RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年07月02日 (月) | 編集 |
今日7/2で、エンブレルを開始してから2年経過。
週2回25mgで通算196回投与(数回スキップあり。)
劇効きではないが、効いていないこともない。

【CRP】
投与直前 2.18 →1ヶ月後 0.15
以降4ヶ月位は 0.1 前後だったものの、
その後は 0.23~1 の間で上がったり下がったり。
5月は0.75 、6月は 0.24 といった具合で安定しない。(; ̄▽ ̄)

【MMP-3】
基準値まであと一歩というところまで下がった。
下がっているのは喜ばしいが、あまり実感できない項目である。( ̄3 ̄)

【RF】
投与前とあまり変わらず。高値横ばい(; ̄ー ̄A

【ステロイド(プレドニン)】
投与前(2年前) 7.5mg → 現在 2.5mg 
これ以上の減量は無理っぽい。
昨年の今頃は 3.5mg 。
1年かけて1mg か!ヾ( ̄o ̄;)

【体感】
患者にとってはこれが一番重要!!
投与後、身体が軽くなるほど「効いてる!!」
と、感じたことは一度もない。
投与前の「MTX7.5+ステロイド7.5+痛み止め」の体感と、
投与後の「エンブレル+MTX8+ステロイド」の体感と、
あまり変わらず。
だるい、眠い、疲れやすい…といった症状は改善されていない。

プレドニンは減量できたものの、開始当初は止められた痛み止めの回数が徐々に増え、今では必須になっている。効果に慣れて物足りなくなったというわけではなく、「少しづつ効きが悪くなってきている感じ」がしないでもない。(ー_ー)!!

ステ減によってそう感じるのかもしれないが、そうだとすれば
エンブレル+リウマト8mgだけでは充分に効いていないということだ。
数値だけ見て医学的には効いていると言われても、
「これで妥協しましょう。」とはとても言えない。
今後どうするかは、また考えるとしよう。

効きはともかく(ということもないが…)、副作用らしきものは出ずに続けられているのはよかった。開始当初は風邪を引きやすくなったと感じたこともあったが、2年目は身体が慣れたのかそうでもない。実感が無くても免疫が低下している事は確かだから、気をつけないとなぁ…。

そういえば「エンブレル患者手帳」という物があったが、だんだん記入も雑になり、いつの間にかフェイドアウト…。自分の手帳に注射した日と回数だけは記録している。注射部位は私はほとんど腹。腿は肉を掴む方向が縦になり、それは私にはとても注射し難い方向なので、補助具を使う前から腿には2回位しか打っていない。補助具を使い始めてから一度やってみたが、血管が多くてよけるのに気を使うのでやめた。脂肪があればどこでもいいのだろうし、主に腹に打ってきたが目だった跡はない。

イマイチ頼りないエンブレル君ですが、
もうしばらくお付き合いしてもらわないと!!
できればパワーアップして欲しいものです。
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コメント
この記事へのコメント
こんにちは!
なんと6/17~昨日まで寝たきり状態の生活をしていました。風邪をこじらせてしまって熱が37度~38.5を行ったり来たり・・・解熱剤を飲んでも数時間後には戻ってしまうのです。エンブレルはもちろん中止6/29日には肺炎の疑いがあるとの事で9時の受付前に診察、レントゲンと血液検査をしましたが大丈夫だったので強~い風邪薬を受け取って帰ってきました。
(ここの病院、そうとうな症状でないと入院させてもらえないのです、でも重症だと診察が素早い)

いつもは電車通院だけれども熱が高くて無理なので頭の中フラフラしながら首都高デビュー・・・怖かった。
高速の合流って無言のお約束で交互に入れるものだと思っていたのに・・入れない???入れてよ~と窓を開けて手を出してお願いしました。
池袋までぜんぜん進まないし、高速代だけで電車賃以上の金額だし、ドキドキしながらの運転だし、これからはやっぱり電車通院です。

今CRPは6.8なのですが痛みがいつもと変わりません。
でもエンブレルを投与しないと数値はドーンと上がるようです(6/8が最後の投与でCRP0.15でしたので)

今月はじめからエンブレル、一ヶ月分受け取る事になりました。でも通院は二週間ごとなの、ここの病院の場合注射を受け取る時に30分ほどの自己注射確認というのがあるので、その時間が一回無くなるので少しはマシです。
毎回確認をしたい人は受け取りも2週間ごとなの(絶対に嫌だと言いました)
箱はかさ張るので病院で箱を置いてきて中だけを保冷バックに入れて持ち帰っています。
それでも8個はかさ張りますが・・・頑張るしかない!
エンブレルを抱えながらでもたくさんあるデパートは覗いて帰ります♪
(10年以上の習慣になってしまって・・・)

うん!うん!
エンブレル2年になるよね!私はタルパさんの回数+6回位だと思います。今ずーっと投与していないので同じ回数になるかもしれません。
はじめの頃はいい感じだったのに、投与しなくても変わらないほど効果が薄れているのは残念です。

やっぱり願うのは「早く来い来い新薬様」ですね!!

