RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年05月07日 (月) | 編集 |
4/29に「リウマチ学会2007 市民公開講座」を聴講した。
一般的な話だろうし、特に惹かれるテーマはなかったのだが、「家族へのアドバイス」とチラッと書いてあったので、これは夫に聴かせよう!と思い立ち、勝手に応募して行くように仕組んだ。( ̄ー ̄)ニヤリ
結婚後、発病したわけだが、家庭内で自分からリウマチの話をあまりしたことはない。発病当時、診断される前に「リウマチになったかも。」と言った覚えがあるが、その後寛解状態になり、それまでと同じように暮らしていたので、あえてリウマチについて話すことはなかった。それに、当時は「リウマチ」という病名が嫌いで、口にしたくなかったというのもある。(特に隠していたわけではない。笑)

その後再燃して、休火山が活火山になったようにリウマチが活動し始め苦痛の毎日を送っていた時も、夫は私がリウマチだったとは知らなかったらしい。リウマチの前から患っている甲状腺機能低下症が悪化したと思っていた…とは、4年前に聞いた話。(^ロ^;
            ↓
2003年にレミケードで敗血症になった時、初めて診察室に一緒に入った。その時の医師が「リウマチの人のダンナさんは偉いねえ。」と言ったのだ。診察室を出て「リウマチだったの?」と真面目な顔で言っていたのを思い出すと可笑しい。既に手・足は変形していたし、顔はまん丸だし、なんか変だとは思わなかったのか!(爆)

リウマチだと知ったからといって、それまでと態度が変わるということはなかったし(良い方にも悪い方にも)、その後も人のことを病人だと思っていないようなところもあり、それはある意味気がラクで良いのだが、少しはリウマチという面倒な病気について知っておいてもらいたいという気持ちもあった。私が話をしたところで右から左なのだが、第三者からの話はわりとよく聞くという性質(?)がある。

というわけで、この講座に参加して、最初の薬物療法の話ではウトウトしていたものの、その後の話はよく聴いていた様子。エンブレルやレミケードの簡単な仕組みも一応理解したようで、私が「効きがイマイチだ」と言うと、「TNFのキャッチが甘いんじゃないの?」なんて言ったので驚いた。そういうことかどうかは定かではないが、そんな言葉が出ただけでも進歩、進歩。作戦成功!今後は少しはスムーズに話が出来そうだ。かといって、今までどおり積極的にリウマチ話をするわけではないけど。(笑)

この講座で何がよかったって、座席が良かった。<( ̄∇ ̄)ゞ
さすがパシフィコ横浜!(?)
長く座っていても疲れにくい、ゆったりした椅子だった。
リウマチの講演会はこうでなくちゃね!!

講演内容はというと、「患者さんの話」「薬物治療」「生物学的製剤」「手術療法」「リハビリテーション」とパネルディスカッション。目新しい話は無かったが、夫のようなあまり知らない人にとってはわかり易くて良かったと思う。早期治療により治る?発症の予防?と、いずれもクエスチョンマークがついていたけど、いつになるんでしょうね。予防までいったらスゴイよねえ!!どちらにも当てはならない、進行した人のケアも忘れないで欲しいですが。。。
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コメント
この記事へのコメント
今日は
まるで夏のように暑い日差しですね~。
内科の後にリハビリに行って帰ってくる時に途中の道で事故があって、ものすご~~~いっ!渋滞にはまってしまった。。。
日差しは暑いし、渋滞でクルマは動かずで、汗がダラダラでした(^^;
普通45分のところを2時間もかかってしまってグッタリ(--;

タルパさん、リウマチ講座に出かけたのですね!
しかもダンナさまと一緒に♪
でもタルパさんのことをリウマチとは気が付かなかったって。。。(@@)
普通の人は、きっと分からないかも。
たとえ関節が腫れてたり変形してたりしても、それとリウマチとは結びつかないかもしれないですね。
今回でリウマチのことを理解して貰えて良かったですよね~。
リウマチのことはなった患者とリウマチ医しか分からないのではと思った時期もあったので(笑)
あっ、リウマチ医にもちゃんと分かって貰えてないことあるかも(笑)
だから健康な人に理解して貰うのも難しい一面もあるかも。
でもタルパさんのダンナさまのように少しでも理解して貰えるところがあれば良いのではないでしょうか。
わたしのところも、まぁ大変な病気だと言うことは分かっているような。。。(笑)
しかし、決して暗くならないで欲しいと言われたことも(爆)
辛い~って言いながら顔は明るくって無理難題じゃない??(爆)
本当に!進行してしまった人のケアも忘れないで欲しいと言うか諦めないで欲しいですね。

