RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年07月14日 (土) | 編集 |
この三連休はどっぷり台風のようだ。
特にコレといって予定はないので、
家でのんびりダラダラすることになりそう。

こういう時はDVDや撮り溜めた映画を観たり、
本を読んだりするのがいいんだろうけど、
そういうのって、けっこう気力がいる。
映画を観るなら、あまり集中力を必要とせず考えずに観られて、
しかも、飽きずに面白いのがいいなぁ…と考えていると、
なかなか決まらなかったり。
よし!この連休中に最低2本、録画した映画を観る!
そこまで追い込まないと観られないのかって話ですが、
「観た?」って突っ込んでやってください。(^ロ^;

今回の台風は最強クラスらしいが、RAへの影響は今の所見られない。
特に腫れないし、痛みは昨日よりマシだ。
眠くてだるいのはいつもと変わらず。
薄暗さと雨音が、益々眠気に輪をかけるような気もする…(*_*)
気圧が変わると血管だかなんだかが膨張するので、痛んだり腫れたりする
と、何かで言っていたが、本当か?
この辺に台風が接近するのは明日15日の午後らしいので、
何か身体に影響があるか、観察してみよう…(ヒマ人)

さて、今後の治療について。
さしあたり、今まで通りの薬で様子をみる事にした。
主治医も「それがいいと思う」とおっしゃるし。
一番の理由は「効果と副作用のバランス」。
MMP-3は一応下がってきているので、
今の「エンブレル+リウマトレックス」の量は崩したくない。
すると、他の免疫抑制剤を足すことになるが、
これ以上薬を足すことで、内臓(特に肝臓)に影響が出ないとも限らないし、
免疫を抑制しすぎる事で思いもよらない事態になるかもしれない。
そのリスクを覚悟の上で、未知の治療に賭けるまでの状態でもない。
ステロイド離脱の夢は遠のいたが、それもヤムナシか…

アクテムラ情報http://www.yakuji.co.jp/entry3723.html


megusuri.jpg
ヒアレインミニが使いにくいと言ったら、
通院先で「ソフトサンティア」を勧められた。
(ユリモモさんのオススメ!)
いつもの薬局には無いと思ったらあったので、試しに1本購入。
これなら自分で点眼できる!!
ちなみに、1本220円。ソフトコンタクト使用時でもOK。
消費期限は開穴(?)後10日だが、夏場は7日位を目安に…とのこと。
忘れないように、一応 日付を書いておいた。
(丸くて小さくて、書き難いな…笑)
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コメント
この記事へのコメント
雨も激しくなってきてるような?
7月に台風がきちゃいますね~。
ついに亜熱帯の仲間入りでしょうか(笑)
わたしも今のところは変化ないけれど、明日台風が来ちゃうとどうかなぁ。。。気圧の変化の影響って様々だけれど。
作家の五木寛之氏はもの凄い頭痛悩まされ続けているらしい。
身体がだるくなるって言うのも良くあるタイプなんだって。
わたしはやっぱりグッタリくるかなぁ。(わたしも観察してみますね!)
連休はわたしもお家でダラダラ派です♪

タルパさんと同じく、撮ってある映画見なくちゃ!(笑)
わたしもTVに釘づけになると(笑)目が乾くし疲れてよろしくない。
そこまで見なければ良いと言われそうですけれど(笑)
でも見て消していかないとDVDの容量が。。。。(笑)
そんな映画を見た後は『ソフトサンティア』の出番でしょうか!?
タルパさんも購入したのですね!
わたしも開封したら冷蔵庫に入れておいてます♪
でも気がつくと開封して2週間は経ってるかな(笑)
7日では使い切れない感じです(^^:

