RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2006年02月21日 (火) | 編集 |
エンブレル開始後、7ヶ月。
途中、投与間隔がイレギュラーな期間があったので、通算57回投与。

2週間前の血液検査の結果、CRP0.48で前回の0.11より上昇。
主治医はCRP重視で、RFやMMP-3はめったに測らないようだ。
CRP基準値は、この検査法では0.30以下なので0.48は少しオーバーしている。
この時期、風邪を引いていたので、そのせいもあるかと考えたが、
7月の風邪の時はCRPに表れなかった。
上昇を裏付けるような「いやな予感のする痛み」があるので、再度血液検査をお願いしたが、
「リウマチには波があるから」ということで却下されてしまった。
主治医は放物線を書いて「波」を示していたけど、そんな波…、あったら困る…。

CRP0.48でも、体感が問題なければそう気にしないのだが、1月中旬から手が痛くなり、その後肩も痛くなってきた。私の言う「いやな予感の痛み」というのは、膝の上の部分の筋肉の痛み、坐骨から腿の裏あたりの痛み。リウマチの一般的な痛みというのがどういうものかわからないけど、私の場合は、関節のみではなく、その周りの筋肉や筋も痛くなる。悪くなる時はそれが首や肩まで広がって、全身がこわばってくるのだ。ビリビリした痛みも伴う。

もっとわかりやすく言うと、考えたくないけど薬がエスケープする時の痛み。
今までに2度のエスケープを経験している。その「感じ」だ。

痛みはリウマチだからその程度はしょうがないとか、我慢しなければいけないものとは思わない。元々、痛みはないものなのだから、それをゼロに近づけようと思うのは自然なことではないだろうか。
医師はよく「気持ちはわかる」と言うけど、わかっていない。
気持ちをわかってもらうより、何とかして欲しい。
私は最初は痛みだけで腫れないから、医師は見た目ではわかりにくい。
でも、数値には表れるから検査してくれと言ってるのに、それもダメ。
いったいどうすればいいのか…┐( ̄ヘ ̄)┌
リウマトは今6㎎だから8にしてみるとか、まだできることはあると思う。
血液検査で数値が下がっていたら?
そしたら、この痛みはどこから来るのか考えなければいけないし、エンブレルって何?ってことになる。

甲状腺は基準値だったので、☆2は消えた。脈が速くなる、耳鳴りがする、やせる、などリウマチと似た症状が現れることがあるので☆2も疑ったが、これはシロ。
コレステロールが224→176に下がっていたので、体重減少の原因は☆1だと思う!
お腹がすいたのは風邪の嘔吐、下痢で身体がからっぽになったから、身体がエネルギーを欲していたのかも。今は食欲も落ち着いた。(爆)
なので、☆3はある意味○。

☆4は…、考えたくないけど…今は保留ということで…
私に今出来ることは、精神的ストレスをためないこと…くらいかな。

*☆1~4については、過去記事参照。
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コメント
この記事へのコメント
e-78タルパさん\(ё◇ё)/はろ~

タルパさんはエスケ-プの兆候が体に現れてきたのかしら?
先生もまだ変ったばかりなので様子みなのかしら?
私も昨日の診察でCRPと血沈は正常だし~ってDrに言ったらそれはステロイド飲んでいるからだよ~証拠にRFとMMP-3が倍さらに倍になってくすぶり始めてるからるからDMARDs’開始しないと暴れ出すよ~言われ風邪を引いても飲めるアザルを飲むことになりました。
そして1週間後からMTX再開です
2006/02/21(Tue) 12:47 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
新しい高いお薬は・・・どこか万能のような気がしてエンブレルさえ飲めば
皆さん痛みともオサラバで腫れて痛いって事からは開放されるんだろなぁー
なんて簡単に考えていたから リウマチってホント厄介なんですねぇ。

本なんかには生物製剤でかなりいいデータが出てるとか
いい情報が多いから、、、 こうとて皆さんの現状を聞くと
いろいろ薬も知らないと次の打つ手を検討しないといけないんだなぁー
なんて漠然と考えていますが、リウマトだけで
痛みのほとんどない日と動かないように痛い日があっても
膝が落ち付いてくれてるから コレは寛解にやや近い
ベストな状態なのかなぁーとも思う今日この頃です。

元通りがベストだと思っていましたが 波のおだやかな日が
薬を増やさなくて多いのがベストってのも まぁ一つの
納得がいく状況って事ですかね!!
2006/02/21(Tue) 13:08 | URL  | 琉球うさぎ #bHbAk02E[ 編集]
もう タルパさんの一言一言に「うんうん」とうなづく私です。

