RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年04月19日 (木) | 編集 |
あー、寒い。。。冬に逆戻り。
寒い中、いつもの通院。
今日の診察は、これまたいつもの診察。
変わったことは?」「ないです。
風邪は引いてない?」「はい。
背中に聴診器を当てて「はい、いいですよ。
ステロイド減量の報告をして、
エンブレルを2週分受け取った。

こちらから何を聞いたわけでもないのに、
エンブレルは(病歴が)長いと効きが悪い。」とおっしゃるので、
納得のいかないことをハイハイと聞いていられない私は、
それは違うと思います~!」と反論。
一般的にはそう言われてる。」
…って、その「一般的」は改訂すべきじゃないの?
(とは言わなかったけど…。)
30年、40年の人でも、効きのいい人はいると思いますけど。」
そういう人もいる。」んー、なんだかよくわからない(?_?)

長いったって、私は11年目。
曰く、いろいろ薬を使っていると効きが悪くなるという。
壊れた関節には効かないと言いたいのかもしれないけど、
それはわかっている。
「薬が効く」というのは関節の痛みが引くだけではないのだ。
だるさがとれたり、重い身体がが軽くなったりする感覚、
そういうことまでひっくるめて言っているのだろうか。

30年、40年でもバリバリ効いてる人もいるし、
初期でも効き難い人はいる。
また、その逆もあるだろう。
それぞれのリウマチのタイプによるんじゃないかと思うんだけど。
病歴が長い短いで比較される事がけっこうある。
リウマチの勢いや進行、侵される部位は人によって違うので、
病歴だけで計って欲しくない。

とはいえ、私の場合ACR50位だと思うので、効いてるだけ有難い。
そう思っているのに、主治医は何故わざわざそんな事を言ったんだろう?

例のエンブレルの件については、今日はあえて話題にしないつもりだったのに、
主治医が「変わってなかったでしょ?」と言うので、
はい、そうみたいですね。」とだけ言った。
一番困ってるのは医療機関なんだけどねえ。
はあ、そうですか。(患者は二の次かい?!)」

これもどうあがいてもシステムが改善されなきゃしょうがないので、
しばらく大人しくしていよう。


診察が終わって外に出ると雨が降ってきた。花畑に行く予定をあっさり中止して、お昼を食べに行く事にした。お気に入りカフェの野菜ごろごろスープカレーで頭がいっぱいだったのに、その店が他の店に変わっていた( ̄ロ ̄;)しかたがないので、某コーヒーショップチェーンでサンドイッチみたいなのをパクついて、足りないのでまたパンを追加。コーヒーは何を血迷ったかトールサイズを注文したら、マグカップがでかくて重い…。後悔…。フリーペーパーや文庫本を読んでいたら、1時間半が経過していた。雨でお客が少なかったし静かだったので、妙にくつろげた。次の通院日は何しようかなぁ~!!
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コメント
この記事へのコメント
タルパさん、冷たい雨の中、通院お疲れ様でした。
2週に一度の通院は、忙しいですね。
でも、薬がもらえないなら、仕方が無いんですね。

タルパさんと先生の会話と同じようなこと、私もちょくちょくあります。
「痛いです」というと『痛くない』
それではと、次に「大丈夫です」というと、『この関節が・・・なんだよね』
いったいどれがホント??

発病から長い患者との、コミュニケーションなのかしら。それをきっかけに会話が進むかもって。
(最近、先生方と話すのが疲れて、とりあえず薬をもらえばいいか、で終わってしまっています・・・反省)

それにしても、病歴が長い患者には効きにくいって、それって、関節が壊れているからってことなのかしら。
整形外科の先生の出番てこと?
2007/04/19(Thu) 18:26 | URL  | きこ #-[ 編集]
v-521タルパさん 通院お疲れ様です。
>病歴が長い患者には効きにくいって
と言うことは私はもっと反応が良くて良いはずなんですけどね・・・どうなでしょう?まぁ~これから効くとは期待はしていますけどね。

それにしても2週間に1回に通院はいつまで続くのでしょうね?
モニタ-対象の方は最低半年間は2週間に1回通って血液検査を受けないといけないみたいですが そうとはタルパさんの主治医は言っていないですよね・・・あくまでも自己注射管理の問題?
2007/04/19(Thu) 21:06 | URL  | ぴよ #qnf8RcDU[ 編集]
タルパさん、こんにちは

タルパさんの場合は 医師との会話は前の主治医の方がおもしろそうですね。

タルパさんと現主治医の会話、私も似たようなことよくあります。
私の主治医も「一般的には・・・」とか「・・・と云われている」多いですね。
先日もリウマトを1C増やしたら効いてきたという報告をしたら、「リウマトは1C増やすごとに症状を20%改善するといわれている」とおっしゃるのです。
私「・・・で?」状態でした。
目の前の患者である私を診ていない!
主治医の医学的知識に私を当てはめようとしている・・・。

