RAをなだめつつ快適ライフを目指す【たるぱら】の患者目線ブログ。※コメント・突っ込み歓迎ですが「記事」に関連する内容でお願いします。※一般的なブログですのでコメント者様同士の声かけはご遠慮ください。※管理人が不適切と判断したCMは予告無く削除することがあります。
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2007年01月17日 (水) | 編集 |
今年初の診察。エンブレル自腹事件のことにはあえて触れず、努めて平静を装う医師と患者であった。まる。

「変りは無いですか?」「はい。」
「注射のトラブルは?」「ありません。」
軽く触診をして、聴診器を当てて、
新年の挨拶を交わした以外はいつも通りの診察の流れ。

耳の下が腫れて顎が痛んだ事を思い出したので聞いてみると、やはりリンパの腫れらしい。よくあることなので、特に心配はいらないそうだ。「おたふく風邪をやってないので、それかと思いまして…」と言うと、おたふくで腫れるのは耳下腺で耳の前が腫れるとのこと。熱も出ないので、おたふくの疑いは消えた。

CRPが11月0.23、12月0.24 と2ヶ月低めが続いたので、ステロイドを減量してもいいか聞いてみた。「うーん…」と唸るも「(プレドニゾロンを)3mgと2mg、交互にしてみる?」ということに。

早速2mgにしてみると、眠いのなんの…(@_@;)。身体が「ステが足りないぞー!いつものよこせー!」と叫んでいるようだ。関節はギシギシするし、手はビミョーに腫れてるし、その日は一日ボーっとしていた。夜も爆睡。翌日の朝、3mgが身体に入ってお昼くらいに効いてくると、いつもの感じに戻った。その翌日はまた2mgでボーーーッ。徐々に慣れて身体の叫びが鎮まるまでには、また2ヶ月位かかるんだろうな…。出かける時や遊ぶ時は3mgにして、鎮痛剤もうまく使いながら騙し騙し副腎を丸め込んでやる!

プチオペとなると、またプールにも入れないし、車の運転も出来ない=外出が減る=冬眠…ということにのなるので、ステ減量にはちょうどいいと思うことにしよう…ε-(´・`)
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コメント
この記事へのコメント
3mgから2mgに減量ですね!?""ハ(^ー^*)パチパチ♪
私はやっと3mgに慣れてきた所なので、あとしばらくはいいかなぁと思ってます。
暖かくなったら、2.5mgからチマチマと減量する予定です。( ̄ー ̄)ゞフフッ
タルパさんの減量が順調に進みますようにv-354

ところで、私も右耳の(たぶん)リンパが痛いんです。
同じく、おたふくをした記憶がないので心配ですが
おたふくだったら、もっと腫れると思うので違うでしょう!?
でも、ちょうど耳を囲むように前も後ろも痛いです。
食べる時も、ちと痛いです。
それでも食べちゃう私って・・・。(^_^;)
2007/01/17(Wed) 22:32 | URL  | hiro #-[ 編集]
hiroさん
今まで0.5づつ減らしてきたので、3と2.5を交互かな…と思ってたら、3と2だったので意表をつかれました。旅行やオペや年末年始とあれこれ続いたので、減量は控えていたのですが、ここらでちょっとトライです。うまくいったらおなぐさみ…(^^ゞ

hiroさんは暖かくなってからですね。慣れてくるとしばらくいいかなぁと思いますよねぇ。生活の質は落としたくないもんね。チマチマいきましょう~

耳下腺はシェーグレンでも炎症がおこることがあるらしく、それかなぁと思ったんですけど、今回は違うようでした。虫歯もないし、原因はわからないそうで。私は年始に耳の下がボッコリ腫れて、顎を少しでも動かすとジーンと嫌な痛みが走りましたけど、次第に腫れも痛みも引いていきました。よりによって年始に食事に行ったときに腫れて痛くて!それでも根性で食べましたけど、食べる楽しみまで奪われたくないよ…(ーー;)

hiroさんもおたふく、やってないんですね。この年になって罹りたくないですよね。それにしてもこのネーミング(おたふく)、他に無かったのか!(爆)
2007/01/18(Thu) 11:58 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
良いですね♪
タルパさんは順調にステロイド減量に取り組んでいますね!良かったです♪
わたしも、何度も考えては(笑)あしぶみしてます(^^;
主治医に聞いてみると『良いかも』と言うわりには。
さらに突っ込んで『本当に大丈夫でしょうか』と聞くと。
『う~ん、ユリモモさんの場合はねぇ。。。』等と反対するような感じになるし(笑)
なんなのよ~~~っ!!!って感じになってます(爆)

