RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
  • 09«
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • »11
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


2007年12月04日 (火) | 編集 |
RAとの付き合いも、かれこれ12年目となった。
もう11年も経つというのに、この時期になると なんとなく思い出してしまうのだ。発症した頃のことを…

診断されたのは1996年の今頃なのだが、発症の前ぶれみたいなものはもっと前にあった。まず、年明けに体重がスルスルと2kg減った。年末年始にいつもより食べたはずなのに変なの?と思いながらも、いつもの服が余裕で着られて喜んでいたが、たぶんそれは消耗というヤツで喜んでる場合じゃなかったのだ。

その後 何事も無く半年が過ぎ、6月に仕事を替わった。それが結構ハードで、身体の違和感を感じたのは9月。右足の親趾の横の靴が当たる所が痛いような、感覚が無いような、妙な感じになった。そうこうしているうちに、右手の中指の第2関節と薬指の第1関節が腫れて、それまで経験したことのないような痛みが!
(第一関節は侵されないというが、私はそうだった)
この時点で、「もしかしてリウマチかも?」と得体の知れない病気が頭をよぎったのだった。

いつもと同じ運動をしても筋肉痛になったり、疲れやすくなったりしたのもその頃。次第に足の裏(足趾の付け根)が痛くなり、膝の関節というよりは膝の周りの筋肉が痛くてしゃがむことが出来なくなった。目の前が真っ暗になって、道端で座り込んだことも。

当時、既に甲状腺疾患で大学病院に通っており、主治医に「リウマチじゃないですか?」と自分から言うと、「リウマチ?」と首をかしげ、整形外科に回された。整形の医師(リウマチ医ではない)は血液検査の結果を見て「リウマチかどうかわからない」と言い(わからないなら専門医に回せ!)、そのくせリマチルが処方されていた。それがリウマチ薬と知ったのは診断されてからのこと。

そこの大学病院はいわゆるナンバー内科で、私は第3内科に通っていたわけだが、リウマチは第2内科。(これも後から知ったこと)
ここで、速やかに2内に回してもらえれば、リウマチ医に診てもらえたのに!「リウマチかどうかわからない」では納得がいかないし、症状は悪くなるばかりなので、“リウマチリ・ハビリテーション”とか掲げられていた近所の整形外科(開業医)を受診。すると、何を根拠にか「リウマチではない」と痛む関節の電気治療を勧められ やってみたものの、良くなるはずも無い。。。

途方にくれて 図書館や本屋でリウマチ本を読みあさり、
リウマチ専門医を受診して、やっと診断されたわけです。
病名がわかった時は、ショックで嘆くというよりは、
「さて、どうにかしなくては…」という気持ちの方が強かった。

発症のきっかけは「仕事によるストレス」という可能性も無いわけではないが、生きていれば多かれ少なかれストレスはあるので、何をしていてもその時期に発症していたんじゃないかという気がする。発症の原因については以前書いたので省略。
(でも、その記事が途中から消えちゃって~!!)

診断後は、花の寛解状態~悲惨な穴倉生活~2005年頃から徐々に復活して現在に至り、もう11年経っちゃいましたか…とは、今だから言えるわけで。辛い時期は時間が進むのが異常にに遅かったな。

まぁ、発症時のことを言っても今さら~って感じですが、
リウマチであっても そうでなくても、自分は自分なので、
「これからも自分らしく生きていきたい!」というのが、
RA12年目を迎えた今の心境です。
(何をもって自分らしいというのかは、よくわかりませんが…爆)
関連記事


コメント
この記事へのコメント
タルパさん ヽ(^O^)ノ こんにちは~ーo(_ _)o ぺこっ♪
タルパさんは異変に気づいたときに自分で「リウマチ」を疑ったのですね。
そして整形の先生には診断が付かない保留状態でリマチルを処方されたのかしら?
そういえば私も「保留ですね」と言われながらリマチルとステロイドを処方されていた事を思い出してしまいました。
これって「リウマチ」と言うとショックを受けると思いワンクッション置いたのでしょうかね?未だになぞです。
リウマチ12年を迎えておめでとうとはいえませんし、嬉しくないでしょうけどこれからも自分らしく生きてくださいね。
2007/12/05(Wed) 16:21 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
ぴよさんへ
こんにちは~
>タルパさんは異変に気づいたときに自分で「リウマチ」を疑ったのですね。

甲状腺の本に合併しやすい病気として膠原病・リウマチって書いてあり、その時はべつに気にしてなかったんですけど、症状が出た時に「もしや?」と思って。あんな風に関節が痛くなるなんて、普通じゃ考えられないもんね~

>整形の先生には診断が付かない保留状態でリマチルを処方されたのかしら?

なんか、"テキトー"って感じでしたよ。「血沈は元々高い」とか、わけのわからないことを言っていたし。「良くならなかったら2週間後に来なさい」って言われたって、リマチル処方するならせめて「リウマチの疑い」くらいは言ってもらわないと!!おまけに異常に高い胃薬まで出されて、ろくなもんじゃないです。ぴよさんも同じような事があったんですね。保留の方が、まだいいですよ…。ぴよさんの場合は気を遣ってくれたのかもね??

>リウマチ12年を迎えておめでとうとはいえませんし、

あはは、ホントですね。(≧∇≦)
リウマチにとらわれずに生きたいです。
2007/12/07(Fri) 10:18 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんにちは!
相変わらずダルダルの日々ですぅ~

新聞のエンブレルの記事見ましたか?
やっぱりなぁって思いです。
どの薬にも副作用はあるもので、どうしようもない事なのよね。
バカらしいと思っていた2週間ごとの通院が納得できつつあるんだけれども、血液検査は月1なのに検査の無い診察日に副作用が出ていたらどうなるの?
見つけ出してもらえなさそうなんだけれども?

