RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年05月25日 (金) | 編集 |
プレドニ(ゾロ)ン2.5mgに固定して2週間経過。日中起きていられないほどではなくなったので、やはりステロイド減量のせいだったのかもしれない。私の今の状態では2mgが「壁」なのだ、きっと。夜の坐薬を抜いても痛みで目が覚める事はないが、股関節が重だるい感じがする。朝の痛み止めはやはり飲まないと動き難くて不快!!痛みに支配されて行動できないのは人生、損をしている感じがするので、痛み止めで緩和されるのなら利用して、なるべく楽しく心穏やかに暮らしたい。
2000年8月からプレドニンを服用。
2005年4月に減量を開始して2年間でやっと10mg→2.5mg。
減量で気がついたことを書き出してみると…

【体重】
5~6kg増えた体重が、今は3~4kg減。だいたい1mgにつき500g増える計算か(私の場合)。あと1~2kgで元に戻るけど、離脱するまでは無理っぽい。食欲の増進はあまり感じたことがない。いつでも旺盛なので。

【ウエスト】
8cm増→5cm減。何㎝かは恐ろしくて言えまへん。あと3cm減で着られなくなったスカート・パンツが穿けるんだけどなぁ。同じサイズでもゆったりめの物はやっと穿けるようになったけど、ピッタリめの物はまだ穿けない。

【ムーンフェイス】
一番如実にわかるのが顔。私は顔に出やすい。写真を見れば変化が一目瞭然。顔のパーツが肉に埋もれている感じだったのが、最近それなりに戻ってきた。「すっきりした」「ほっそりした」なんて、嬉しい事を言ってくれる人もいるので気をよくしている。以前、初対面のリウマチャーに「ステロイド飲んでますか?お顔がねえ…」と言われた事があり、「いきなりそんな事言うかねぇ?」と思ったことがある。ある人には誰々に似ているとか言われて、その誰々はステロイドは飲んでいないだろうけど満月顔風のオバサンで、これまたカチンときた。この事に限らず、一般人の言葉よりリウマチ患者の言葉に傷つけられる事がある。そんな事には負けないけど、私も気をつけなければ…。

【髪】
いつの間にか元の太さに戻ってきた。元々細いのが更に細くなって天パー化していたのに、しっかりしてきた。すでに生えてる髪が一気に太くならないだろうから、5mgとか、ある量から復活してきたのだと思う。抜け毛も最近はすっかり気にならなくなり、私の場合はステロイドの影響が大なのかも。

【血圧】
血圧が上昇。といっても、血圧は低めだったので上がっても正常範囲。今はまた少し低めに戻った。

【汗】
多汗。顔が真っ赤になってダラダラ汗を掻くことがあった。今は改善された。

他にもあるかもしれないけど、すぐ思い出せないので、また追々に…。そういえば、ある医師が「ムーンフェイスになるのはラッキーなこと。顔が丸くなるまで要らない(とる必要が無い)ので減らせる。」と言っていたが、本当にそうですか~?丸くなるまで飲まなきゃ効きませんでしたけどね。5mgではムーンフェイスにならないと言い切る医師もいるけど、かなり疑問だ。

しばらくは2.5mgで行くとして、落ち着いたらまた性懲りも無く減らしてみるかもしれません。


。.:*:・'゚☆。.:*:・'゚★゚'・:*。.:*:・'゚☆。.:*:・'゚★゚'・:*。.:*:・'゚☆。.:*:・'゚★゚'・:*。.:*:。.:*:・'゚☆。.:*:


bara2.jpg bara1.jpg

薔薇を見に行きました。
何種類もの薔薇が咲き乱れていて、見ていて飽きない!
新緑もキレイでした~
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コメント
この記事へのコメント
わかるわかる
>痛み止めで緩和されるのなら利用して、なるべく楽しく心穏やかに暮らしたい。

私もそう思います。発病して数年は薬を早く全部やめたいと思っていたけど、すぐやめることは無理なので、薬を上手く使って快適に暮らすことも大切だと思いなおしました。病院でもらう薬をすごく嫌がる人っていますよね。確かにメリットよりデメリットの方が大きい薬もあるだろうけど、要は使いようではないかと思います。あとは、その人がどう生きたいか、かな。