タルパさんの耳の後ろの腫れ(グリグリってみたいな)それはリンパの腫れですね。
何か炎症があったのでしょうか???
わたしが帯状胞疹で入院してた時に若い研修医が『腫瘍ですね』って間違ったそれです(爆)
でもすぐに消えたならば心配することはなさそうですね。良かったです♪
何時もと違うことが身体に起こると本当に心配になって、いったい何だろうって思っちゃいますね。

話しはすっかり変わりますが(笑)
横浜マリノスはベテラン選手をかなり放出しましたね。
横浜FCに久保も奥も移籍して。
この時期選手の移籍は様々ですね。
サッカー選手で活躍する時間って短いものですね。
タルパさんはご存知かもしれませんが、よくJリーグのことをこちらでチェックしてます(^^;

http://home.att.ne.jp/blue/supportista/

またしても原ちゃんの話しが出てたのですが、わたしのパソコンでは見えず。。。。(笑)

http://ameblo.jp/kayorita/entry-10023640115.html
2007/01/19(Fri) 10:59 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
ユリモモさん
今日も2mgの日でネムネムです。でも、これくらいならなんとかいけそう!後でドッと反動がこなきゃいいですけど…。

ユリモモさんの先生は何かお考えがあるんでしょうかね。私の主治医も「うーん…」と唸っていたので、少量で調子が落ち着いている時は、あまりいじりたくないのかもしれませんね。私はどこまで減らせるか、やってみたい!

リンパの腫れはなんなんでしょうねぇ。菌が入ると腫れるって言いますよね。虫歯ではないと思うのですが…。『腫瘍ですね』なんて言われたらギクっとしますよね!!研修医には、患者の気持ちを考えるコミニュケーションのプログラムもしっかりやってもらわないと!今朝、アグネスの腫瘍のことやってて、耳下腺の図が出ていたので、よくよく見てしまいました。今度の診察でまた突っ込んでみようか…(笑)

移籍もだいぶ落ち着きましたね。横浜ですけど、今はFマリより横浜FCのほうが勢いがあって面白そうです。久保も奥も正解かも??東京は十分な補強が出来たのか、ちょい心配ですが、開幕が楽しみですっ!

サイト、ありがとうございます。以前、見た覚えがありますが、字が多いのでお気に入りには入れていませんでした(笑)2つ目のは「原監督はフレンドリー」って感じの内容でした^^;。そうそう、新ユニフォームがチトださくて…。まぁ、着る者で勝負が決まるわけじゃないからいいんだけど…
2007/01/19(Fri) 18:07 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、こんにちはーv-8
担当医と新年の挨拶を交わしたのね、エライなあ。さすが大人!
こちらは変わりなく診察のみです。
そして、変わりなく反抗的 (▼。▼)y-.。o○
医師「良かったなあ、CRP0,34。良くなっとる」
私「ステロイドが、効いてるだけ。」・・・3ヶ月もステ15mg飲めば、誰でも炎症反応は落ち着くとちゃうんか!
医師「そんな事ないって、効いてるって!」
私「効いてない」・・医師はプログラフが効いて欲しいのだ。。
私も今回は12,5mgに減らして貰いました。タルパさんが羨ましいです。。
私は5mg以下になれるだろうか?と、お先真っ暗です。
タルパさん、プチオペが入るのですね。また大変だけど、良くなるのだから、もうひとこえですね。
頑張って下さい!
私も、潰瘍も痺れもすっきりしなくて、まだ病院通いです。

今日は農協に行き、安い新鮮な野菜を買って、ついでに手作りパンを買ったのですが・・・・(><)まずい!
こんなの売っていいのか!まるごとバナナパン、お焼きパン・・・勿体ないから、全部食べたが・・おなかにずっしりきた。。不味い物で太りたくねー!
2007/01/20(Sat) 16:11 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
レモン色さん
お久しぶりしてましたね!
レモン色さん、わたしもそうですが、中々減らしたいけど減らせない。。。とジレンマしてます(^^;
わたしの場合は検査結果は落ち着いているのですが、でもここで減らしてまた悪くなったらと思うとって先に恐怖がきちゃって(苦笑)
でもレモン色さんも数値が良くなりつつあって良かったですね♪

