RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
  • 09«
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • »11
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


2007年07月10日 (火) | 編集 |
今後の治療をどうするか?
自分なりに考えてみることになった。

現在のRA治療はエンブレル週2+リウマトレックス8mg 。
今の通院先ではこれ以上の治療はできないという。

「エンブレル+MTX」でMTXを増量する。
「エンブレル+MTX」に他の免疫抑制剤を乗せる(足す)。
「エンブレル+MTX」のMTXを止めて、他の免疫抑制剤に切り替える。

これくらいしか浮ばない。あとはLCAPくらいか。
いずれにしろ今より踏み込んだ治療をするなら、
生物学的製剤の経験豊富な医師の所に行かなければならない。

昨年の今頃は痛み止めは飲んでいなかった。
(一日中、朝から晩まで出かけるような時は服用。)
今は朝の痛み止めが欠かせない。
医師が言う「効果は変わらないのに物足りなくなってきた」
というのとは絶対違う。
それより「身体が薬に慣れてきて効果が薄れてきている」って感じ。
もしかすると私は「薬の効果が持続しにくい体質」なのかも。
(薬の耐性を持ちやすい体質…とでもいいましょうか)
「病歴が長いから薬が効きにくい」っていうんじゃなくて。

疲れやすく痛みもあり、このままダラダラとした生活を続けるのは、
人生もったいない!というのが、現状を打開したい理由。
朝パッチリ目覚めて、一日快適に過ごしたい!!

しかし、薬を増やせば副作用のリスクも高まるわけで、
今まで副作用も無く来れたことを考えると
「是非、お願いします!」とも言えない。
あぁ、悩める(昔の)乙女心…。

何年か前のように切羽詰まった状況でもないので、
新薬が出るまで今の治療を引っ張って様子を見る…という手もあり。
新薬が出たらアクテムラよりヒュミラを先に使いたい。。。などと、
先のことを考えているとだんだん妄想が膨らんでくるので、
とりあえずは「今」どうするかを考えないとね…ε-(´・`)
関連記事


コメント
この記事へのコメント
ホントにねぇ....
治療方法にはどこで決断すべきか悩みますよね~。
医師は検査結果の数値や関節の腫れなど特徴的なことを重要視して判断するから。
所詮医者自身の身体で体感出来る訳ではないからねぇ(^^;
でも患者からしたら実感しているから、そこに温度差が出るしね。

これがはっきりと血液検査などでばっちりと出たら対応も違うのかもしれないけれど。
判断基準がねお互いに違うから仕方ないと言えばそうなのかも。
でも患者の意見を聞き過ぎて、強い薬をバンバン出されるのも恐いしね。。。
悩みは尽きませんね(^^;
しかし、今日は蒸し暑いね!
2007/07/11(Wed) 15:10 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
バランスって見えないしねぇ
難しいですよねぇ。
ウチもなんとか広がるのを止めたいと思いつつも・・・・
次の薬をプラスする前に足裏が痛くなってるし
急がなきゃ!!と思う反面、ステ減らしたり
薬をたせないのはちょい自分なりの理由もあってさぁ。

ここ半年、咽が化膿したり、鼻の中に大きな腫れが
出来てこれまた膿んだり・・・先々週は爪の根元が
化膿して切開し膿を出したり~ これって免疫が
下がってリウマトが効いてるって事だとしたら・!
さらに増やせば 厄介な腫瘍や膿も増えそうで恐いよねぇ。

どこかでバランスを取らなきゃいけないんだろうけど
医師まかせでも患者まかせでも 偏ってしまいそうで
ホンマ難しい☆
タルパさーーん と近くで声をかけてみたいようなぁ
距離感が邪魔だよね!!!
こっちは台風が近いせいか頭も痛くてパッとしません。。。
ではではまたぁ♪ 
2007/07/11(Wed) 23:47 | URL  | 琉球うさぎ #TAeOtT8Y[ 編集]
お知らせ☆
昨夜ダラダラとチャンネル変えながらTV見てたら~。
来週の『ためしてガッテン』はリウマチ特集を放送するって!!!
一応これはチェックしておこうかなって思って、だって今までの民放のリウマチ番組より誠意ある内容っぽいでしょ(笑)
なので忘れるといけないので予約録画しておきました(^^;
たぶん新薬まで詳しくつっこむ内容ではないとは思うけれど、一般向け用かも、またはリウマチって病気の説明っぽい内容かもしれないけれどね(なぜリウマチ患者用の番組内容にならないのか何時も不満に思ってるんだけれど)
2007/07/12(Thu) 10:09 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさんへ
今の所、一番の温度差はネムダルの体感なんですよね。
ダルダル計測器でもあれば「こんなにだるいのか!」と
わかってもらえそうなんですけど…(-"-;)