>一般人の言葉よりリウマチ患者の言葉に傷つけられる事がある。

これ、わかりますね~。私もこの前病院で隣に座った人に「まあ、指が変形しちゃって。私はそうならないように気をつけている」みたいなこといわれて、ちょっとカチーンときました。自分から「私みたいに変形しないように気をつけて」というのはいいのですが、人からいわれるとカチンときたりして。私もまだ修行が足りませんわ。でも、本当に失礼なこという人もいますよね。ま、そういう人はRAであろうがなかろうが、そういう人なのだと思いますが。私も気をつけようと思っています。

薔薇、きれいですね~。いいなあ、お出かけ。私は今週末はおとなしくしてます。来週末はまた出陣の予定、フフフ。
2007/05/26(Sat) 00:10 | URL  | とんとんみー #DZyBcUJE[ 編集]
とんとんみーさんへ
今となっては薬に生かされている感じですけど、全部止められれば、それが究極の理想でしょうか。効く薬があるというのは有難い事なので上手く利用して行こうと思いながらも、せめてステロイドとはオサラバしたい!

>その人がどう生きたいか
私だったら寿命が縮まると言われても「今」を取るかなぁ。

私もRAの人から「指が曲がってますね。」といきなり言われた事があります。同じ患者同士だからって、何を言ってもいいってわけじゃないと思いますけどね。この手の話をしだすと止まらなくなりそうです( ̄∇ ̄;)
RAの患者数は多いですし、いろんな人がいるってことですかね。リウマチで悟りを開こうとは思っていないので、いつまで経っても仏のようなリウマチャーにはなれそうにありません(笑)。

薔薇って好きなんですよ~。以前は一眼レフを担いで出かけたものですが、今はとても扱えません…。ポケットいっぱいのチョッキは着てませんでしたけどね(爆)
来週のお出かけ、楽しんできてね♪
2007/05/28(Mon) 18:36 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
忘れられないうちに(笑)
浦島太郎と言うか自ら孤島に渡ってしまった感じで
こんなバイト気分悪いから受けるんじゃなかった!!と
怒ったり、やるからには金額ではなくベストを尽くす
べきだと言う自分がいたり・・・
リウマチと同じとは言いませんが自己コントロール
出来なくて大波小波のアフターです( 爆 )
ホンマ年は取るのに人間ができていませんなぁ・・滝汗

>プレドニ(ゾロ)ン2.5mgですかぁ~
私は再来週から、できれば朝5mmと夜1mmを4mmと1mmに
してみたいなぁ~と思っています。
痛み止めで緩和されるのならこのままでもいいような
気もしてるんだけど、なんか手首の痛みはずっーと
続いてるから減らしてもあんまり変らないのかも???
それなら少ないに越した事ないんじゃないかと。

>【体重】
1mgにつき500g増  なら全部やめられたら70㌔を
何もしなくても切れるかも~
それなら嬉しいなぁ・・・なんと夢のある話!!!

【ムーンフェイス】
「すっきりした」「ほっそりした」フムフム・・・
これも期待できるから飲まなくなるだけですっきり
効果を私も狙ってみたい!

【髪】 【血圧】 【汗】 これはまぁ・・・楽しみが
なさそうなんでいいや(笑)
と動機が不純なステ減量にチャレンジ10日前のウサギでした~
2007/05/30(Wed) 20:13 | URL  | 琉球うさぎ #TAeOtT8Y[ 編集]
琉球うさぎさんへ
うさぎさんのことは忘れないので大丈夫ですよ(笑)
仕事は出来れば気持ちよくやりたいですよね。いろいろ葛藤があっても必ずプラスになることがあると思うけど、私は報酬がそれなりにないとタラタラしてしまいそうです(爆)。働いていた頃が懐かしい…。

>ホンマ年は取るのに人間ができていませんなぁ・・
あちゃ、私もです…。年相応の精神年齢には一生なれそうにありません。妙に落ち着いちゃうのもつまらないので、このまま行こうと思いますが…(; ̄ー ̄A

ステロイドを減らしても痛みは変わらない…という状態、私もありましたよ。それなら!と減らしちゃいました。抗リウマチ薬がある程度効いてる事が前提ですけど、ステ減もやってみないとわかりませんよねぇ…。

「1mgにつき500g増」は私の場合、ほんとにそんな感じです。2mgに減量している時、500g近く減ったのに2.5にしたらまた戻ってしまいました。ステ飲んでたらなかなか痩せられないのに、スリムになったうさぎさんはスゴイです!!ステ減量にチャレンジ、うまくいくといいですね!
2007/05/31(Thu) 13:35 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんばんは!
そうなのよね「薬に生かされている」その通りです!
この薬が無かった時代はどうしていたのでしょう?
種類がこれだけあってもこんなに痛いのに・・・

