RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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--年--月--日 (--) | 編集 |
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2007年08月27日 (月) | 編集 |
7月のCRPは0.3、8月は0.35
体調は相変わらずとしか言いようがないが、
この状態で妥協して様子を見ることにしたのだから、しょうがない。

MMP-3は前回より少ーし下がって60.5
基準値まであと0.8!!(笑)
下がっているのはいいけど、体感にはあまり関係ない感じ。
どっちかというと、RFを測って欲しいかな。。。( ̄ー ̄;)

ホントにリウマチがコントロールされている時は赤血球・MCV、白血球像の好中球・リンパ球がビシーっと基準値に収まるんだけど、今は基準値外。これらの数値はエンブレルを初めて8ヶ月位は基準値だったので、その後は効果が充分発揮されていないよ!エンブレル君(ー_ー)!!

先月からビタミンDを飲んでいるので、血中カルシウム(Ca)も測ってあった。基準値ド真ん中で問題なし。ビタミンDはカルシウムの吸収を良くするわけだが、カルシウムが増え過ぎると高カルシウム血症になることがあるそうだ!でも、骨粗鬆症の薬は血中のカルシウムを減らすので、それを補う程度なのだそうだ。カルシウム過剰にならないためにも、それに加えてサプリメントは摂らない方がよいらしい。(* ̄  ̄)/

エンブレルを受け取って、保冷剤を忘れた事に気づいた!
かなり暑かったけど、大丈夫だったかな?!
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コメント
この記事へのコメント
湿度が
気温は下がりましたけれど、湿度が高いですねぇ。
ところで、スカパーが2週間解放デーになってて。
ダラダラとチャンネル廻してたら。
なんと医療番組があって、そこでリウマチ医療の番組を発見(@@)
7月に東京都で開催された学会みたいなものらしく。
この番組って医療関係者向けらしい。。。
途中から見たのだけれど。
医療関係者向けにしては分かり易く理解出来る内容だったなぁ。
田辺製薬も協賛しているので、治療薬についての話しが中心でした。
発表しているのは大学教授なんだけれど。
目新しいことはなかったような。
これからもチェックして見ようと思いましたわ。
新しいことがあれば、またご報告しますね~♪
2007/08/31(Fri) 22:11 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさんへ
スカパーにはそんなマニアックな番組があるんですか。学会レポートに書いてあるようなことなのかなぁ?ネットの動画で見せてくれればいいのにと思います。ワイス主催のものはよくありますけど、田辺もやってるんですね。そういえば、合併したようで…(田辺)
2007/09/03(Mon) 18:41 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんにちは♪
タルパさん、とてもいい数値!
でも相変わらず体感は変化無しなのですね?
同じですよぉ~
CRPは0.15なのにダルダルだもの。
RFは4月に測ったきりですが86と高い数値でした。
この時もCRPは0.15と低かったのです。
エンブレルはCRPだけはとてもいい数値が出るのでなんだか数値もあてにならないように思えてきます。
もう200本以上投与しているのにもっともっと良くなってくれればいいのにね。悲しいです・・・

保冷剤いつも入れてないですょ。なのにウロウロ寄り道しているのだけれど、大変な事をしているのかもです?

田辺製薬もワイスのような事やっていたのですね。
知りませんでした。
合併の事もぜんぜん知りませんでした。

二週間ほど前、タルパさんが参加したパシフィコ横浜の市民公開講座の事が新聞に載っていました(遅いよね)
写真は参加者全体の後姿(ほとんど頭だけ)がズラ~リ
この中にタルパさんの後姿が?なんて思いながら読んでおりましたです!

今月も新宿のホテルで大きな医療講演会があるようですが(通院先の教授が出る時は院内に宣伝されるのです)
こうゆうのってテレビとかネットで公開してもらいたいよね!
会場のランクを下げて、こちらに予算を使ってもらえないのかな?
患者側の願いなのにね。

先週、通院日に飯田橋駅付近の道を走っていたら『細木数子事務所』を発見!
「こんな変な病気になってしまったんで毎日不幸で困っています」って見てもらおうかな?って思っているのだけれども・・・
その事務所の周辺って大きな病院たくさんあるのよ(幸せでない人がたくさん前を通るよね)
見てもらいたいと思ってしまう人は他にもいそう?
どうせまだまだ続くこの病気、そのうち勇気が出たら行ってみようと思います!

