますが、寛解中でも指がちょっと腫れりしてました。
お客さんが来る少し前かな~?来てしまえば治まったような気がします。
妊娠中は軽快するというし、女性ホルモンがどう関係しているんでしょうね。

>今は抜け切らない風邪と2ヶ月の断薬のせいかさすがに症状が出始めてきてしまい

大丈夫ですか?早くDMARDsが効いてくるといいね…。
長引く風邪がちょっと心配…。
その「2ヶ月」でひらめいたんだけどv-219、私、もしかしてリウマトの後発品が効いてないんじゃないかと…。
エンブレルの効きが悪くなったせいだと思ってたけど、「メトトレキサートカプセル」が怪しい…。クンクン臭うよーーー!!
転院したのが11月中旬、症状が出始めたのが1月中旬…ちょうど2ヶ月。
以前、入院した時MTXやめてたんだけど、その時もイヤな感じの症状が出てきたのが、2ヶ月過ぎた頃で再開したら、良くなりました。
メソ7.5かリウマト8に変更したいと交渉してみよう!
ぴよさん、ヒントをくれて♪♪アリd(*´□`*)bガトー♪
2006/03/02(Thu) 14:25 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさん
地震体験機みたいに、医師だけといわず一般の人にも体験して欲しいですー。
関節がちょっと痛むくらいでないことをわかってもらえれば、リウマチのイメージも変るかもしれませんし…。

あはははは~、ポケットですか~!!
あとは、某人生ゲームが発売中止になったので、「リウマチ人生ゲーム」くらいですかねぇ。
(発病後5年以上向き)
あまり具合が良くない時はやらない方がいいかもしせません。
私は今、「エンブレル、エスケープでスタートへ戻る」じゃなければいいと思っていますがぁ…
ゴールはやはり『寛解』でしょうね~(^m^ )
2006/03/02(Thu) 14:45 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
アハハハ、オモシロ過ぎ~!!
「リウマチ人生ゲーム」(発病後5年以上向き)!
(そらいろさん、「痛み体験疑似装置」の次が出ましたね!)

でも、ゴールが「寛解」だなんて、ゲームでもいいからあがってみたい!
タルパさん、私はすでにスタートに戻ってしまいましたよ!(ヒューミラ、エスケープでスタートに戻る、ですね)

みんなのあとを今、MTX15mgで追っていますが、これがまた遅速で、いつあがれるか自分でも全然わかりませ~ん(笑い)。
永遠にゴールできないかも・・?と考えるとちょっと寂しいので、アノ手コノ手(あるだけマシ?)であがけるだけあがきます・・・?
2006/03/02(Thu) 20:27 | URL  | さくらすみれ #-[ 編集]
>「リウマチ人生ゲーム」(発病後5年以上向き)!

ぎゃははは・・! こりはおもしろい!
ゴールは「治癒」じゃないところがいかにもリウマチ人生だねっ。_(__)ノ彡☆ばんばん
もう治る、治るって言われてゴールをひきのばされているから「治癒」は信じられないね。
2006/03/02(Thu) 21:52 | URL  | かげとら #wSSe//pI[ 編集]
>「リウマチ人生ゲーム」(発病後5年以上向き)!

私もこれにはうけてしまいました~♪
発病17年の私は一体何周しているんだかって感じです。
「新薬開発でゴールへ飛ぶ」で一気にあがりたいです~。
2006/03/02(Thu) 23:11 | URL  | とんとんみー #-[ 編集]
さくらすみれさん
ハァ~、ヒューミラもエスケープがあるんですねぇ…
生物学的製剤のエスケープなんて考えていませんでしたら、そんなこともあるんだなぁと今頃になって思っています。(--、)
私のように寛解からスタートに戻る場合もあるし、本当のリウマチ人生はゲームより奇なりです…(苦笑)

何の手もなかった何年か前に比べたら、アノ手コノ手が増えたことは有難いですね。
ほんと、ゲームでもあがってみたいですよー!!
2006/03/03(Fri) 11:31 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
かげとらさん
ゴールが「寛解」とは、ゲームといいながらも現実的(控えめ)になってしまいました。(爆)
たしか、元祖人生ゲームはゴールが「大富豪」と「貧乏農場」に分かれていましたが,リウマチの場合、貧乏農場的なゴールは暗いのでゲームくらい治癒にしてもいいかもしれませんね!

治癒は信じられないから、寛解…の…一歩手前くらいでも…(やっぱり今は弱気…)
2006/03/03(Fri) 11:55 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
とんとんみーさん
もう、進んだり戻ったりはめんどくさいので、画期的な新薬が開発されて、
みんなで一気にゴールといきたいですね!!

とりあえず、同じリウマチ人生でも楽しく暮らしたいなぁ~(^^)

おっ、お昼だ。何か食べよう。
とんとんみーさんは今頃、玄米弁当かな?
2006/03/03(Fri) 12:15 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、

>ハァ~、ヒューミラもエスケープがあるんですねぇ…
>生物学的製剤のエスケープなんて考えていませんでしたら、そんなこともあるんだなぁと今頃になって思っています。(--、)

ヒューミラのエスケープのことは、治験前に担当医から説明を受けていました。米国のデータによると、2、3割の人が抗TNF-α抗体に対する抗体ができてしまい、そうなると全然薬が効かなくなってしまうと・・・。
ヘェーそんな恐ろしくも悲しいことが起こるもんなんだ・・・・なんて当時は、他人事のように聞いていましたが・・・。
私の場合は、治験のしばりでヒューミラ単独でしたが、本来ならMTXで抗体ができるのを防ぐという手ももちろん可能です。(実際に知人でヒューミラ+MTXで寛解状態の人もいます)

エンブレルもMTXと併用だと、抗体はできにくいのではないかと思います。(100%ではないでしょうが・・)

タルパさんも寛解」のゴールも見えてきた所で歯がゆいとは思いますが、一時的なコトかもしれませんし、急に波があるタイプに変身した?というのもあり得ますから(ナイ、ナイ?)、一概にエスケープと断定するのはチト早いかと・・・?

エスケープ、単なる思い過ごしだと良いですね。
2006/03/03(Fri) 13:53 | URL  | さくらすみれ #-[ 編集]
さくらすみれさん
治験のしばりがなかったら、MTX併用で効果が続いていたかもしれませんね。
私も一時治験を探しましたが、フラセボもあるし、DMARDsを中止することはできなかったので参加は止めました。
治験でも良い条件に当たるかわからないし、難しい…

私の場合、エンブレルが100%効いているわけではないような気がします。
MTXもどこかに効いているのではないかと…?
なので、ちょっと量を増やして(戻して)実験したいのですが、医師がなんと言うか?
リウマチ以上に医師が手ごわい!!

急に波のあるタイプに変身~!!(爆)
突然体質が変ることもあるので、なきにしもあらずですね!
そうだったらいいような、悪いような…(笑)
2006/03/03(Fri) 18:55 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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