プレドニゾロンここ2ヶ月ほどゼロにしているのだけれども飲んでいる時と変わらなくなって来ました。
体調がいいのではなく、痛すぎる膝にはぜんぜん効かないのです。主治医も「やっぱり変わらないでしよう」との事、新薬待ちです。OPの決断の方が先なのですが!
エンブレルに見捨てられてもまだまだ新薬に期待しているアホな患者ですぅ~

手ってとても目立つよね。使えば使うほどひどい形になっていくようです。
今、食洗機が故障してしまって手で洗っているのだけれども確実に悪化しています。この進行は止まらないのでしょうね?
病院の待合室でも座ると周りからまず手への視線を感じます(自分もついつい見てしまうので同じなんだけれども)無言でジローって見られるのだけれどもタルパさんの所はどうですか?

同じ患者同士でも嫌な思いする事ありますよね。
2年前、エンブレルを使う事になって情報がほしくて友の会の行事に参加した事があったのだけれども、新薬が間に合わなかった人達の僻みを聞かされたり、その場にいない人の悪口(○○さんの手はひどいとか、症状と手帳の級が違うだとか)を言っていたり、私には「あなたの通院している病院は良くないのよ」と言われました。
患者がたくさん集まるとこんなものなんだと・・・
一生懸命悪口をしゃべっている人っているものなのですね。同じ病気なのになぁ~
もうぜんぜん参加していませんけれどもネ!

タルパさん、ステ飲んで体が楽になるのなら使った方が幸せですよ♪
何をしても変わらないのは悲しいですぅ~






2007/06/01(Fri) 22:30 | URL  | 佑 #-[ 編集]
佑さん
友の会でそんなことがあったんですか。嫌な感じですねえ。
手の変形は、気になりますよね。私は、今のDr.(整形外科)にはっきりと、「あなたの場合、ここも、ここも、ここも(手の平の関節のあちこち)変形しているので、指はもう少し変形すると思う」と言われました。もし、リウマチの進行が止まったとしても、変形しちゃっているので、そこの腱が引っ張られたり縮んだりとか、いろんな影響で変形が進むみたいです(私が理解した範囲では)。でもこのDr.の言葉は、豊かな経験に基づいた客観的な意見だったので、全然傷つくことないんです。やっぱり言い方、思いやりって大切ですね。

2007/06/01(Fri) 23:26 | URL  | とんとんみー #DZyBcUJE[ 編集]
佑さんへ
プレドニゾロン、ゼロですか!痛みが変わらないなら減らしますよね。私もたぶんそうします。炎症には効いても、既に壊れた所の痛みには効かないのかも…と感じます。エンブレルに見捨てられたといってもステ止められてるんですよね?プログラフが効いてるんですか?私も新薬待ちで~す。

一般の人って手が目に止まれば見るって感じですけど、RAの人は手を見ますからね。「自分の方がまし」とか「ああいう風にはなりたくない」と思っている人がいるということもわかったし、病歴の割には手がきれいと目の前で自慢されるのも気持ちのいいものではありません。病歴が長くても手に出ないタイプの人はあまり変形が進まないでしょうしね。手の変形も長い時間をかけて進行する人もいるし、急に変形する人もいるし、あまり進行しない人もいるし、リウマチのタイプと同じで色々だと思います。変形にもまたタイプがありますし。

私の病院はどうかなぁ…。まず待っている人が少ないしRA患者だけじゃないので、病院で嫌な思いをしたことはないですね。私の場合「何か言ったら噛み付いてやる!」みたいな雰囲気をかもし出しているので、直接言ってくる人はあまりいないです(爆)普段は見られているんだろうけどあまり気にはならないですね。見ている人を見つけたらわざと手をブラブラ振ったりしてますけど。どういう反応するかな…と逆ウォッチングしてみたり(笑)私はとにかく人を比べてグダグダ言ったり噂話ばかりする人はRAであろうがなかろうが大嫌いです!!

あ、大きい病院だといっせいにジトーーーっと見られますよね。呼ばれて立った時とか車椅子で前を通過する時とか。まぁ、見るなら見ろって感じですかね。私も視界に入ってくれば見ますけど、わざわざ見たり凝視したりするのは止めようと思っています。RAに限らずに…

医療相談をしたいので友の会に入ろうかな~と思って数ヶ月経ちましたが(セカンドオピニオンは高いので…)、そういう雰囲気の会合もあるんですね…。うむむ…
2007/06/02(Sat) 15:24 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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