RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2005年12月19日 (月) | 編集 |
2004年の10月からステロイドの減量を始め、
昨日からやっと5㎎になった!(10㎎→5㎎)

昨年の今頃、RA-CITYの話題限定掲示板「ステロイド減量、私の場合」(byボルボさん)に
投稿した自分のコメントを読み返してみた。
当時はプレドニン10㎎とMTX7.5㎎で炎症を抑えていた状態で、CRPは1.5。
減量するにはちょっと無理があったような気もするが、
それより満月顔にはカナリまいっていたので、なんとか減らしたいという気持ちが強かった。
しかし、非常に地道な方法で減量しているので、今思うとちょっと笑える。(~_~;)

7.5㎎まで減量した時点で、CRPが上がってきたので、
やはりプレドニン10㎎が効いていたということになるのだろう。
その後、エンブレルの使用となり、7.5→5までは4ヶ月。
もっと速いペースで減らしている方もいるが、私は5年服用しているし、
ゆっくりでいいのかな…という気がしている。

とりあえず、第一目標の5㎎になったので、嬉しい!(ノ´∀`)ノ
ステロイド脂肪もうす皮を剥ぐように、少しづつむけているという感じ。
顔も1.5倍から1.2倍くらいまでに戻った。
ずっと写真がいやでいやで、カメラを向けられると逃げ回っていたのだけれど、
先日ある所で撮っていただいた写真を見てみると、少しは耐えられる写りになっていた。(喜)
次の目標は2㎎。ボチボチ行こう。

話は変わり、2回目のインフルエンザの予防接種をした翌日、
注射部位が赤く腫れて(直径3cm位)痒くなった。
今は腫れは引いたけど、痒い。赤く腫れるのは10人に1人の割合らしい。
1回目はなんともなかったので、2回目で何か反応が起きているのか?
渡された注意書きに通常4~5日で軽快すると書いてあるし、
今週もまた診察に行くので、まあ、いいや。(´・`)
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コメント
この記事へのコメント
やぁ!! タルパさん、お久です。順調に減量できてますね。
私も12月1日エン再開して徐々に減らして今6ミリです。ちょっとダルイ。今までエンを4日に一度にしていた(入院中だったし、持ち込み4個で退院までもたせるため)のを週2にもどしつつあります。
4個しかもらえないのはつらいですよね。年末にも行かなきゃならん! 超混雑の道路を走るのはいやだねぇ。
タルパさん車で通院とはすごい!!
むふふ。私も車買うかもね~。
2005/12/19(Mon) 16:07 | URL  | かげとら #wSSe//pI[ 編集]
タルパさんもかげとらさんもステロイド減量、お互いに頑張りましょう!
リウマト週2cupを再開して2週間、ステロイドは2.5㎜で維持できるようになりました。
減量初めて1ヶ月です。
ステロイド止めると、ムーンフェイスは治まってくるのですか。
タルパさんにお会いしたときよりも確実に丸くなっている私の顔です。
ただし、顔だけでなく体全体も。
2005/12/19(Mon) 16:45 | URL  | あかり #WKU1yUp6[ 編集]
かげとらさん
おひさでーす。(ノ^^)乂(^^ )ノ
昨日から5㎎にしたら、なんだか今日は眠くて耳鳴りがします。
エンブレルの日なんだけど、ちょっとギシギシするし。
減量のせいかどうかわかりませんが、慣れてくるのかなあ?
かげとらさんも週2になったら、またみなぎる力が湧いてきますね!

そうそう、年末は混雑する上に殺気立ってるからイヤですねえ。
すみやかに8バイアル出せ!って感じで…
そういえば当初、週に2回通ってヘロヘロだったこともありました。(爆)

ヒョ~ッ、かげとら号購入ですか~?
ついに自力で出動?
2005/12/19(Mon) 22:13 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
あかりさん
リウマト再開したのですね!1ヶ月で5㎎から2.5㎎ですか?
エンブレルがよく効いている証拠ですね。
シェーン先生のお話、あかりさん経由で拝見(聴)して、ためになりました。
ありがとうございました。

ステロイド止めると、ムーンフェイスは治まってくるといいますよ。
でも・・・エンブレルって太りませんか?なんとなくそういう気がして。
ステ減量で脂肪が落ちても、体重が減らないような…
気のせいかなぁ??
2005/12/19(Mon) 22:43 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
車はね、厳密にはかげとら夫号なんだ。 でも今の手持ちの車が完全に私の物になるのも時間の問題だわさ。

「エンブレルで太る」に1票。入退院時の体重測定では変化なかったのに、最近少し太ってきました。 エンブレル効果だと思います。

プレ減はやはりダルダル、避けられませんね。でも確実にムーンフェイスはなおりますよ。私は7ミリ以下ならふつう顔、10ミリだとぷっくりです。あかりさんの場合、単純に冬毛?かエン太り?じゃないかい? 

