RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年10月10日 (水) | 編集 |
転院しました。
一番の理由は「治療に行き詰った」から。

今以上の治療が出来ない中で少し様子を見ようと思ったものの、治療を変えて良くなる可能性があるのに このまま立ち止まっているのもどうなのか?という思いがあった。以前からセカンドオピニオンや他の医師に診てもらうことを勧められていたし、いろいろな状況を考えると潮時だったのかもしれない。

転院先の候補はいくつかあったが、「今以上の治療が可能」で「治療経験が豊富な医師」を絶対条件として、交通手段などの条件も満たす所となると限られてくる。実は、もうだいぶ前から転院先の治療内容などの情報は教えてもらっていたので、今回の事は突発的な思いつきではない。( ̄ー ̄)

初の診察では、発病~現在までの経過をじっくりと時間をかけて見てくれた。今後の治療についてもお互いに話をして、だいたいの方向も決まった。そして、「最初にこれだけは聞いておきたい」と思っていたことを質問。
「先生はリウマチの検査項目(数値)で何を指標にしますか?(CRP・MMP-3・RF等)」

答えは「全部見ます。それぞれ見ている所が違いますから。」とのこと。「数値が全て正常でも症状に対して治療しなければならない」とも。そう聞いて一安心。。。私のRFについても解ってくれたようで、救われた思いだ。自分のリウマチと主治医のリウマチ観がかけ離れていると、今までのようにコミニュケーションがもどかしく、ストレスになる。その差はだいぶ縮まったようで、それだけでも転院した甲斐があったというもの。

しかし、、、転院というのはエネルギーが要るので、もう一つの所で落ち着きたい!!実際、掛かってみないとわからないので、自分に合った医療機関や医師を見つけるのは本当に難しい。相性や人間的に信頼できるかも大事だし…。自分のリウマチがもっと素直で標準的な治療でコントロールされていれば、こんなことも無いのかもしれない。

次の診察は4週後。
まだ薬の変更はありません。
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コメント
この記事へのコメント
タルパさんのいつも前向きな姿勢に触発されて、自分ももっとちゃんと勉強しなければと思っています。
今回の決断にもエールを送ります。
患者の気持を受け止めてくれる医師ならば、治療もよりよく進んでいくと思います。
患者としては、少しでもいい状態でいたい、少しでも楽でいたい、そう思います。

私もエンブレルで以前の体とは雲泥の差ぐらいのよい体調なんですが、これ以上の状態は望めそうもありません。今、左の股関節が痛いです。座る姿勢が悪いとてき面です。
この状態を打破するにはどうしたらいいのか、模索中でもあります。
どこで折り合いをつけるかも大切ですね。

タルパさんの治療がより上手くいきますように!
2007/10/11(Thu) 08:29 | URL  | あかり #WKU1yUp6[ 編集]
お久しぶりです♪
なんとか6割程度の室内工事が終わってやれやれですが。。。
まだ4割の工事が終わってないので大変です。
明日も工事が入ります。
色々と工事のためにものをどかしてダンボールの山なんですが。
人が部屋に入るって結構ストレスですね(^^:
疲れ果ててますぅ

タルパさん、ついに病院変わったのですね!
やはり自分で納得出来る治療をして貰いたいからね。
リウマチってひとりひとりの状態も治療も違うから、個々に対応してくれる医師って必要だと思うし。
平均的な治療はやめて貰いたいですよね。
タルパさんが納得出来る医師に出会えて良かったですね♪
より良い治療が可能になれば前進ですよね!
2007/10/11(Thu) 12:07 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
タルパさん こんばんは~
転医するって言う事は勇気が必要な事ですよね。
私は、リウマチの主治医としては今現在の主治医しかしりませんが それでも転医するに当たっては悩みました。それに今の主治医だって最初から信用できたわけではありませんしね。
出来れば転医は避けたいものですよね。
今度こそタルパさんにとっての本当の主治医となるといいですね。
お互いの信頼関係を築きすぎて独り占めだけはしないでくださいね。(冗)笑・・・
2007/10/11(Thu) 20:26 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
あかりさんへ
前向きなんて、とんでもごいませんです(^_^;)私は自分の事で精一杯ですが、あかりさんはいつも皆様の事を考えていらして頭が下がります。

同じ治療をするにしても、医師に解ってもらえるのと そうでないのとでは、気持ちの上でだいぶ違ってきますから、今回の事は良かったと思ってます。仮に治療を変えて症状が良くならなくても、あの時こうしておけば…と、後悔は残らないと思いますし。…といっても、副作用のこともあるので、あまり過激な治療は避けたいです(笑)

壊れた関節はもうメンテンスするしかしょうがないと思っているのですが、このだるさが何とも不快で…。折り合いをつけるのは、本当に難しいです。あかりさんも模索中なのですね。お互いに少しでも良くなりたいですね!!
2007/10/12(Fri) 18:46 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
ご心配をおかけしましたが(してない?笑)、ついに変わりました!