最近は私もあきらめモード
関節の痛みが酷くなっても腫れないから認めてもらえないし、筋肉の痛みやだるさもとりあってくれない・・・だからどこに症状が出てきても「股関節の痛みが増しています」一本になりました(笑)。(コレは効果あります)

この溝をどう埋めたらいいのでしょう。
やっぱり 痛み擬似体験装置ですよ タルパさん!(シツコイ?)
2007/04/20(Fri) 00:26 | URL  | そらいろ #a27x3Syo[ 編集]
似たりよったりですね(笑)
わたしの主治医も良い先生なのですが、時々前に言ったことと違うことを言ったりすることありますねぇ(^^;
別にいちいち訂正はしませんが(笑)
わたしも同じ薬をかなりの期間飲んでいるので、前に一度聞いてみたことありますよ。
『リウマチの薬って長く飲んでいると効かなくなるってことあるんですか??』って。
『まぁ、そういうこともあるかもね』ってお答えだったり『そんなことは無い』だったり(笑)
先生も今の状態が危機的なものでなければ、そんなに考えて言っているって感じではないのかもね~(--;

先日の診療では、自分で出来るリハビリの方法を伝授して貰って(笑)
手の筋肉を鍛えるってことを詳しく教えて貰いました。
前回のリハビリを勧めてくれたことも良かったなって思っているのだけれど。
もっと変形する前に大々的に勧めたり教えて欲しかったわ(^^;
そんなんで昨日出かけた時に100円ショップで鍛えるグッズになりそうなものを買ってきました♪
2007/04/20(Fri) 11:34 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
きこさんへ
寒いと思うと今日みたいに暖かくなったり…
こう寒暖の差が激しいと身体が変になりそうですね。
2週に一度の通院は薬をもらうだけだし、いろんな意味でムダなので、
早く改善して欲しいです…(-"-)

きこさんも同じような会話が~?
コミニュケーションだとしたら、もっと会話を成立させてもらわないと!!
私は会話が進むどころか、話した後にもやもやとストレスが溜まるので、
それなら話さない方がいいと思ってあまり話しかけないようにしているのに、
なのに、なのに……爆
4週に一度くらいお会いするのが、新鮮でいいかもしれません。(笑)

長いと効きにくい…については、長い間にはいろいろな薬を使っているので効き難くなってるってことらしいです。でも、新薬は既存の薬とはアプローチが違うし、病歴に関係なく効く人には効きますよね。私はリウマチのタイプだと思ってますけど、医学的根拠はありません。(笑)

関節の破壊=炎症が強いではないと思うので、整形で治してもらったら薬の効きが良くなるのかどうか?一部炎症が強くてオペが必要というなら、話は別ですが…。壊れた部分の痛みが薬で改善されないのはわかるんですけど、それとは違うってことが主治医にはわかってないようです…
2007/04/20(Fri) 18:50 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ぴよさんへ
長いから効きにくいって言われてもね~、全然納得いきません…
ぴよさんは、これから期待ですね!!

>2週間に1回に通院はいつまで続くのでしょうね?
最低、あと半年くらいは続くんじゃないでしょうか。
そういう決め事を変えるのって、やたら時間がかかりますよねぇ。
私はモニターではないですが、仮にそうだとしても半年はとっくに越えています!!
全例調査も関係ないみたいで、自己注射管理指導料のシステムの問題らしい。
ぴよさんの先生は、その辺の事をうまくやってるんだと思いますよ。
2007/04/20(Fri) 18:58 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
そらいろさんへ
そろいろさんの言わんとすること、わかります。(笑)
前の医師は研究者タイプ(リウマチオタク)だったので、リウマチに対して独自の見解を持っていました。今の医師は研究熱心なタイプでは無いようですし、学会やその筋のデータを基にしているんじゃないかと…。前者も後者も一長一短ありますけど、今の主事医の方が人間味はありますね。(笑)

一般的に云々はやめて欲しいですよね~!!こっちとしては一般論なんて聞いてもしょうがないし、目の前の患者を診て!と言いたくなります。そもそもリウマチの一般論には当てはまらない事が多くて信じられません。(爆)

>「リウマトは1C増やすごとに症状を20%改善するといわれている」
これはちょっと笑ってしまいましたけど(失礼…)、効いてきたと言っているんだから、「それはよかった。」くらい言ってくれればいいのにね。医学知識に当てはめるって、わかる、わかる…。前の医師は自分の研究結果に当てはめたいみたいなところがありました。