2007/07/14(Sat) 21:28 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
>ユリモモさん
只今、家にコモリ中です。さっきまで雨が横に降ってましたけど、
今はもうおさまったみたいで、ピークは越えたかな?
RA観察ですが、特に影響は無いようです(^ロ^;
また、ゆっくりお返事しますね~♪
2007/07/15(Sun) 17:43 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
明日は
お休み中のところ何度もおじゃましてすみません(^^:
台風も去って、明日はフェーン現象で晴れそう、しかも暑くなりそうですね!
結局録画した映画も見ないで昼寝三昧ないちにちでした(^^:えへへっ
明日は洗濯して、体力に余裕があればお散歩でもしたいです!
しかし、熱中症にならないように気を付けなければ(笑)
タルパさんも良い休暇を楽しんでくださいね☆
2007/07/15(Sun) 20:24 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさんへ
今日は雨で涼しいですね。週末は晴れるらしいので、梅雨明けかなあ。
台風の身体への影響は、やはり感じられませんでした。
腫れもせず、痛みもいつもと同じ感じで~
それより今日の方が、眠くて眠くて睡魔が襲ってきます(@_@;)
寝ても寝ても異常にネムダルくて、今も目がグルグル…

五木寛之氏は「頭を洗わない」というのが強烈に脳裏に焼き付いていますが、頭痛なんですか。気圧が変わるとウンヌンの話は頭痛だったかもしれません
それで関節も似たような原理なんじゃないかと私が勝手に思ったのかも。
いい加減ですね~(^◇^;

映画は結局「THE 有頂天ホテル」を1本見ました。なんと昨年の12/30に撮った物!!でもぉ…長い割には私のツボには全然はまらなくて、モヤモヤしたものが残りました(爆)。昨日はアジア杯を集中して観たので精根尽きて映画まで回らず…。「絶対に負けられない戦い」は面白いですね~。そうそう、ドイツW杯の4試合がまだHDDに入ってて…DVDに移せば録画容量が増えるのですが、めんどくさくてーーー

『ソフトサンティア』は私の方からはあえて商品名は言わなかったのですが勧められました。さすがユリモモさんです!冷蔵庫に入れると冷たくて気持ち良さそうですね。私はいつでもさせるようにテーブルに置いてます♪

ユリモモさんはお散歩楽しまれましたか?
昨日は食料品の買いだめとプールで終わってしまいました。(^m^;)
2007/07/17(Tue) 19:22 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
涼しいですね
今週は結構涼しいってか、寒いぐらいですねぇ~。
この涼しいまま夏は終わって欲しい(^^:
お散歩は蒲田まで手芸品を買いにいきました。
他はダラダラと横になったりして何時もと変わらず過ごして3連休は終わりました(^^:
そうそう五木さんって洗髪しないってわたしも読んでビックリした記憶あります(爆)
臭わないのか??(笑)

WCの試合がまだ残っている!(@@)
それってスゴイ貴重かも(笑)
アジアCも次の対戦相手は因縁のオーストラリアとの試合になっちゃいましたねぇ。
オーストラリアと当たらないように1位通過目指してたのにね。
どうもオーストラリアの調子が悪いらしくギリギリに決勝リーグ進出に。
次の試合も面白い試合になりそう♪
韓国はグループ最下位のようでビックリ!

サッカーがらみで今日は昨夜録画したマンUX浦和レッズの試合見てます♪(どっちのファンでもないですが。。。(笑))
涼しいので風邪などにお気を付けて過ごしてくださいね☆
2007/07/18(Wed) 11:25 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさんへ
涼しいのはいいですが、なんか薄暗いと気分が晴れません~
夏はわりと好きなので、このまま終わって欲しくないなぁ…(笑)
ユリモモさんは手芸をされるんでしたね。
うちの手芸用品は もう全然使ってないので、化石化しているかもしれません…汗

その因縁のオーストラリアとの1次リーグの試合もバッチリ録画されています(爆)。1位通過でタイと当たればいいと思ってましたけど、そうはいきませんでしたね。前回と違う日本を見せ付けなければ!!ギリギリで突破して調子を上げてくるチームは要注意ですね…。マンUX浦和は華々しくていいなぁ。東京はバルサがぽしゃって、ソウルとです…

今夜はいよいよガッテンですね。裏の「いい旅夢気分・沖縄」とかぶっちゃって、どうしようかと思ってますが、ガッテンできる内容だといいですね(爆)。特に記事には立てないので、この辺でコソコソ語りましょう。( ̄ー ̄)
2007/07/18(Wed) 17:43 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
あーーーーーーがってん!
「いい旅夢気分・沖縄」ほぉ・・・・
只今、「いたいいたい気分・沖縄」中のウサギです。