去年の今頃 痛くてだるくてたまらないって訴えても 「CRPは0.03だしMMP-3は30だし、あなたの言っていることはあまりに数値と乖離している」といわれていました。(私も腫れなかったのです) (このことは あっちこっちで書いているので うんざりの人もいるでしょうが)

その頃、あまりの辛さに空路 他県にセカンドオピニオンを受けにいきましたが、そこでも「?」でした。

地元にリウマチ医は数えるほどなので、これはもうどうしても今の先生(初診の先生 ずっと同じです)にわかってもらうしかないと覚悟を決めて しつこく通い訴えました。今ふりかえると その頃はかなり感情的になっていて 目の前の主治医に対しても非難めいた態度で接していたと思います。
結局 MMP-3が上昇したことで 私の訴えが証明されることになりましたが・・・。

今は主治医ともいい関係を持てているとおもっていますが、それでも 毎回両者の認識の間には越え難い微妙な溝があるんですよねぇ~。

でも、今日はここへ来て 「やっぱりあきらめずに訴えよう」と気持ちを新たにしました。
タルパさんも頑張っているんだもん。
自分の身体だもんね。

実は昨日の診察でも 主治医の前で結構ごねました(笑)

2006/02/21(Tue) 14:51 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
タルパさん、
「エンブレルって、何??」と言う気持ち、痛いほどわかります。私の場合は注射の翌日、腫れがひどくなるしぃ。(困)

エンブレルのエスケープじゃないことを、ひたすら祈ります。

私は痛みよりも腫れに出るタイプなので、医師にわかってもらえない辛さはタルパさんやそらいろさんほどありません。今の医師も、今の状態から「ステロイドを増やそう」と言うのですが、エンブレルをやっていてステロイドを増やすって??納得いかない感じです。私のほうはMTXの増量を提案したのですが、白血球減少のこともあるので、医師はこれには反対。結局現状維持に。

医師に辛さを分かってもらうのって、難しいですね。でも、あの手この手で粘ってみてください。
2006/02/21(Tue) 16:21 | URL  | ボルボ #VjIS.BEI[ 編集]
私の身近なエンブレルが効いていい感じなのがタルパさん、かげとらさんなのに・・エスケープなんて、やめて下さい!って感じです。

でも、なんとなく分かるのです。。あの頃、私も効いて、血管炎も足も肘も楽になったけど・・股関節が痛かったのです。
今も続いてます。

うさぎさんが言うとおり、リウマチって、分かんないよねー厄介!
すっきり、ポーンと治らない!治れよー!!!
2006/02/21(Tue) 16:54 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
ぴよさん、\(ё◇ё)/はろ~(これ、おもしろい…)

エンブレルをはじめてから、自分の体のことがよくわからなくなってきました…
エスケープのような兆候はあるものの、果たして本当にそうなのかどうか…
医師は長期的に見ないとわからないとかいってるけど、
そんなにのんびりしてて、悪くなってからまた叩くのが大変になるし、
自分としては早めに手を打ちたいところです。

ぴよさんの先生は、CRP,RF,MMP-3の推移を総合的に診てくれていいですね。
私の場合、CRPも2週間以上前の値だし、今、もっと上がってると思います。
暴れだす前に対処してくれることが理想です。
血液検査も当日にわかるような所のほうがいいなぁ…
2006/02/22(Wed) 10:40 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
うさぎさん
私もエンブレルで痛みとはオサラバと思っていましたが、そううまくはいかないようです~。

生物学的製剤は良いデータばかりが強調されているような気がします。
発売前から効いている人の話ばかりが先行して、誰にでも効く薬のように思い込んでしまったところもあります。よく効く人もいれば、あまり効かない人もいる、というのは他の薬の場合と同じなのかな。

私は関節破壊も進んでいるので、ある程度の痛みはしょうがないのですが、その痛みとは別の痛みがあり、これがなくならないと薬が効いていると納得できない!それは波ではなく、高低のない線の常態になるので、それが今はジワジワ上昇しているようでイヤな感じなのです…

うさぎさんは、寛解にやや近い状態になってきたんですね!
痛みと治療に折り合いをつけて、自分が納得できれば、それでいいんじゃないかと思います
2006/02/22(Wed) 11:15 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさん
医師に痛みをわかってもらうのは、本当に大変ですね…。
私は数値に出ますから、まだ訴えやすいのかもしれませんが、数値に出ないそらいろさんは、今までのコメントを拝見していて、本当に苦労されているのだなと感じます。
それでも、いつも前向きにいろいろ勉強されていて、医師にもわかってもらおうと訴えて…
私はまだまだ甘いと考えさせられます…。