痛みを測定する装置みたいなものが実用化されていると何かで聞きましたけど、
疑似体験装置への道のりは遠そうです(爆)。
ドクター○松なら発明してくれるかも。(o_ _)ノ彡☆
2007/04/20(Fri) 19:14 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
ユリモモさんへ
私の主治医も良い先生です!…と、一応ことわりを入れておきます。(笑)
ユリモモさんの先生は、前に言ったことと違うことを言うのですかぁ。
たくさんの患者さんを診てお疲れなんですかね。
こちらは、それは無いかなぁ…。わりと自分が言った事は覚えているようです。

同じ薬を長ーく飲んでいてもずっと効いてる人もいるし、だんだん効かなくなる人もいますよね。病勢が効果を上回る場合もあるだろうし、これもやっぱり人それぞれですね…。薬の効果や副作用は持ってる遺伝子によるらしいですから、あ、そうか、エンブレルが100%効果を発揮しないのは私の遺伝子が50%くらいしか効かない遺伝子なのかも!!長いからより、説得力ない??(笑)

リハビリの方法を伝授してくれるなんて、やっぱり良い先生ですね。(笑)
なかなかそこまではしてくれませんよ~。特に内科医は。
手の変形については、まだまだしょうがないと思ってる医師が多いと思いますけど、初期の段階から変形予防のリハビリを積極的に教えて欲しいですね!!
2007/04/20(Fri) 19:29 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
エンブレル仲間です
タルパさんお久しぶりです。
エンブレルって本当に効き方に個人差があるのですね。
私の場合は幸いにドンピシャなんです。
前にやったレミケードは抗体出来てからの痛みが、使用目よりひどかった(^_^;)

今の主治医は出会ってから間もないけど
すごく信頼できると思えてます。
2ヶ月半前人工関節のOPをしたときに
「大きいOPの場合はエンブレルは前後1ヶ月づつ中止」と
言われてたのですが、痛みが強くなって持ちこたえられなくて
予定より2週早く開始してくれました。
来月また人工関節をいれますが
今度は前後2週間でやってみると言ってくれたので
かなり気が楽です。
やっぱり痛いとリハビリもうまく進まないですし・・。

自分がよく効いてるからと言って、これから開始なさる方に
必要以上に期待を持たせるのもダメなんだな・・・と
反省しています。
よく効くと言われている薬ほど、そのデータに当てはまらないと
モチベーションが下がってしまいますもんね・・・
(レミケードの時がまさにそうでした)。
2007/04/20(Fri) 20:53 | URL  | いおり #-[ 編集]
言い訳???
>(病歴が)長いと効きが悪い。
うーん、なんか言い訳みたいに聞こえますよねえ。その根拠のデータを出してみよ!なんてことは、医師にはいえませんが。

>4週に一度くらいお会いするのが、新鮮でいいかもしれません。(笑)

私は、T大の医師とは半年に一回くらいしか会いませんが新鮮味はないです(爆)。やっぱり、めちゃくちゃかっこいいとか、ものすごく話がおもしろいとか、そういうのでないと新鮮味ないのかなーなんて思ったりして。
2007/04/20(Fri) 23:58 | URL  | とんとんみー #DZyBcUJE[ 編集]
いおりさんへ
おひさしぶりです~。
そうそう、エンブレルは既存の薬で効かない人にも効果アリといっても、個人差はありすますよね。いおりさんはレミケードも経験されているのですか。私も抗体ができてからのレミケードは関節痛が出たり、高熱が出たり、筋肉痛が出たりと悲惨でした~。でも、抗体が出来る前はエンブレルよりレミケードの方が効きが良かったです。

エンブレルの休薬も大きい関節だと前後1ヶ月なのですね。私は手・足の小関節だったので、前後1週間、合計2週間で痛み止めでしのげていましたけど、早く打ちたいなぁと思っていました。その判断も医師によるのでしょうから、融通の利く医師でよかったですね。気の持ち方も違ってきますよね。

エンブレルも利く確率は高くても誰にでも効く万能な薬ではないので、「必要以上に期待を持たせるのもダメなんだな・・・」と思ういおりさんの気持ち、わかります。でも、今まで効く薬に巡り会えなかったのですから、効いているということを、素直に言っていいと思いますよ!同じリウマチ患者同士で良くなっていくのを聞くのは嬉しいと私は思います。
2007/04/21(Sat) 23:55 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
とんとんみーさんへ
まさに、データはあるんですか?と言いたくなりましたが、角が立つので止めました。効かないというのを何かに当てはめたいという感じは伺われます。

めちゃくちゃかっこいい医師なら2週間に一度でも喜んで通っちゃいますけどね~。診察の日を楽しみにしてウキウキしたりして(笑)。1年半以上も2週間ごとに顔を合わせているとイヤになってきますから、4週になったらまた違った感覚になるんじゃないか思ってるんですけど…。あっちもうるさい患者でイヤだと思ってるんじゃないですかね!!(爆)
2007/04/22(Sun) 00:01 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
やれやれ復活しました\(^-^)/
こんばんわーー 元気になりましたよぉ♪
風邪が完治しそうです!
ついでにリウマチも完治と書きたい所ですが( 爆 )

そらいろさんの
>リウマトは1C増やすごとに症状を20%改善
がホントなら2C増やしてもらってリウマチとバイパイしたいなぁ。
もしかしたらですがボルボさんもタルパさんも
発病して何年かは落ち着いてたんですよねぇ~?
発病時、両膝・両手首・肘・首と腫れて激痛がしてた
頃と比べたら手首や足裏が痛くても散歩したり遊びに
いったりしてるからもしかしたら今が小康状態で
ある日、リウマチが優勢になるって事もありですよねぇ?