喉→爪の下→鼻の上 と化膿が転々と移動して
これは絶対にリウマトのせいだと思っていますが
先生は違うんじゃないかと言うし・・・
でもさぁ 今まで喉が腫れたりトナカイみたいな鼻に
なったりした事ないんだもん!!
ってリウマトが犯人と疑ってても止めるのには
相当な抵抗があります (矛盾してますよねぇ~苦笑)

ハァ とりあえず抗生物質が効くのをズキズキする鼻
を気にしつつ待ってる訳ですが、今日のがってん!!
見れそうにないんで内容教えて下さいねぇ♪

それではまたぁ のそのそ・・・・赤鼻トナカイより
2007/07/18(Wed) 19:12 | URL  | 琉球うさぎ #uT98G3Pc[ 編集]
ガッテン。。。
タルパさんは見ましたか??
わたしはライブで見ましたけれど(^^:
やっぱりあれってリウマチ患者のための内容ではなくて、リウマチって病気を世間にお知らせする啓蒙番組ってところでしょうか(笑)
途中で見るの辞めようかなって思いながら最後まで見ちゃいましたけれど。。。。(笑)
まぁ、NHKだけあって真面目な作りでしたけれどね。
もっとリウマチ患者のためのリウマチ番組って作れないのかなぁ。
視聴率を考えると無理なのかもね。
衛星チャンネルでいいからリウマチ番組を作って欲しい。
リウマチ治療最前線とか、アメリカの現地情報とか入れて(笑)
世界のリウマチ治療情報とか、リウマチ患者の生活の中での工夫とか。
それぞれの大学病院の治療方法を紹介するとか。
いくらでも番組内容は作れる気がするんだけれどねぇ。
友の会も衛星チャンネルひとつ持って、そこでリウマチ医の講演会やら色んな情報を公開すれば良いのに。
そうすれば講演会に行けない人もTVで見れていいじゃん!(笑)
地上波で放送されるリウマチ番組の限界を感じた『ためしてガッテン』でした(^^:(わたしにとってはってことだけれど)
2007/07/19(Thu) 09:35 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
琉球うさぎさんへ
いい旅夢気分は沖縄離島リゾートでしたけど、島もいいですよね~。
体力が無いので、乗り継ぎがネックです…

>喉→爪の下→鼻の上 と化膿が転々と移動して
先生も違うと言いながら、原因がわからないのですか。化膿するって事は菌がいるってこと??リウマトで化膿しやすくなるのは確かですけど、それ以前に原因があるはずですよね。うーん、何なんだろう。免疫に抑えられていた菌が暴れてるんでしょうかね。ズキズキが治まってくるまで、リウマトは一時的に止めたほうがいいような気もしますけど、、、。一週間抜いても、すぐにリウマチは悪くならないと思いますよ。

思い出しましたけど、私も足の母趾の爪がくい込んで「爪周囲炎」になったことがあります。化膿していたので皮膚に当たる爪を切ってもらって、抗生物質を1週間ほど飲んだら治まりましたが、その時は抗生物質を飲み切るまでリウマトは止めてました。

ガッテンは、まぁ…リウマチを知らない人のための入門編ってとこでしょうか…
2007/07/19(Thu) 14:33 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
夢気分を見て、すぐガッテンの録画を見ました。
「リウマチを知らない人にリウマチという病気をわかってもらう」といった超入門的な内容でしたね。某民放でタレントがギャーギャー言う番組よりは、まだマシかなぁ…と。

身近に患者がいない→調子が悪い時は引っ込んでおられる(この言い回しに爆)ので会うことがない→身近に患者がいないのではなく『社会から隔絶』
…で締めくくられた時には苦笑を通り越して笑ってしまいました。
そうか、社会から隔絶か!って(爆)。誤解を解く番組で、それは誤解だろうって。
(夫に「何笑ってんだよ」と突っ込みを入れられ…)
状態が悪い人ばかりではなく、社会に出ている人は大勢いますしね。カミングアウトしていない人が多いのかもしれないし。患者も状態が良い人から良くない人まで色々…ということは言って欲しかったです。リウマチを知ってもらうためにと取材に協力された患者さんはご立派でした。