発症した頃の事・・・ボケない限り忘れる事はないと思います。
病名が出てくるまで3件の病院、まさか大きな病気だなんて思っていないから間を空けて時間をかけてしまったし。
タルパさんはリウマチっていう名前を知っていただけでもすごいよ。
私なんて「それって?何?」だったもの。

寛解状態があったのもすごい事。
どうすればそうなれるの???
せめて1日でもいいからそうなってみたい!
毎日毎日痛いのが11年以上続いているんだからたまりません(痛み慣れしてしまい、これが普通になってしまっているのも変だし)
発症当時はこんなにも治らず、進行してしまう病気だなんて思いもしませんでした。

「自分らしく生きていたい」そのとおりです!
そうありたいけれどもついつい健康な人と比べてしまい自分が情けなくなり落ち込んでしまいます。
強くならねば!ですぅ。
自分は自分でいいんだよね♪


2007/12/07(Fri) 12:11 | URL  | 佑 #-[ 編集]
佑さんへ
エンブレルの新聞記事、見ました。一面にデカデカと出ていたので、今度は何事かと。その数字が他の薬に比べて多いのかどうか、よくわかりませんけど、製薬会社が情報公開を怠って注意喚起しなかったことが問題のようですね。薬の効果ばかりが強調されますが、その反面重篤な副作用があるということをもっと伝える義務があると思います。それに全例調査が終わって、一般の医療機関でも処方できるようになったというのも、どうかと思います。正しく扱えるんだろうか??

2週ごとの診察といっても、異常を見つけ出してもらうほどの検査はしないですよね。不思議に思うのは、レミケードはそういう規定が無いことです。なぜ、エンブレルだけ2週ごとなのか。それはまぁ置いといて、少しでも異常を感じたら、自分から積極的に受診する!ってことですね!!

>発症した頃の事・・・ボケない限り忘れる事はないと思います。

はは、私もそうかも!!( ̄ー ̄;)
ボケたら、自分がリウマチってこともわからなくなるんでしょうか??

寛解は、初期で侵されている関節が少なくて、薬がよく効いたからなんじゃないかと…。その頃は自分は悪くならないと思ってました。その後パワーアップして爆発した感じでしたから、リウマチのタイプも人それぞれですよねえ。

私は健康な人や他のリウマチの人と自分を比べることはあまり無いかなぁ。
比べてもしょうがないもんね?
健康だった頃の自分を思い出すことはありますが…ε-(´・`)
2007/12/08(Sat) 22:34 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ボケたら・・・
こんにちはぁ!!

>ボケたら、自分がリウマチってこともわからなくなるんでしょうか??
 ソレソレ・・・・私も時々考えます(笑)。
というよりも、薬の飲み方とかわからなくなって MTXを毎日続けて飲んだり 一回で大量に飲んだり・・・。怖いなぁ~~~
ボケていても痛みだけはしっかりコントロールして欲しいなぁ~~~ 
2007/12/11(Tue) 01:22 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
疑いの視線(笑)
わたしが発病したのは、多分85年かな。
だから22年目ってことかな、うわ~っ長い病歴だ(@@))(爆)
その時はネットも普及してなかったし、リウマチ自体知らなかったから。
リウマチって診断されても『はぁ??』って感じでしたねぇ。
『リウマチって何??』って感じ(笑)
だから恐くもなかったし、症状もそんなに出てなかったから。
まったく気にも留めてなかったな。(知らないって恐いね)
今みたくネットで調べられる情報時代だったら、もっと真剣に取り組んでたかもしれないけれど(^^:
薬も医師に勧められるまま飲んでいたって感じで。
(知らないって恐いねぇ2)(--:
リウマチのことを本当に分かってきたのは、病状が悪化してから(遅すぎだけど)
知れば知るほど恐い病気だなぁって。。。今ではそう思わざる得ないけど(笑)
薬のことも、色々と後から問題が出てきて薬害問題に発展していくことが多いよね。
効き目優先で、重大な副作用などは利益問題などを考えて
本当は知っている人は知ってるじゃないのかなって疑わざる得ないって思ってしまうこの頃ですっ!
薬に関してはかなり神経質になるしかないのよね。
しかし飲まなくてはならないからジレンマな気分。
2007/12/11(Tue) 10:35 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
そらいろさんへ
ボケたら・・・って、自分では考えたことなかったですけど、
そらいろさんは時々考えるんですか!(~o~)
痛い痛いと言っても相手にされなかったら、困りますよねぇ。
その頃にはリウマチ自体がボケて、衰退してくれる事を願います。
"夢の完治"も実現しているかもしれないし??
2007/12/13(Thu) 13:12 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
ユリモモさんは22年でしたか!
誰と間違えたのか、17、8年だと思い込んでいました。^_^;

私が発症した頃はPCはなかったので、本が頼りでした。通ってた大学病院ですんなり診断されていたら、そう本を読みあさるということもなかったかもしれないので、結果的にはよかったのだと考えることにします。(-_-;)
99年にネットを見始めた時も、情報はかなり少なくて、自分の欲しい情報はあまりなかったかな…。今は より具体的な情報が得られるようになりましたね。

>本当は知っている人は知ってるじゃないのかなって疑わざる得ない

もしそうだったら犯罪に近いものがあるような。。。コワコワッ。。。
とりあえず他に効く薬がないので、今、少しでも効くものがあるってことは、
ありがたいんですけどね。。。
2007/12/13(Thu) 13:24 | URL  | タルパ #IuTkXIeE[ 編集]
コメントを投稿
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
管理人の承認後に表示されます
2008/05/30(Fri) 02:45:20 | 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。