タルパさんは何年位、テニスしたり出来てたのかなぁ?
最近、歩くのもサボりがちでまたまた太りそうなんで
期限があるとわかったらもうちょい真剣に痩せられるかと。。。

追伸・・・・・・・・・・・・・・・・・
ひぇーこんなに太ってた?ってすでに10kg以上痩せてて
コレだったなんて。。。タルパさんの倍ありそう!!
2007/04/24(Tue) 22:05 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
琉球うさぎさんへ
復活されたようで、よかったです!
「リウマチも完治しました!」と宣言してみたいですよねぇ…

>リウマトは1C増やすごとに症状を20%改善
ってことは、5Cで100%改善ってこと?(笑)
いくら飲んでも改善しない場合はあるし、個人差はけっこうありますよね、きっと。うさぎさんはまだ増やせるなら、改善するかもしれませんね。希望があっていいなあ。

発病して3年位は落ち着いていて、それまでと同じ生活をしてましたよ。仕事も運動も家の事も…海外旅行にも行けてたし、出来なくなったことは無かったです。その後はたぶん薬が効かなくなったんじゃなくて、リウマチの勢いが強くなってきたのだと思います。なんとなくですけど、うさぎさんは波はあるかもしれないけど今の状態が続いて、そう悪くはならないんじゃないかと勝手に予想。。。

>ひぇーこんなに太ってた?
ってことは、だいぶスリムになってるんですねぇ!これからそちらは梅雨でしょうから、お散歩も億劫になるかもしれないけど、キープしてください!!倍なんてとんでもないですよ~。私も夏に向けて余分な脂肪を減らさないと…。運動すれば一発で落ちそうなんだけど。(苦笑)
2007/04/25(Wed) 17:25 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
こんばんわーー
>リウマト5Cで100%改善ってこと?(笑)
それお願い!!
なんか問題があっさり片付いてリウマチブログも
いよいよ閉鎖して寛解ブログが作れるのにねぇ(笑)
ちなみに週4錠以上(似たような効果の黄色い錠剤ももらってる)
から増やすのは難しいのかなぁ? ってウチの先生は
喘息が落ち着けば、黄色の錠剤を増やしてくれそうだけど
これがまたまた・・・風邪が治ってもなんか痰は
炎症を訴えてて希望通りにはいかないようです。

発病後3年位はそれまでと同じ生活かぁ。
出来なった事がなくてもリウマチの勢いが強くなるってあるんですねぇ・・・・・・・・・・
波があっても今の状態が続いく~ うーーん\(^-^)/
それいい感じかも! タルパさんの占い当たれ♪

>だいぶスリムになってるんですねぇ!
うーーんまだ標準まで7kgありますが・・・顔は少し
細くなってるようです??
お腹まわりだとか痩せてもドボッて感じなのは
同じで痩せたのは数字上でどうみても・・・トド☆
タルパさんは痩せなくても細いのに~
あーー65kgとかなってみたい・・・・・・・・・・
そしたらヘソ出してヒールで歩くのにって
大きな勘違いオバサンになりそうなんで維持でいいか(笑)

それでは・・又
2007/04/25(Wed) 20:07 | URL  | 琉球うさぎ #-[ 編集]
琉球うさぎさんへ
リウマチブロガーが次から次へと寛解宣言する日もマジで近いかもしれませんよね。私はまだまだかかりそうだな~。ブログ閉鎖できずに最後までしぶとくやっていそうです。(苦笑)

うさぎさんは、すでにMTX10mgなんですね。てことは、5C分ですよ~。他の事とのバランスも考えないといけないとなると、増やしたくても増やせない状況なのかもしれませんよね…。これを飲めば誰でも一発で効く!
っていう薬が出来ないかなぁ。。。

私もあれ以来、顔の肉は少し落ちたかもしれません。(*^_^*)
しかしー、お尻と太腿のあたりがなかなか…
そうそう、以前ヘソ出しで診察に行ったら、
「そこは冷やしちゃいけないところだから、へそ出しはだめ!」
と医者に言われました。大事なツボがあるそうです。(笑)
今はヘソは出せても、腹は出せません。(爆)
2007/04/26(Thu) 13:44 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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