そうそう、わかってもらえないと医師と話しているうちに、感情的になる!
そうすると、あっちもますます意固地になる…悪循環。
今度の診察には言いたいことをまとめて台本を作っていこうかな。(笑)
メモくらいではうまく伝えられないんですよね~ワタシ…
リウマチの場合、医師と患者の認識の違いは大きいですよね。
医師は本人がリウマチにならない限り、この痛みはわからないと思います。
擬似体験させてやりたい!と、よく思います。

私もよくごねていますよ~。
今度はちょっと大人になって、論理的に攻めてみたいと思います。(嘘爆)
2006/02/22(Wed) 11:45 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ボルボさん
注射の翌日に腫れるって、不思議ですね…。
何かシシャモの好きな栄養分が含まれているのでしょうか(?_?)

ボルボさんは、腫れるタイプですか。
私はだいぶ悪くならないと腫れないので、その時には手遅れです。
医者は腫れてから「悪くなっている」とかいって、慌てて治療を始めるということも、何回かあって、「だから言っているのに!」とホントに言いました。

エンブレルは…私の場合ですが、「肝心なあるところ」に効いてないんじゃないかと思います。
CRPと痛みがこれだけ一致しないとおかしいです。0.11のときでも、今までの0.11とは違いました。そう言うと、患って長いからということにされてしまうんですが、そういうことでもないんです。レミケード投与後の数日間、あれが私にとっての『効いてる!』でした。レミケードを続けていないので何ともいえないのですが、エンブレルよりレミケードに私の「肝心なあるところ」にヒットするものがあったのではないか?と推測します。医学的なことはわかりませんが。ε-(´・`)

私も今の状態でステロイドを増やそうと言われたら断ります!!
せっかく5㎎までもってきたのに、また戻るなんてイヤじゃ…(-"-)
2006/02/22(Wed) 14:16 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さん
エンブレル君がちょっとすねてるだけならいいんですけど、
すね始めるとタチが悪いですから!!

股関節の痛みは続いていたんですね。
私は細かいところからだんだん全身に蔓延していくとヤバイパターンです。
あ、あと関節じゃなくて骨自体も痛くなります。
これって、あまり聞きませんけど、みなさんはどうなんでしょう?
頬骨や頭の骨、肋骨も痛くなります。(今も痛い…)

すっきり、ポ~ンといきたいですね~~~。
2006/02/22(Wed) 14:27 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
>医師は本人がリウマチにならない限り、この痛みは分からないと思います。
タルパさん、笑ってしまいました ヾ(▽⌒) 同じ事思ってしまいました。
でも、私は血管炎で、潰瘍が出来まくり、治らないし・・・その時、担当医に冷たくされると・・・
「お前もなれ~!」・・と Σ(_▼Σ) 念力送ってしまいそうでした・・・・・カンニン・・お医者様、お気をつけなさいませ。。

骨自体も痛いです!股関節から骨盤の骨自体が痛いです!
特に、朝起きる時、起きてから。股関節もこわばる事って、あるのでしょうか?
2006/02/22(Wed) 15:47 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
タルバさん、皆さん、

さすがね!よくぞ私の気持ちを代弁してくださってありがとうです。私の場合も そらいろさん同様、数値に出ません。なので、説明が大変です。CRPが大抵0.03だったりするので、0.04になったり、0.14位だと、ものすごく痛いし、腫れてます。私の場合、左の肋骨が痛み出したり、皮膚がヒリヒリしたり、ダルダルになったりします。今度この全員のカキコを太字にして、プリントして担当医に、見せてみるのもいいかもね。
ホンとに、痛いんだよって!
2006/02/22(Wed) 18:43 | URL  | ゆう #-[ 編集]
レモン色さん
リウマチになるまで、こんな痛みがあるなんて知らなかったから、
いくら医学を勉強していても、やっぱり医師にわかるはずありません!!
他にもオマケでいろいろ症状がついてきますしねぇ…。

レモン色さん、念力を「送りそう」だったのね。優しいね!
お医者さま~~、ちゃんと診た方が身のためだヨ~~~~(m´ρ`)m

骨盤の骨も痛かったことあります。寝るときに横向きになるのがつらくて…。
股関節はダルダルで眠れないことはありましたが、こわばりはどうだったかな…
私は坐骨から裏腿の付け根あたりが、こわばります。
悪い時は全身こわばり状態ですけどねー。(辛)
2006/02/22(Wed) 21:51 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ゆうさん
0.03が0.04になっても痛いのですか?!0.14でも腫れる…w(°0°)w
私は0.14だったら、万々歳です。
そらいろさんも数値に出ないけど、腫れないところがゆうさんと違いますね。
ほんとに、いろいろなタイプがありますね。
ゆうさんがリウマチと診断された決め手はなんだったんですか?