ところでFC東京ちょっとヤバクないですかぁ??
原ちゃん、あとがないですねぇ。。。
しかし、川崎Fとの試合が玉川クラシコと呼ばれてたとは初めて知ってビックリ!
中盤のミスパスにDF崩壊。。。。(><)

2007/05/08(Tue) 15:15 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさんへ
やっぱり、今日は暑いんですよね。いまだに毛布と羽毛布団で寝てるんですが、明け方に汗だくになって目が覚めたので、また悪い病気に罹ったのかと思いました(爆)。プール後も汗ダラダラでますます体力消耗が激しいです…。車はクーラーかけちゃいましたよ。渋滞でグッタリなんて~熱中症には気をつけてくださいね!!

久々に出かけてみました、リウマチ講座。自分からは知ろうとしない人なので、いつか夫に聴かせたいと思ってたんですよね。普通の日曜日だと行く気がしないのですが、連休の一日位ならいいかなと思って。夫婦で来てる人もちらほらいて、連れて来られた風のダンナさんが他にもいました。(笑)

ふむー、リウマチだと分からないもんですかねえ。そういえば、リウマチという病気はどんなものだか知らなかったかもしれません。今回、少しはわかったようで良かったですが、関節痛以外にもだるかったり疲れたりする病気だから家族の人はサポートしてくださいみたいなことをもっと言って欲しかったです。<( ̄∇ ̄)ゞ

痛い時や辛い時に明るくは無理難題だわね…(笑)
それも辛さの度合いによりますね。
究極の痛みの時に明るくしてたら、かえって怖いかも…(^ロ^;

>本当に!進行してしまった人のケアも忘れないで欲しいと言うか諦めないで欲しいですね。

そうそう、こんなもんでいいだろうとは思って欲しくないですね。

>ところでFC東京

うわっ…現実を見つめたくない…ヾ(;´▽`A``
DF崩壊どころか、チーム崩壊って感じが…
多摩川クラシコは今回からです。たぶん東京ダービーがなくなったから、無理やり作ったんじゃないかと(爆)浅いクラシコですけどねぇ。あ、今度面白い写真をお見せしますね!!
2007/05/08(Tue) 21:54 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、こんにちは
ゴールデンウィーク、タルパさんはきっと優しいダンナさんにあっちこっち連れて行ってもらって 楽しく過ごしていたんだろうなぁ~と思っていたら、しっかりお勉強もして(させて?;爆)いたのですね。

タルパさんのリウマチをダンナさんが知らなかったなんて・・・大うけです!!!(爆)

お母さんがRAで ご自身も20代で発症した友人は 「自分が発症して初めてRAがこんなに辛いものだとわかった。それまで一緒に暮らしていても母親の辛さは全く理解していなかった」といっていました。
なるほど そんなものなんだ!と妙に納得した私でした。
うちでは 私が発症して寝ることもできず どんどん痩せて、それでも診断がつかずに毎日泣いて過ごしていた頃、「気のせいじゃない?」みたいなことを夫に言われました(笑)。
みてればわかるでしょうに! それとも 私はそれまでもグダグダ動かないでいたのか? 私の存在はそれほどのものか?(笑)とても不思議でした。

今は「今日はちょっとキツイから休ませて」くらいで リウマチのことを家族に話すことはほとんどありません。リウ友と話す方が楽なもので・・・。


そちらは夏のような暑さだそうで・・・。
こちらは よく晴れているものの風が爽やかで とても過ごしやすい陽気です。気温も日中は26度、夜は風がちょっと冷たく感じるほどです。例年だとそろそろ入梅のはずなんだけど。
2007/05/09(Wed) 14:54 | URL  | そらいろ #jw9LqFZM[ 編集]
そらいろさんへ
こんにちは!!
そうです、お勉強させていたのです。(爆)
どの程度理解したかはナゾですが、終わって帰る頃には教授のことを○○ちゃん呼ばわりだし、少しは進化したようです、いろんな意味で(笑)

夫がリウマチと知らなかったのは、単なる無関心か思い込みですね、きっと。私だったら一緒に暮らしてる人が明らかに変だったら「なんでそんななの?」って聞きますけどね。まぁ、具合が悪くてころがってても、機嫌が悪くなったりしたことはないので、それは感謝しています。病気についてあれこれ言われても気が重いですしね…。