2005/12/20(Tue) 13:35 | URL  | かげとら #wSSe//pI[ 編集]
タルパさん、ありがとう!ここへ来て分かりました。
私のダルダルの始まりは、ステの減量のせいだったんですね。
5mgからいきなり3mgにはビックリしましたよ。
でも、今日はダルダルが少し軽くなって来ました。

ところで、タルパさん教えて欲しいのですが、エンブレルのお薬作る時の事ですが、前にタルパさん、冬になって溶け難いって言ってたようなきがするけど・・
バイアルを注射液で溶かした後、うわづみって、本のように透明にならないよね?
上の方に白い粉が浮いてるよね?
教えて下さいm(__)m
2005/12/20(Tue) 16:14 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
お久しぶりです~ 体型から自主冬眠に踏み切った方がよさそうなウサギです。
長いことご無沙汰してしまい申し訳ありません。。。
肝臓ではなく単に椅子にすわっている姿勢が悪いのと
忙しかった疲れからのようでそれが納まったら
何故か おもしろいように太りだして!!

なんとかしなくては・・・とおもうのに運動は無理だし
ダイエットはちっともすすみません。
そこで・・・7.5mgを飛び飛びで6mgと7mgに
減らしています。
一日おきに ちょっとずつですし これで
顔や背中やお腹が減るとは思いませんが
ステは出来れば 飲みたくないですよねぇ。

なんかステが効いているのではなくてリウマチ薬が効いて
痛みがなくなってくれるのが理想なんですが。

で・・・ステ減らしたら・・・・体重も軽くなるかなぁ???
それは無理かなぁ!!(((爆裂)))

では又きますねぇ\(^-^)/
2005/12/20(Tue) 23:28 | URL  | 琉球うさぎ #bHbAk02E[ 編集]
かげとらさん
エンブレルで太る疑惑は本物でしょうか?!
思い返してみると、レミケードの時も増えてました。
私も冬毛のせいかも?(爆)

プレ減はダルダル、避けられないのですね…納得…
リウマチのダルダルとステ減のダルダルがどこかでクロスして入り乱れているので、
いつからどっちのダルダルか不明ですが、今はステ減くさい…
2005/12/21(Wed) 13:27 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さん
ステ減開始とダルダルの時期、一致しますか?
ダルダル、軽くなってきたんですね!
しかしー、慣れてくるとしても、減らすたびにまた繰り返すわけですよね。
私の場合、1㎜づつなので、あと5回あるわけで…トホホ
先は長いけど、レモン色さんの後を追って気長にいきます。笑

注射液のうわずみは、教科書どおり透明にはなりません!
透明になるまで待ってたら、日が暮れる。いや、日が暮れても溶けないような…。
粉も浮いてるし、泡も消えないです。
その粉が注射した後、バイアルの底に残らないですか?
根こそぎ使いたい、小市民のワタシです。
2005/12/21(Wed) 13:47 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
うさぎさん
自主冬眠、いいですね!私も食べ物をたくさん持ち込んで、冬眠したい(-_-)zzz
もしかして、冬眠の意味を取り違えてますね…ワタシ・・・
でも今、割と動けるようになってきたので、寝てるのも惜しいような気になっています。

ステはできれば飲みたくないですね。
都合のいい時だけ利用させてもらって悪いですが、
できれば早く別れたいです。(爆)ヾ(・д・。)
抗リウマチ薬がバッチリ効いてくれるのが、理想ですね。