肋骨が痛いのは私だけじゃなかったんですね!ε=( ̄。 ̄;A 
そうそう、先日の診察で「ホントに痛いんです!」って言ったら「嘘とは言ってないよ~。ちゃんとカルテに書いておくからさ」って言われたんですけど、「書いておくだけじゃしょうがないんですけど…」と突っ込みたくなりました。(ーー゛)
2006/02/22(Wed) 22:23 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
もうこの話題、うなづくことばかりで 話し出したら尽きない私です。(笑)

そうそう、私も骨盤痛くて横になるのが辛かった時期ありましたよ。
それと、寝ても起きてもずっと続く酷い肩こり、アキレス腱の痛み・・・etc。
主治医は「あなたのはどれも関節の痛みじゃない」っていうけど、これがリウマチのせいなのは明らかなんだからどうにかして欲しいと思います。
先日も「ステロイドが減らせないのが何よりの証拠じゃないでしょうか? DMARDsをもう少し考慮していただけないでしょうか」と訴えました。

でも、みんな痛くてだるくてつらいんだって 心と身体の両方の痛みをわかりあえて とてもこころ強いです。


ゆうさん、はじめまして
リウマチ暦1年9ヶ月になります。
ゆうさんも数値に表れないんですね。似たようなタイプの方に出会えてうれしいです。
これからも 情報交換よろしくお願いします。
2006/02/22(Wed) 23:00 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
タルバさん、皆さん、

おはようです。
私は、RFが110だったのと、両手足、膝の腫れ等で診断されました。今にして思うと、約20年位前から、リウマチックでしたよ。正式に診断されたのは、去年の5月です。だるいとか、肩や膝の激痛とか、皆さんと同様です。リマチル100㎜とボルタレンと胃薬を去年まで飲んでいました。RFは45位まで下がったものの、痛みは増すばかりでした。主治医に、私は痛くて辛いと申し立てたら、リウマトレックスが4mm追加になりました。その時、医師は、こんなに腫れてたら痛いよね と言ってくれました。先生、解かりますか?と聞いたら、うん、解かるよ、なんて言ってましたよ。
そらいろさん、私達みたいな数値が良いタイプは、十人に一人位いるらしいですね。これからも色々と教えてくださいね。

タルバさん、私は20年位前、ある日突然、肋骨に激痛が走りました。その時は一週間程で治まったのですが、今思うと、もうその頃から予備軍だったんだなと思います。顎も変でした。疲れやすく、無理が利きませんでした。正式に症状が出てきたのは、2年位前でした。よくぞ20年も、子育てや、仕事を続けてきたと思います。リウマチの人は頑張る人が多い気がします。

タルバさん、別室にもお邪魔してみました。グルメ情報やら、色々とセンスが素敵ね!娯楽室もまた遊びに行きますね~~~!
2006/02/23(Thu) 08:56 | URL  | ゆう #-[ 編集]
そらいろさん
この手の話はつきませんね~
歯の痛みや打撲の痛みなどは、だいたい同じなんでしょうけど、
リウマチの痛みは同じ患者でも様々でしょうし、わかりにくく理解されにくい痛みだと思います。私は医師にもリウマチャーにも「こんな痛みもあるんだよ~!!」と伝えたいので、痛い時は痛い!と書こうと思っています。

アキレス腱も痛くなったことあります!
肩から首あたりにも何かがへばりついているような、なんともいえない肩こりがありました。
踵の骨も痛くなりますし、関節以外にもいろいろな症状が出ましたよ、私の場合。σ(・з・)
関節だけという人もいるようですね。
私も次回の診察でリウマト2㎎増量を訴えるつもりです!!
2006/02/24(Fri) 14:37 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2006/02/24(Fri) 14:53 |   |  #[ 編集]
ゆうさん
RFと腫れなどから、RAと診断されたのですね。
私も発症の5年くらい前に、原因不明の右肩の激痛があつて、急に肩が上がらなくなっちゃって。。。その後、今度は首が痛くて動かせくなったことがありました。思えばそれもリウマチックだったのかもしれません~
ゆうさんの先生は理解がありますね。医師は腫れに弱い!( ̄▼ ̄)ゞ


