RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年05月16日 (水) | 編集 |
血液検査は月に一度。4月のCRPは0.26だった。
ここ3ヶ月は0.29→0.25→0.26 …と、
数値だけ見れば落ち着いているといえば落ち着いている。

医師曰く「エンブレルの効果はだいたい半年位で落ち着き、
長く続けたからといって良くなる事は無い」そうだ。(一般的に)
今位の数値・体感で打ち止めということか。

4月下旬頃から痛み・疲労感・体力消耗等の症状があることを伝えると、ステロイドの減量が良くないんじゃないかということで、2.5mgに戻すことになった。(2.5と2を交互にして、だんだん2の日を多くしているところだった。)しかし、2.5にしたところで、あまり症状は改善されないし、朝の痛み止め(クリノリル)と夜寝る前の坐薬(ボルタレンサポ25)は必須になってしまった(-"-)坐薬がないと朝、身体全体のこわばりがあり起きられない。リウマチの勢いが増しているのか、とうとうヤク切れか、定かではない。

先日の公開講座である教授が「コントロールがまずまずでも長期で見ると関節破壊は進行するので、このレベルで満足していてはいけない。」と言っていた。私は間違いなく「まずまず」で、満足していない。「充分に押さえ込むことが必要で、強いリウマチも弱いリウマチも寛解にもっていかなければならない」そうだが、それにはどうすればいいのか教えて欲しいものだ。かといって、実験的に奇抜な治療をされても困るし、標準的治療で誰でも寛解というのはかなり難しいよなぁ。

主治医は「効かない感じがするのは効いていることに満足できなくなっている」とか言っていたが、それは前にも聞いたかとがあり既に反論済みで、更に同じ反論をする気力は無かった。今はこれ以上の治療は望めないが、今年度中に出るかどうかという新薬(MRAなど)を待つしかなさそうだ。今年中にステロイド離脱という目標は達成出来そうにないが、せめて増量は避けたい…。


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急遽、とんとんみーさんにお供して、
桜えび&しらすを求めて由比~沼津に行ってきました。
由比で食べた桜えびのかき揚げはメチャウマで感激!!
生桜えびと生シラスにもありつけたし、天気も良かったし、
言うこと無し。(*^~^*)

sakuraebi.jpg

生桜えび。
釜あげシラスとともにごはんに乗せて食べたら、
ごはんがすすむクンでヤバイ!!

sakuraebi2.jpg

由比の桜えびのモニュメント(?)

fujisan.jpg

富士山が雄大~
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コメント
この記事へのコメント
すっごく、お久しぶりです。MRAに反応?してですが・・・。京都の全国大会に参加してきましたが、その時に治験でMRAに救われての参加者が・・・。
すだち支部の方ですが、他県の病院でなのですが・・・。
でも、それで、他の新薬全てが駄目な方でも効いてくれて、行事にも参加してくださる方がいらっしゃるのに、
感激~~~でした。お薬はどんどん、でているのよね~
♡タルパさんも頑張ってね♪
2007/05/17(Thu) 19:51 | URL  | すだち #6BJftjfs[ 編集]
モニュメント。。。
あまりにストレートで笑えます♪
かきあげって聞いただけでよだれがでそう(爆)
お天気が崩れなくて良かったです、その日東京は雷雨が凄くて、とても外に出る気にならなかったぐらいだから。
やっぱり日本って広いのかも(笑)

そうですねぇ、主治医もよく言ってますが。
リウマチの症状ををグラフで表すと、急上昇する場合とダラダラとしかし確実に上にあがっていっている場合とあるみたいですね。
数値も良く維持していても、微妙に少しずつではあるけれど確実に関節は悪くなっていく。。。。この現実は厳しいですよねぇ(><)
その進行を完全に止めるって薬が無いのかなって、いちにちも早くそんな薬が出て欲しいですね。
2007/05/18(Fri) 10:31 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
すだちさんへ
お久しぶりで~す!!
MRAの情報、ありがとうございます。他の薬がだめで、効いてる方がいるんですね!良くなった方の話を聞くのは嬉しいです(^^)

主治医はエンブレル、レミケードより成績が良いと言っていました。私も的が違ってるような気がしているので密かに期待していますが、裏切られるとショックが大きいので、そ知らぬ顔で待とうと思います。(^^;

すだちさんは好調そうですね!
み~んな良くなるといいですね!!
2007/05/18(Fri) 12:36 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
モニュメントは実際に見るともっとチープな感じで笑えました(爆)。かき揚げはほんと、美味しかった!!安くて美味しいものに出会うと嬉しいです♪(単純)今まで干し桜えび(お好み焼きとかによく入ってるやつ)は嫌いだったのですが、あれとは全く別物です。桜えびの認識が変わりました(おおげさか)。

記事に書いたCRPは漏電を感じる前だったので、今は少し高くなってるんじゃないかと思ってるんですが、血液検査が当日じゃないとますます話が噛み合いません。その日のデータを見ながら話をするのが一番いいですよねぇ。次回の診察で採血ですが、その結果について話をするのは2週間後となり、時差がありすぎ!!まぁ、そういう所を選んだので、しょうがないといえばしょうがないですが…。進行を阻止するためにも「だらだら・まずまず」の域から脱出したいです。(苦笑)
2007/05/18(Fri) 12:44 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
"(  ´   ▽   `  )ノ"ちわぁ
超・・久しぶりです
桜海老のモニュメントに引かれて書き込みを・・・
いまいち可愛くないんだよね~
何か大きいしタイルみたいので作ってあるのでしょ~
桜海老は、美味しいですよね!私は生が一番好きだよ
ビールじゃないぜ・・・v-275桜海老よ

あららら・・エンブレルの効果は半年で!?
打てば打つほど効き目が!なんてことはないんだね
桜海老でカルシウムがいっぱい取れたのでは(笑)



2007/05/20(Sun) 19:30 | URL  | きくらげ #B9y.rCxc[ 編集]
きくらげさんへ
超・お久しぶりで~す!