その温度差もコツコツ訴えてきた成果か、以前に比べればわかってもらえるようになってきたのですが、問題は主治医の治療方針がガイドライン以外の治療をしないことです。MTXの上限が撤廃されれば、今の医師も8mg以上のMTXを出すと思いますが、まぁ、他の医師を紹介すると言ってくれるのは良心的かなぁ…と。でも、その紹介先の医師が薬をバンバン出すイケイケだったら、ちと怖いですな…( ̄ー ̄;)

「ためしてガッテン」のお知らせ、ありがとうございます。
1週間前になったら録画予約しよ~と思っていたのですが、もう1週間前ですね!!
どんな内容かわからないけど、観たらまた突っ込みましょう(笑)
2007/07/12(Thu) 14:18 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
琉球うさぎさんへ
>バランスって見えないしねぇ
そうなんですよね!!秤みたいなのがあって薬を乗せてバランスを見て…
なんていうのがあればわかり易いですけど、
それがオーダーメード医療っていうやつなんでしょうね。
エンブレルとMTXを併用した場合、
どこまでMTXが使えるかがわかればいいんですけどねぇ。
リウマチだけのことじゃなくて、身体全体のバランスもあり、難しいですね。

薬が効いてる時は副作用が出やすいとかいいますよね。
ほんとかどうかわからないけど、紙一重って感じ…(苦笑)
私は今、副作用があまり見られないから、もしかして効きが悪いって事かも!爆
免疫のおもりは大変ですよね~

うさぎさーーん と今呼んでみても、
台風でますます声が届きそうにありませんね…
気をつけてね!!
2007/07/12(Thu) 14:30 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ダラダラすごしてます××
ユリモモさん!『ためしてガッテン』情報ありがとうございます♪必ず見ないと・・・
いつかの『主治医の・・・』より内容が濃いといいな。

6/9~投与中止していたエンブレル7/10に再開しましたです。13日が通院日なのでもしもの事があっても何とかなるとの主治医の判断です。
TEL診察は3割負担で¥210通院した日にしっかり請求されるのですよ。
勿論、副作用などで大変な事になっては困るので文句は言っていられないのですが・・・やっぱり病院も商売なのねぇ~

投与していない間、ネムダルさはすごかったけれども痛みはいつもと変わりませんでした。
もしかしてプログラフがやっと効いてきたのかな?
体が慣れてきて変化無しなのか?
これ以上は良くならないという事を知らされたようにも思えます。

通院先の病院ではLCAPは手間がかかるのに効き目は薄いと言っています(お客さん減ってしまうョ)
いいと言っている病院もあってどちらを信じればいいのでしょう?
自分でやってみるしかないよね?

何でもいいから今より良くなりたいですよね!
次の新薬を使う時期もきっとタルパさんと同じ位になるような気がします。
「薬の効果が持続しにくいい体質」の私達に合う薬が早くみつかるといいですね!

明日は通院日です。
8本余っているので1本家から持っていって確認診察をしないといけないんです。
もう面倒で面倒で・・・
医療事故が多い病院なので細かいとの事なのですが、高度な治療を行っているから事故も多いわけで、エンブレルもインシュリンと同じ感覚で見てもらいたいな~

うさぎさんの所は台風なのですね?
九州は大雨で(自分の事で精一杯で無視してます)
こちらは曇り、日本って広いですよね!





2007/07/12(Thu) 16:44 | URL  | 佑 #-[ 編集]
佑さんへ
エンブレル、1ヶ月も休薬だったのですね!?
久々に打っても痛みは変わらないなら、効いてないんですかねぇ?
佑さんはプログラフが効いてるかもしれないんですね。
どの薬がどれくらい効いてるのか、わかるといいですよね。

電話の診察は有料なんですか。私の通院先はどうかなぁ・・・?
内容によっては、取られてるのかも知れません。
利益を追求する所はそのへんシビアなのかな。

LCAPに関しては、主治医も懐疑的です。やってみないとわからないけど、効果が出るとしても持続しないという話も聞くし、どうなんでしょうね。試すにしてもそれなりの設備のある所に行かないとならないし、もっと状態が動いてきたら・・・になりそうです。

>何でもいいから今より良くなりたいですよね!
ほんとですねぇ。
バチっと合う薬が出てくればいいですが~
アクテムラとヒュミラと、どっちが先かわかりませんけど、
またその時の状態で考えることになりそうです。

>1本家から持っていって確認診察をしないといけない
それは面倒くさい!何かあったら病院名も出るし、病院も気を使うのかもしれないけど、なんか自己注射について神経質すぎる気もします。他にもっと神経使うことがあるんじゃないかって思ってしまいますけど・・・。2週に一度の診察も、夏休みとか連休が入ってくると、こっちの都合と医者の都合を合わせるのが面倒です!!
2007/07/14(Sat) 17:56 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
コメントを投稿
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。