20年も頑張ったんですね…おつかれ様でした…
私はどちらかというと、こらえ性のない頑張らないタイプかな…。
通信簿にもよく「もっとがんばりましょう。」と書かれました。~爆

別室はかなり気ままでポリシーありませんけど、よろしくです~☆
2006/02/24(Fri) 15:13 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
おはようございます~
今、外は雨ですが・・・・お買い物がてらドライブに行こうか
迷っています・・うーーん もう一度寝ようかなぁ・・・・・
( まだ眠いのと昨日の薬代と診察でお小遣いがとぼしくて・・・苦笑 )

この一年半・・・ずっと膝は痛かったし関節破壊も進んでると思っていましたが
まだちょっと軟骨も残ってるようで階段は一段づつ降りていますが
昇りと、普通ぽく歩けるのに驚きました。
あっ!! それそれ・・『寛解にやや近い状態』 朝のこわばりがない日も
ありますからコレなんでしょうね。
ただ急に腫れて激痛で右手が動かせない日もあるから寛解じゃないんでしょうが
今のままなら折り合いが上手くついてるって感じです。

私も膝が腫れる前、急に肩が上がらなくなって、首が痛くて動かせくなりました。
もしかしたらこの時にリウマトとか飲んでいれば抑えられたのかなぁ?
2006/02/26(Sun) 12:14 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
うさぎさん
昨日は沖縄も雨だったんですね。こちらは冷たい雨でした。
春が近づいている気配はするんですけど、今日もすっきりしない天気です。

軟骨は私の場合、全体的に殆ど無い状態でグレードは2、ステージは3位らしいです。
階段はやはり下りはダメ…。微妙な坂も膝に来るしね…。
人工予備軍ですから、少しでもいたわって遅らせるしかないと思っていますが…。

うさぎさんは、調子が上向きでよかったですね!調子が良ければ、あまり寛解にこだわらなくてもいいような気もします。
そのうち忘れた頃に来るかもしれないし!<寛解

>私も膝が腫れる前、急に肩が上がらなくなって、首が痛くて動かせくなりました。

うさぎさんも経験ありますか?!
思えばあれは発症の前触れだったと思っているのです。
その時は部分的な一時的な症状でしたから、もしMTXで抑えてたら、
今使う薬がますます少なくなっていたかも?です。
でも、仮に診断がついてその時押さえていたら、それ以上暴れることはなかったのかなあ?
叩いても勢いを増してくる場合もあるし、うーむ…、難しい…
そういえば、あの時はナゾの注射をしてすぐ治ったけど、
医者もリウマチを疑う気配はなかったし、私もリウマチなんて、
考えもしなくて幸せでしたぁ!●~*
2006/02/27(Mon) 17:58 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、コンバンハ ヾヾ(*^▽^*)〃〃

>そういえば、あの時はナゾの注射をしてすぐ治ったけど、
ナゾの注射って、ムチャクチャ気になる~!!
実は、6年程前に骨折で入院したとき、整形のRA認定医に
娘がRAになったとしても、今なら注射で治るから・・・
な~んて言われて、ぬか喜びしたのよ。
今よりもっと知識がないときにね・・・。
今思うと、アレって何なの?ず~っと疑問です。
2006/02/27(Mon) 22:59 | URL  | hiro #-[ 編集]
hiroさん
もう十何年も前の話ですが、ある日の朝目覚めたら首が動かなくなっていて、ただの寝違えかと思っていたら、ちょっと動かそうとすると激痛が走り…
これはおかしいと思って、近くの大学病院に行ったら、軽いノリの整形の医師に「これ一本でスッリ、バッチリですよ!」とか言われながら注射を打たれ、帰る頃には痛みも無くなり、良くなっていました。何の注射だったのか未だにナゾです…。(?_?)
今だったら根掘り葉掘り聞くけどね~(≧∇≦)ノ彡

hiroさんの件は6年前…。
アメリカでエンブレルが発売された頃ですかね?そのことなのかなあ?
それとも子ども限定の何かですか?もっと突っ込んでみればよかったのに!
そんな「治る」注射があるなら、打って欲しいよぉ~~~
2006/02/28(Tue) 13:53 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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