ステ減らしたら、体重も軽くなりますって!
食生活との関係もあると思いますが、うさぎさんの食べっぷりは気持ちいいし、
変に小食になって欲しくないという勝手な願望がありますが、
うさぎさんの身体が心配!…と、タルパの老婆心でした…
2005/12/21(Wed) 14:19 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、ありがとう!
やっぱり、粉浮いてるし、注射した後、バイアルの底に残っています。
私も小市民なので、根こそぎ使いたいです(爆)

溶けない時って、思い切り振りたくなります(爆)

ーーーー間ーーーー

今、エンブレルのフリーダイヤルに電話しちゃったよー。
それで、薬が残ってるような気がすると言ったら、泡だって。
でも、瓶に残っていると言ったら、既にやった先週と、今週の瓶を見たら、透明だったから、薬は体に入ってると、安心しました。

ついでに、1か月分欲しいと言ったら、まだ認可されてから、日が浅いから、医師が様子みるんだって。
将来的には、1ヶ月分にならないかと尋ねたら、はっきりお答えなかったです。
2005/12/21(Wed) 16:16 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
レモン色さん
今日は注射の日なので、観察してみました。
バイアルに残った「泡」は1時間ほどで消えて、わずかな液体になっていました。
これも成分と思いましたが、ここまでしぶとく注入することもないってことですかね(爆)
そういえば、前の看護師さんが病院用は溶液が12mlなので溶けやすいんですよー
なんて言っていました。
家用でも日が暮れたら溶けますね、たぶん(爆)

フリーダイアルに電話されたんですね!
様子…見すぎだと思います。
自己注ということで、国が慎重になっている気がします。
通院が減れば健康保険を使わなくて済むし、患者も通院の負担が減り、
みんなハッピーだと思いますけどね┐(´・`)┌
何を言ってもしょうがないので、しばらくはオカミに従うしかありませんねぇ、
小市民ですから(爆)
2005/12/22(Thu) 11:01 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん ステロイド減量おめでとうございます。
無理せずにゆっくり減量して行ってくださいね。

私は昨日診察だったのでが
ちょっと訳ががありステロイド10㎎開始になってしまいまいました。
自分の理想では1ヶ月間は服用してその後減量できればな~?なんて勝手なことを考えています。
1ヶ月服用するとすぐには辞めることは出来なくなるんでしょうね。きっと・・・・
2005/12/22(Thu) 22:33 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
ぴよさん
とりあえず5㎎までいきましたが、これからが意外と大変そうです…
はい、無理せず、ボチボチいきます!

副作用か何かが出てしまいましたか?心配です。
でも、1ヶ月の服用でよさそうなんですね。
ステロイドは服用した期間をかけて減量するといいますから、
1~2ヶ月で止められるのではないでしょうか?素人考えですが…。
詳細はわかりませんが、早く良くなるといいですね。(祈)
2005/12/24(Sat) 00:03 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、こんにちはヽ(^▽^)ノ
早くこの話題に飛びつきたかったのですが
バタバタとしておりまして、やっとお邪魔出来ましたー!!
(実は、まだ年賀状という大役が残ってますが…)
ステ減で5ミリが続いているんですね~♪
私も相変わらず3.5ミリですよー!
この量になると1ミリの差は大き過ぎです。
なので、0.5ミリずつの亀の歩みですが
「塵も積もれば…」ですからね、確実に減らしましょ!?
でも、調子が悪い時や旅行など、ここぞ?と言う時は4ミリ飲んでますよ。
もう14年弱もステのお世話になってるので、
調子を見ながらお付き合いしようと覚悟してます。
2005/12/26(Mon) 16:27 | URL  | hiro #-[ 編集]
hiroさん、おかえりなさ~いヾ(〃^д^)
忙しいところをありがとうございます!
私も年賀状はこれからですが、この年末はわりとフツーに過ごしています。

1㎎の差、減量が進むにつれて大きくなりそうですね。
1㎎錠が半分に割れるということは、0.5で使えるようにということですものね。
うんうん、亀の歩みでいきましょうね!

前の医師は飲んだ期間かけて減らすと言っていたんだけど、
今度の医師は期間は関係ないって言うの。
リウマチのタイプによって違うし、止めやすい人と止めにくい人がいるって。
離脱は可能と言ってくれたので、その言葉を信じます!

年末年始は「ここぞ」が多いから(笑)、6㎎にする日があるかも?です。
痛み止めでこらえるとか、いろいろ試してみますね。
2005/12/26(Mon) 18:19 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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