そうそう、イマイチ可愛くないですが、なんだか憎めませんねぇ。
最初に見た時は、わらに色を着けて紐で縛ってあるのかと思いました(≧∇≦)
きくらげさんは生が一番ですか。
私はv-275&かき揚げで昇天しそうです!!

まさに「打てば打つほど効くわけではない」って言ってましたよ。
そりゃ、そうだよね~。
打てば打つほどだったら、今頃バリバリ効いて走り回ってるかも。v-29

確かに!桜えびはカルシウム補給にいいですね。
きくらげさんは骨密度バッチリじゃないですか?(笑)
2007/05/21(Mon) 17:37 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんばんは、お久しぶりです。
「効かない気がするのは効いていることに満足・・・・」を読んで、ええええーーー!って思いました。効いてる事を実感出来なきゃ意味ないですよね・・きっとあります!!数値も実感も満足できる薬が。
そう信じて、治療に望みたいですよね。
桜エビ美味しそうですね。
かき揚げとかにして・・・おっとよだれが(笑)
2007/05/21(Mon) 22:59 | URL  | えいちゃん #-[ 編集]
えいちゃんさんへ
こんにちは~!!

「効かない気がするのは効いていることに満足・・・・」は、以前も言われて「私の場合はそうじゃなくて…」と反論したんですけどね。最初からよく効いてるって感じじゃなかったんですよ。ステロイドを減らせたので効いてない事はないのですが、、、。早く「数値も実感も満足できる薬」に出会いたい!!

桜えびのかき揚げは初めてでしたが、感動ものでしたv-238
えいちゃんさん地方の魚介類も美味しそうですよね。
いつか突然、出没するかもしれません(笑)
2007/05/22(Tue) 14:03 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさんととんとんみーさんで出かけたんですね。なんかメチャ楽しそうですよね。私もお供したかったなぁ~・・・(エビは食べれないけど)。


タルパさん、ステロイド2.5mgだなんてうらやましいです。
私は一時期5mgにしていたのに今は6mgです。主治医は「減量再挑戦してみて」というんだけど怖くて・・・。4ヶ月かけて1mg減らしたのに失敗したんですよぉ。完全に症状が無かったわけではないけど まあまあ動けてたから減量してもいいとおもったんだけどなぁ・・・。

タルパさんにとって ステロイド減量の目安ってなんですか? 体感?CRP? MMP-3? 
参考にさせてください。


私にとってのステロイド効果は ハイ!お肌です。
私は酷い脂性肌で 40代になってもギトギトで吹き出物が頻出でした。その上シミだらけでメイクは欠かせないし もう嫌で嫌でしょうがなかった。
ところがリウマチになってから(ステロイドを飲むようになってから)脂の分泌が抑えられているように思います。夏は汗でグチャグチャで 冬は乾いてバリバリなので 相変わらず汚いんですがね。齢のせいかなぁ~(笑)。
ムーンフェイスは多分ないと思うけど、その分どこかが(例えば眼とか)静かに侵されていそうで不気味です。
2007/05/31(Thu) 10:11 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
そらいろさんへ
美女とモグラの旅は楽しかったですよ♪とんとんみーさんにはずっと運転してもらって、お世話かけちゃいましたけど…(^^;。そういえば、そらいろさんの車にも乗せてもらっておしゃべりしましたね。なつかしいな~!!

そらいろさんは6mgなんですね。失敗というのは症状が悪化したのですか?
私にとってステロイド減量の目安は「だるさ」「痛み」かなぁ。あとは減量してもCRPがある程度落ち着いていること。減量するとだるさ・眠気・痛みが増すんですけど、それがいつの間にか気にならなくなると減量成功です。今回2.5→2にした時は眠気とこわばりが強くて股関節の痛みまで出てきたので、乗り越えられそうにないと思って中止しました。

主治医は「ステロイドがどこまでカバーしているか」と言っていました。私の場合だとエンブレルが100%効いていなくて、25%くらいはステロイドで抑えられているのかもしれません。ステ以外の薬で100%効いていれば、ステ0に出来るんじゃないかと?

なるほどぉ、ステロイドは脂の分泌も抑えているんですね。それが効果になればいいですよね。私はムダ毛が減った事かな(爆)。そうそう、ステ減量によって抑えられていたものが出てくるかも…と思っていたのですが(花粉症とか)、今のところまだ出てこないようです。

しかし、ムーンフェイスが出ないというのは羨ましいです!!何が違うんでしょうね??ムーンフェイスがなければ、5mg位は飲んでてもいいと思いますもん。骨粗鬆症は薬を飲むとして。でも、どこに影響が出るかわかりませんよね。複雑…(´ヘ`;)
2007/05/31(Thu) 13:54 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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