>リウマチ患者のためのリウマチ番組
患者が望むのはこういう番組ですよね。あったらいいですね~
熱血リウマチ医を追うとか、患者に密着取材とか、最新治療等を織り交ぜて、リウマチドキュメント番組なんてどうでしょうね。がんや命にかかわるものは よくありますけど、リウマチじゃ視聴率取るのは難しいんだろうなぁ。深夜枠でもいいのにね~。アメリカや世界の情報、良いですね!病院が独自のリウマチ治療をアピールするなんていうのも面白そうだし~。企画は次から次へと湧いて来るのに、残念ですねぇ(笑)

リウマチ患者やってるからリウマチのことはもっと深くと思うけれど、他にも一般的に理解されない難病は沢山あるので、番組で取り上げられるだけ、まだいいのかも…ボソッ
2007/07/19(Thu) 14:52 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
見ましたよん!
大変な天気の連休でしたね。
ネムダルのダラダラ連休になってしまいました。

ソフトサンティア私もコンタクトレンズの上から使っています。
3ヶ月に一度目の検診に通っていてその時に一本150円で5本買って来ています。
2週間位使っています、使いきれないんだもの。これっていけないのですね?
冷蔵庫、私もマネしてみます!
タルパさんと同じでテーブルの上に置いています。これで2週間はもっと危ないかな?
タルパさんの所は220円・・・薬って薬局によって値段が違うものなのの?RAの薬も違うのでしょうか?
エンブレル以外の薬代が月26000円前後(プログラフが高い)なので、安い薬局を見つけたくなりました。
月70000円かかる薬代、少しでも安くしたい!
(今は無料ジュースの種類が多い所を使っているのです、ジュースにつられていてはいけないかも)

ガッテン見ましたよ!
NHKだと薬とかの名前を出してはいけないのでしょうか?他局では宣伝のように新薬の名前が出てきますよね。

この放送で私達の苦しみをたくさんの人に知ってもらう事ができたかもしれませんね。
そう思えばとてもいい内容だったように思えます。

患者の為の番組があるといいのにね。
以前「今日の健康」でRAをやっていた時も初期の治療の内容ばかりだったような?ひどくなるとこうなると言ってレントゲン写真が出てくるの。昨日も出ていましたね。
この先が知りたいとなるとやはり病院内の医療講演を聞くしかないのでしょうか?
同じ病院でも医師が違うと薬の処方も違うのだから、色々な病院の治療法をもっと知りたいよね。
どの病気の人も同じ事を思っているのでしょうね。
「文句言っているなら自分達で番組作ればいいじゃん」
なんてテレビ局の人達から言われてしまいそう。
・・・その方が内容は勝てそうだよね!

ゲルマの回数券を使い切るのに大変です。
+300円で90分間岩盤浴の方が得なような気がしてきました。ゲルマって皆さん汗かいているはずなのに、何回も使うでしょう。なんだか気持ち悪くって・・・私なんて健康ではないからそれを知ると他の方は私の何倍も気持ち悪がるでしょうけれども・・・

それにしても痩せないよ!エアロビクスの初級クラス、これも痩せない。左足を使う所を全部飛ばしてやっているからかな?
ブルブルマシーン、10分間足を開いて立っていて全身ブルブル揺らしてくれるのだけれどもこれもぜんぜん痩せない!もう手遅れなのかもしれません、悲しい~








2007/07/19(Thu) 16:55 | URL  | 佑 #-[ 編集]
あっ痛いのが・・・
やれやれ・・・・
同じ事を何度も言ってもらわないと不安な兎です。

実はリウマトを今日飲む日だったのに中止になってるから
夕方から手首がいつもよりかなり痛い・・・
えらいこっちゃーと不安半分・マジギレ半分で
イライラしてたのですが、
>一週間抜いても、すぐにリウマチは悪くならないと思いますよ。