ユリモモさん、私も新しいご報告待ってます。
よろしくお願いします!









2007/09/04(Tue) 11:46 | URL  | 佑 #-[ 編集]
秋がきてますね!
すっかり猛暑も終わった感じで嬉しい毎日です♪
このぐらいの暑さだったらなんのそのって感じで過ごしてます(笑)
そのスカパーですが、わたしが気が付いて見た時は、終わる30分ぐらいの時だったので、どのくらいの患者に対しての説明なのかはっきりしないのでここでは書けませんが(^^:
今週の土曜日にも再放送があるようで、それを録画して見たらまた書いてみますね。
東京都医師会主催日本医師会生涯教育講座ってタイトルです。
関節リウマチの治療の新展開
①生物製剤治療による新展開
②関節リウマチ治療の新展開
って感じの内容です。
7月に公開された再放送をやっているようです。
メディカルチャンネルなんで色んな病気のことを放送しているのですが。
リウマチの内容で番組があるのは珍しいかなって思いました。
ポピュラーな病気とは思えないから。
しかもこのチャンネルって常時無料番組でした(^^:
ショップチャンネルは無料なんですが。。。
なのでわたしが思っているようなリウマチ患者向けの情報番組とは言えないかもしれないですね。
取り合えず見てみますね♪
何か情報になれば良いなって期待を込めて(笑)
佑さんも待っててくださいね☆
2007/09/04(Tue) 12:18 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
佑さんへ
こんにちは!
>エンブレルはCRPだけはとてもいい数値が出るので
>なんだか数値もあてにならないように思えてきます。
佑さんも思いますか!CRP0.3前後~1の間で動いているのですが、0.3でも1でも体感は変わらないんですよ。RFは開始前と変わらずで、佑さんの10倍近くはあります。注射は214回投与済みですが、打てば打つほど効いてくれればいいですよね~

保冷剤は真夏は用意したほうがいいんじゃない?って医師に言われたので、そうしてます。車にいつも積んでる発砲スチロールの箱に放り込んでます。電車だと荷物になるし大変ですよね。病院も電車もデパートも(笑)クーラー効いてるから、真夏の車内よりいいかもしれませんよ。

>パシフィコ横浜の市民公開講座の事が新聞に載っていました
かなり忘れた頃にって感じですね(爆)。朝日でしょ?見損ねたー。頭くらい写ってたかも知れないのに!!佑さんの先生、「声」が良いですよね。しゃべり上手いし。RA患者は会場に行くのが大変なんだから、ネットで動画は有効ですよね。是非是非、実現して欲しいです。

さすが、いい場所押さえてますね。<『細木数子事務所』
絶対リウマチが治るなら見てもらいたいけど、悪い事言われたら余計悪くなりそうです。それに高そうだし、恐そうだし…(笑)私は今、超ハッピーではないけど、不幸だとは思ってないのですよ。もちろん、こんな病気は勘弁して欲しいけど、佑さんも不幸ではない!と思いたいです!!
2007/09/05(Wed) 17:07 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
一雨ごとに秋~なんて悠長なこと言ってる場合でなく、台風が迫ってますね!!雨のやみ間をぬって出かけてきましたが、ちょっと遅かったらやみ間もなくなってたかも。危ない、危ない。。。

再放送があるんですね。しかし長い講座名ですが「新展開」に期待してます。特に①は、どんどん展開して欲しいです(笑)。もう何%に有効とかいうデータはいいですから、生製剤+Xで相乗効果が確認された…みたいなの希望です。または、違うアプローチからの新薬とか。でも、新薬は発売されなきゃ意味がないので、そのへんも新展開お願いしたいです。

リウマチってけっこうポピュラーなイメージあります。患者数多いし。ただ、死に至る可能性が高い方が優先(?)なのかなぁ…なんて。企画する人もわざわざ取り上げる病気じゃないと思ってたりして。難病なのに難病扱いされない難儀な病気ですよねぇ。

ではでは、ユリモモさんの厳しい目で(笑)、チェック プリ~~~ズ!!
2007/09/05(Wed) 17:20 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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