>リウマチってひとりひとりの状態も治療も違うから、

そうですよね。原因もまだ解明されていないし、根本的治療も確立されていない病気ですから、正解は無いような気がして。医師とは長く付き合っていかなければいけないから、たとえ良くならなくても、個々を見て親身に考えてくれる医師の方がいいです。今後どうなるかわかりませんけど、今はとりあえずホッとしてます。3度目の正直になればいいんだけど…苦笑

ユリモモさんちは工事中ですか。
終ったらキレイになるんですから、しばしの辛抱ですね~!
2007/10/12(Fri) 18:54 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ぴよさんへ
こんばんは~。今回はおかげさまで不安は無かったのですが、精神的に疲れました…(´ヘ`;)その分、今は晴ればれした気分です。できれば、同じ医師にずっと診てもらうのが望ましいんでしょうけど、なかなか上手くいかない事もありますね~。

まだ一度診てもらっただけですから、信用までいきませんけど、普通に話が出来るだけでもよかったですよ。でも信頼関係となると、そうそうすぐに築けるものではないので、ご心配には及びません(爆) いろいろ、ありがとう!
2007/10/12(Fri) 19:01 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
はぁ~。。。。
それが、今日のお昼過ぎから水漏れが発生して、おお慌てでして(^^:
もぅ~、本当にヤダ~~~!
一難去ってまた一難ですよ。。。トホホホ
スッゴクリウマチに悪そうです、ストレスで(--:

駐車除外の新しいシステム↓見ましたよ!
なんか出先をいちいち書いて置かなくちゃいけないって面倒ですよね。
タルパさんも作って置いてますか??
なんだかなぁ。。。。
2007/10/12(Fri) 20:28 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ご無沙汰しています。
ついに転院したのですね。

私は・・・
先日 ディズニーランド&シーを 完全攻略めざして精力的に駆け回りました。13時間ほとんど立ちっぱなし歩きっぱなしで。にもかかわらず 関節痛もなく(さすがに疲れましたが) 「ひょっとして治ったかも」(笑)と思うほど元気だったんですよ。
でもね、実際は、CRPはあいかわらず低いもののMMP-3はしっかり100ほどあるんです。
私の場合は ステロイドが症状を被い隠し 実際の病状をわからなくしているンだと思います。

前回の診察で「MMp-3が正常値を上回っている現在の状況は満足できません。もっとしっかり押さえ込みたい」と訴えた私に 主治医は「次のステップは生物製剤へのチェンジになる」との回答でした。
悩むところです。
今のままでも(ステロイド5mg)日常生活に支障は無い。時には 寛解かと思うほど調子がよいこともある。ならば あえて効果の不確かな生物製剤に切り替えるよりも 今の抗リウマチ薬の効果が減弱するまでは このままの治療でいくのがよいのか・・・

今はとりあえずは ステロイドの減量をはじめたところです。

「タルパさんが今後どういう手を打つか!」
自分のことと重ね合わせて 興味しんしんです。
2007/10/13(Sat) 22:43 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
ユリモモさんへ
駐禁除外車の改正のことは、私はたまたま更新だったので知りましたけど、通知が来るわけでもないし、知らない人も多いですよね~。昨日の新聞の折込で警視庁の広報が入ってて載ってましたけど、タイミング遅いような??

更新の時に、掲示することになった書面のフォーマットをもらいましたけど、これを自分でコピーして使うようです(又は、ダウンロード)。よく行く所はあらかじめ書いておけばいいかもしれませんけど、そうでない所はいつも用紙とペンを用意しておいて都度書かなければいけないってことでしょうか。。。まだ、掲出したことはありませんけど、停める所の住所や電話番号なんてその場ですぐにわかりません~

新標章が出来上がったと連絡があったので、
取りに行かないと…ε≡≡≡ヘ(  ̄0 ̄)ノ
2007/10/15(Mon) 11:24 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさんへ
お久しぶりです~。そらいろさんまで消えちゃったのかと思ってましたけど、お元気そうですね!!ランド&シーを13時間なんて、すごすぎです(@_@;)

MMP-3は私の場合、今60なんですけど、エンブレルを始めてから2年かけてゆっくり下がってきました。この数値だけは今の所、上がったり下がったりが無いんです。CRPは先月は0.5だったし0.3以下になることが無くなってきました。エンブレル開始後、RFは下がっていないどころかビミョーに上がっているので、私のポイントはやはりRFだと思ってます。新主治医の治療でRFが下がりステロイドも止められたら、コロっと信頼してしまうかも(笑)