2週間に一度の通院の愚痴もタルパさんにたくさん聞いて貰いながら2年間続けてこれました。
タルパさんと出会えた事に感謝です♪
一緒に 〝祝2周年〟




2007/07/03(Tue) 12:08 | URL  | 佑 #-[ 編集]
佑さんへ
2週間も大変でしたね!!大事に至らなくてよかったです。リウマチやら薬やらが身体にどう影響しているかわからないし、気をつけていても何が起こるかわからないのは困りますよねぇ…。近くにかかりつけの病院があればいいけど、リウマチ専門となるとそうもいかないし、何かあった時にそこまで行かないといけないのは辛いですよね。CRP6.8は風邪とは関係ないのですか?リウマチで6.8は私だったら耐えられません~~~!そういえば、休薬中は2まで上がってましたけど、痛み止めでしのげてました。

エンブレル一ヶ月処方でも、2週間ごとに行かないといけないなら、まとめて持ち帰るか、分けて持ち帰るかの違いですね。佑さんは注射の確認の分ラクなのですね。私の所も処方は1ヶ月してもらえると思います。でも私の場合は、特に注射の実技確認は無いし、車なので持ち運びは変わらないので、メリットはないです。2週間毎に処方されているのはちゃんと2週毎に通院するようにと、人質ならぬ物質(モノジチ)なのかも(爆)

エンブレルもドンピシャの人もいるし、効きの悪い人もいるし、いろいろですね。できればドンピシャ組に入りたかったですが、副作用も無くタラタラ使ってこれたのは、今までの薬が効かない時期を考えればよかったのかもしれません。新薬は…私はヒュミラを先にやりたいと一人で勝手に考えてますが、他に何か方法があれば…と考え中です。^^;

では、何はともあれ〝祝2周年〟に乾杯~v-307(笑)
2007/07/04(Wed) 16:15 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさんこんばんは。
エンブレルとのお付き合い2年になるんですね。
私はまだ、4か月ちょっとですが、タルパさん同様、
症状でいうと、いまいち組です。
血液検査だけみると、主治医は問題ないと
お考えのようです。
でも、確かに痛みや、腫れはあるんですよね・・・。
新種のリウマチだ!と一人でおもっています(笑)
新薬が続々出るそうなので、期待しちゃいます
(*^_^*)
2007/07/04(Wed) 22:38 | URL  | えいちゃん #-[ 編集]
おひさしぶりです!!
ハァ こちらは梅雨が明けて本格的に暑い。。
クーラー付けて寝ると暑すぎるし困ったものです。

タルパさんに購入していただいたあの会社、お家騒動
と言うか買取られて、ウチの通販部の社長は辞めてしまい
兎も来週には退社します。

アッと言う間のような・・・ってそんな事よりも
リウマチ君を連れての再就職は大変そうで。。。
何かチャンスがあったら自営してみるかぁーとも
思っていますがなかなかねぇ(笑)

レモン色さんやボルボさんは暑くてダウンかなぁーーー
akoさんととんとんみーさんは元気にしてるのかなぁー
なんて思いつつ兎は相変わらずバタバタと落ち着きなく
生存報告にやってきました。

それでは又♪
2007/07/04(Wed) 23:14 | URL  | 琉球うさぎ #B5bH0cjo[ 編集]
2周年!
時間の流れるのって早いものですね。
そして薬は進化していく....もっと早く進化して欲しいけれど(笑)
何時かリウマチが完治する薬が出来てって、そんな日が早く来るといいですよね。
でも昔よりずっとリウマチの治療って格段に進歩しているのでしょうね。
そう言えば、リウマチ科って科の呼び名が無くなるかもってニュース出てますね。
いったい何を考えているんだ!厚生労働省は!!!(怒)
もっとましな提案して欲しい!
2007/07/06(Fri) 11:14 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
えいちゃんさんへ
まだ1年くらいしか経ってない感覚なんですが、
かれこれ2年経ってしまいました。(^_^;
えいちゃんさんもイマイチ組なんですね。
エンブレルで数値が良くても体感が伴わないケースがあるってこと、
リウマチ医もだんだんわかってきたかもしれませんよねぇ。
エンブレルと相性のよい薬がリウマトの他に何かあればいいのに~
私のリウマチも複雑で一筋縄ではいきませぬ…
薬の効きにくい体質なのかもしれないし、
どっちにしてもややこしいタイプかもしれません(^ロ^;
お互いにぴったり合う新薬に出会いたいですね!!
2007/07/06(Fri) 18:23 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
琉球うさぎさんへ
今日はこっちも晴れて暑くて気持ち悪くなってきましたが、
そちらの本格的暑さに比べればずいぶんマシですね、きっと…。
暑いのに就職活動、お疲れ様です。
とうとう買い取られてしまったのですか…残念…

職探しはただでさえ厳しそうですが、うさぎさんを認めてくれる所が絶対ある!と信じてます。それか自営して大当たりしたら、招待してね。(笑)

そうそう、昨年のスミレが育ってきたんですけど、どっちの種類かわからなくて、、、。娯楽室に載せてるので、チラっと見てどっちかだけ教えていただけると嬉しいな?

ネットを離れる方が多くて寂しい限りですが、私はこれといってやめる理由も見つからないので、今までどおり細々と続けていく予定ですから、よろしくです~
2007/07/06(Fri) 18:30 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
この2年は妙に早かったのですが、レミケードが出るまでの何年かがイヤになるほど長かったのを思い出しました(--〆)出る出ると言いながら、なかなか出なかったので、署名をしたり厚労省にメールをしたりしてウンザリと生きてましたね…あの頃は…。生きてるうちに是非完治してみたいです。(苦笑)

リウマチ科の標榜がなくなるのは困りますよね!!お役所の考えることはホント、患者本位ではない。科目を整理するにしても、もっと他にやり方があると思いますけどね。私が発病した頃はリウマチ科がまだなくて診断までに苦労したので、また逆戻りなんてことはあってはなりません!政治家は病気になっても適切な所で最高の医療を提供してもらえるのだろうから、所詮他人事ですよねぇ。
2007/07/06(Fri) 18:41 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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