>一緒に暮らしていても母親の辛さは全く理解していなかった

そうなんですかぁ。そんなもんかもしれませんね。
そういえば、リウマチ医がリウマチになって初めて患者に無理なことを言っていたとわかったって書いてました。リウマチ医や家族には、やはり疑似体験は必要ですね(笑)。「気のせい」のレベルじゃないことをわかってもらわないと…(^ロ^;

そらいろさんは、リウマチのことは家族にしっかり話されているイメージが…。リウマチの話はリウ友とする方がいいですよねぇ。一から話さなくても話がスムーズに進みますから。進みすぎてすぐ何時間も経っちゃいますけど。(爆)

今日も暑かったですよ~。28度って言ってたかな?車ではクーラーが効くまで汗だくでしたが、まだ湿度がないのでわりとカラっとしてます。
爽やかな沖縄、いいですね~。10月に行ったときも過ごしやすく良い気候でした!そちらが入梅ということは、1ヶ月もすればこちらも梅雨…。今のうちに遊ぼ~!!(体調イマイチだけど…汗)
2007/05/09(Wed) 18:08 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん お久しぶりです。v-521

講演会良かったみたいですね。
でも凄い人ではありませんでしたか?
私の主人も私がリウマチと言うことは知っていてもそれ以上の事は知らないようです。
薬の事も今回旅先で主人の前でエンブレルを打つまでは自己注射と言う事も知らなかったようです。
我が家もリウマチの事で向き合って話した事はないですね。
2007/05/10(Thu) 00:57 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
ぴよさんへ
お久しぶりで~す!!

講演会は私はかなり物足りなかったですけど、
目的は夫のお勉強なので、その意味では良かったです。
会場もその近辺もスペースがゆったりしていたので、
席は埋まってましたが、そんなに凄い人という感じではなかったですよ。

>主人の前でエンブレルを打つまでは自己注射と言う事も知らなかったようです

え~!そうなんですか。私は次の薬は自己注射だと発売前から言っていたので知ってましたけど、「ふ~ん」って感じでしたね~。普段はリウマチの話はしませんけど、あまり無関心なのもムカツクので、何気にわかっててくれればいいって感じですかね。(^_^;)
2007/05/10(Thu) 18:08 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんにちは!
こんにちゎ~!
気温の変化に体が付いていけず風邪をひいてしまいました。
暖かかったり寒かったり・・・今日は寒いですよね!
もう~どちらかにしてもらいたいです。

市民公開講座、新聞で大きく参加者を募集していたので関心はあったのです♪
ワイス主催でしたっけ?
講演の演題に「手術」という文字が無い限りRA初心者さん向きの話だろうなと思っていたのですが、そうか~家族にこの病気を理解して貰う為にも一緒に行くのっていいですね!
タルパさんのご主人は優しいからちゃんと付いて来てくれているけれどもうちは絶対に面倒がるだろうな。
嫌々付いて来たとしてもきっとグーグー寝ていると思うのです。

私達が症状を話しても絶対理解してもらえないもの。
医者の話なら健康な人にも伝わりますよね!
ご主人に病気を理解してもらえてタルパさん、もっともっと幸せになっているのでは♪
今度マネしてみようと思います。
無理やり連れて行き、居眠りはさせません!

タルパさんも風邪に気を付けてね。
(スポーツクラブぜんぜん行っていないの。会費捨て金です。ゲルマの回数券も使い切れなさそう・・いつかのタルパさんみたい*⌒∇⌒*)




2007/05/16(Wed) 16:43 | URL  | 佑 #-[ 編集]
佑さんへ
風邪大丈夫ですか?
昨日は汗ばむ陽気でしたが、今日は言われてみると寒いですね。
どちらかにするなら、暖かい方がいいなぁ~(笑)

はい、ワイス主催でした。
「手術」の話、ありましたよ!
掘り下げた話はありませんでしたけど、中身のスライドもありました。

RAの話は自分で一からするのも面倒だし、家族も第三者から聞いた方が素直に聞けるかもしれませんね。教授は喋りが上手ですし。ウチの夫は優しくはないのですが、行くように仕向けたという感じでしょうか。中華街の豚まんで釣りました(爆)。最初の方ではウトウト寝ていたようですが、やっと入門コースクリアぐらいです。今度機会があったら、うまく連れ出してくださいね!

会費、もったいないですねぇ。
私はあとから休会が出来ると知ってショックでした( ̄ロ ̄;)
ゲルマはなんとかラストスパートで使い切りましたよ!
でも、もう回数券は止めました。
予約で時間に縛られるのは性に合わないみたい…(^ロ^;)
2007/05/16(Wed) 21:52 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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