そうそう、私の目標はステロイド離脱なんです。今の状態でステロイドゼロなら、薬はあまり増やしたくないので、まぁ折り合いをつけてもいいかなってところなんですけど。その折り合いも人それぞれだし合う薬も違いますから、悩みますよね。体感が良いなら、ステロイド減らして様子をみつつ…がいいのかもしれませんね。

私の今後の手は、誰しも思いつくような治療で大胆な事はしないと思いますが、どう変化があるか、自分のことながら興味シンシンです( ̄m ̄*)
2007/10/15(Mon) 11:38 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
コンバンハ ヾヾ(*^▽^*)〃〃
こちらに来るのはお久しぶりです。(^_^;)

転院なさったのですね!?
主治医に不信感?を持って受診していてストレスがあったのでは、RAにも良い影響はないですからね。
新しい主治医との関係が上手くいくよう、お祈りしています。
大学病院とか総合病院だと、医師の転勤があって何人もの主治医と関わりましたが、嫌な主治医が2~3人いました。(;^∇^)ゞポリポリ
自分に合った主治医探しって大変だけど、大切ですよね。
私も、今はプログラフで落ち着いてきましたけど、それでも今日あたりは膝が痛いです。
これから寒い時期に向かうので、お互いに注意しましょうね。
(今日はとっても寒いですv-393

2007/10/16(Tue) 20:16 | URL  | hiro #-[ 編集]
hiroさんへ
お久しぶり!のような、そうでもないような…(笑)

なんやかんや独りでブツブツ言ってましたけど、転院の運びになりまして、気分的にはスッキリです。体調も先月に比べると良くて、しばらく痛み止めも飲んでないんです。これも転院効果かも!?

病院を選ぶか、医師を選ぶか…ってことになると思うんですけど、個々の状況や考えもあり、難しいですよね。hiroさんのように、主治医の異動でいろいろな医師に診てもらうのも、セカンドオピニオン的で良い事なのかもしれないです。嫌な医師は困りますけど(笑)。プログラフ、効いてるようでよかったです!!

今日も寒いですね。冬は嫌いなので、日が短くなってくると悲しいです…。布団や着る物の調節に悩む季節ですけど、風邪引かないように気をつけましょ~
2007/10/17(Wed) 11:44 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
エーッ びっくりです!
タルパさん、いつの間に・・・
転院、ドキドキだったでしょ?
普通のて転院と違ってエンブレルを使っていて変わるのは勇気がいるよね。
紹介状お願いするのも説明するのも色々と大変だったのでは?(その勇気、かなり羨ましいです~)

私の通院先の教授クラスは最初は丁寧でだんだん雑な診察になって来るので、タルパさんの所はそんな事がありませんように!
この転院で幸せになってね♪
私もセカンドオピニオンの病院は3ヶ所も変えています。11年目になるここでも主治医は2人目、OPとなると何処にしようかは今だに悩んでいます。
100%信頼できる医師何処かにいないかな?

ステ離脱できるといいね!
私は離脱できたといってもエンブレル+プログラフなのでどんなものだか?
副作用の事などを考えるとステを使用している方がマシなのかもです?
今の所数値には出ていませんが長く続けるとなると怖いな。
効かないと愚痴っていたプログラフが効いてきたのかという事も?です。
(毎回数値と体感が比例していないんだもの)

↑hiroさんが効いているとの事で希望が持てました♪









2007/10/18(Thu) 13:19 | URL  | 佑 #-[ 編集]
佑さんへ
遅くなってスミマセーーーン!!v-421

今回の転院は私としては前々から考えていたことなので、わりとスンナリ行けたというか…ドキドキはあまりなかったのですが、今までのデータや病歴を作るのがちょっと面倒でした。でも、前回の転院の時に作ったものに2年分を打ち込めばよかったので、一から作るよりは全然ラクでしたが…。紹介状を頼んでもちょっと一筆で何千円も取られるし、どうしても紹介状を持って来い!という医師もあまりいないと思うので、自分でデータを持参して説明するのが良いのかもしれません。エンブレルも前の医者が言うには「小児科以外ならどこでも出してくれる」そうですよ。

>私の通院先の教授クラスは最初は丁寧でだんだん雑な診察になって来るので、

あははは!!笑っちゃいけないのかもしれないけど、慢性病だとそんなものかもしれないですね。自分が納得いく症状まで持ち込めば、私はそれでもいいかも。ちょこっと世間話でもして帰りたいです。(笑)

>私は離脱できたといってもエンブレル+プログラフなので

佑さんはMTXからプログラフに切り変えたのですか?少量のステがいいのか、免疫抑制剤等で押さえ込むのがいいのか、これも人それぞれの折り合いってことですかね。どれだけ押さえ込めばステ離脱できるんでしょう?!(恐)
2007/10/23(Tue) 13:41 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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