ほほっほっ・・
あれ痛くないような気がしてきた・・・汗
医者が大丈夫と言っても暗示にかけようとしてるな!
とかぁそんな事言っても例外ってあるしーー
となかなかしんじられませんが経験者が語ると
重みがありますよね♪

そうそうボルタレン50座薬って何時間空けたら使用OK
なのか知ってますかぁ?
夜寝る前に使用となっているのですが、どうしても土曜日に
講演会に出席したいんで昼間も使えるといいかなぁーと。。
確か12時間てきいたようなんですが忘れちゃいました。

「爪周囲炎」あっ!! コレです病名!!!
爪の周りがなんとかって言われたけど忘れちゃって。
タルパさんも抗生物質を1週間ほど飲んだら治って
その時は抗生物質を飲み切るまでリウマトは止めたと
聞くと尚更安心・・早く普通の鼻になるのを祈ります。
2007/07/19(Thu) 20:53 | URL  | 琉球うさぎ #xNavx0co[ 編集]
佑さんへ
おぉ、佑さんもソフトサンティア使われてるんですね。
1本150円?!220円って高いじゃないですか!!
今度、違うところをあたってみます…
1週間経ちましたけど、まだたっぷり残ってます。
捨てる気にはなれませんが、大丈夫だろうか…?
冷蔵庫に入れても、常温でも、消費期限は変わらないと薬剤師さんに言われました。
ただ、冷蔵庫に入れると冷たくて点眼する時気持ちいいって。

RAの薬はどこも同じだと思いますよ。保険外の薬はあるていど薬局で決められるんじゃないでしょうか。エンブレルに加えてプログラフだと薬代もかかりますよね…。あぁ、佑さんの薬局はジュース代の分高いのかな!!(ウソ)
薬の名前がテレビに出れば確かに宣伝になりますが、レミケードとエンブレルを仲良く両方出せばいいような気もしますけれど??そうすると、リウマトレックスは何故出さないとか、いろいろ面倒なことが起こるのかな(爆)

テレビではRAの最新情報を期待しない方がいいのかもしれませんね。ガッテンについては、一般の人が少しでもガッテン!してくれれば万歳なのかも。でも、リウマチを知らない人が作る番組って、製作者の意図が感じられて、なんか違和感があるんですよねぇ。

>同じ病院でも医師が違うと薬の処方も違うのだから、
そうそう。だから、患者は薬や治療法をいろいろ知っておきたいですよね~。RAに限らず、情報はどんどん公開してほしいです。

ゲルマは使い回しですからね…あまり衛生的ではないよね。岩盤浴も以前菌が出たとか騒ぎがあったし、それを言ったらプールもってことになりますけどね。今流行のドクターフィッシュも水虫の人の次だったら、魚が食べた角質に水虫菌がついてて、移るんじゃないかと思ってしまいますけど、健康だったらこういうことは考えないのかな。(^ロ^;

痩せるためには、継続です!!(笑)
エアロビが出来るなんて、うらやましいなぁ~
2007/07/20(Fri) 20:23 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
琉球うざきさんへ
さっき、テレビで沖縄のA&Wをやってましたが、
あー、寄れなかったなぁ…と、今さら後悔しています。

リウマト中止したんですね。
抜いたとたんに痛くはならないですよ。たぶん。。。
止めたら痛くなるかもって思うと痛くなるから、
あまり考えないほうがいいのかも(笑)

ボルタレンサポ50はけっこう強力だから、1日2回は多過ぎじゃないかなぁ…
私はすっごく状態が悪い時でも、50は1日1回寝る前にしか使ったことないです。
今は25を処方されてますけど、同じです。
うさぎさんは痛み止めの飲み薬は飲んでないの?
お薬110番をチラ見したら、ボルタレンサポは1日1~2回と書いてあるけど、
多く使うなら先生に相談した方がいいかもしれませんよ。

http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

抗生物質が効いて、鼻が早く治るといいですね。
リウマチ以外でさらに痛いところがあると不快ですよねぇ…
2007/07/20(Fri) 20:35 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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