あはっはっはっはっ、そうだ!タルパさんはちゃんと新年の挨拶から入って、オトナの対応で偉いです!!
わたしも今週リウマチ科だったけど、看護婦さんとも主治医とも普通に『おはようございます!』で終わってました(笑)
新年の挨拶なんて頭の中から消えてたみたい。。。(^^;
それでステロイドを減らして、腫れが出るって言うのは関節がもちろん腫れるってことですよね???
それは慣れれば腫れは引くのですか???
でも現在も手に腫れが出てる時は減らすのってマズイよね。。。
なんだか本当に難しいよねぇ。
この数値だと何錠ってハッキリキッパリ決まってたらいいのにね。
リウマチって何でもハッキリしないところが嫌だ!(笑)
症状でもまちまちだし~、薬もまちまちだし~~ブツブツブツブツ

ところでレモン色さんが食べた、まるごとバナナパンってバナナが入って焼いてるパンなのでしょうか???
バナナケーキみたいな???
包まれてるパンによってはボリュームありそうかも(^^;
でも自分で買ったものって責任とってわたしも食べる(笑)そしてディブ街道が目の前に広がってる(爆)
2007/01/20(Sat) 18:12 | URL  | ユリモモ #-[ 編集]
レモン色さんへ
お久しぶりです~
新年の挨拶と言っても「今年もよろしくお願いします。」と言っただけですよ。病院でめでたいも何も無いので「おめでとうございます」とは言いませんでした。( ̄ー ̄;)
外科の方はますますめでたくないので、新年のあいさつはしませんでした。外科の医師はふだんからあいさつはしない人だし…。今年もよろしくなんて言うと、一年間通いそうでイヤだし…汗

医者ってステロイドが効いてても「良くなってる」って言いますよね。なんか違うと思うんだけど…。プログラフとステロイドがどれ位の割合で効いているのかわかる方法でもあればいいですよね。たぶん、レモン色さん自身がプログラフが効いているかどうか、一番わかると思います。潰瘍や痺れ、少しでも良くなるといいですね。

そんな中、励ましをありがとうございます。また切るのはイヤだけど、これ位でへこたれてはいられません!また不自由になりそうだけど、めげませんぞ!!

まずい手作りパンですか。作者が書いてあれば、次回からはその人のは買わないことにする…。しかし、まるごとバナナパンとお焼きパンの想像がつきません(?_?)「まるごとバナナ」ってスポンジに生クリームとバナナを挟んだ物がありますが、あれは700kcal位あるというシロモノです。不味いものでお腹がいっぱいになるのは、腹立ちますねー。しばらく後悔します(-"-)
2007/01/20(Sat) 20:04 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
タルパさん、頑張って!
タルパさん、減量頑張っていますか?
ダルダルのネムネムでしょ。
私なんてそんな日がずーっと続いています。
1ミリの違いって患者にとってはすごい事なのに、先生は軽~く言うのよね。
自分の事でないから分からないんでしょうね。
タルパさん、一緒に頑張りましょう!

そうそう・・・
タルパさん、しばらくの間続けて自分のお顔をケイタイで撮ってみて!減量すると最初の3週間ほどでどんどん小さくなってくると思います。
鏡だと気付かないんですよね。

このダルダルの為に増やして頂いたプログラフがぜんぜん効きません。
お薬の種類が多くてただでさえ眠いのに、今まで以上に眠いんです。
皆さん、ダルダルが治るお薬があったら教えて下さい。

入会したいと思っていたスポーツクラブが今月いっぱい入会金無料なんです(21000円)
ステ減量で、○理時の量は減ってきたので1ヶ月分の会費を捨てるつもりで入会してしまおうと思ったのですが、入会の条件に「健康な方のみ」と書いてあるんです。
嘘をついて健康にしてしまおうかな?なんて考えているのですが・・・
ここは、水中歩行や他のものもすべて個人で行うのではなくて数人で一緒にやらなくてはいけないの。
そうなると健康でない事がばれてしまうよね?
タルパさんの所はどうですか?
それと3時間を越えると30分ごとに駐車料金150円かかるのですが、スポーツクラブって3時間で終える事ができるものなの?
教えて下さい!
 
やる気だけはあっても眠くてついていけないかもです?
何をしても健康には戻れないというのは悲しいゎ。

レモン色さんの言っている「まるごとバナナ」って
どういうのなんでしょう?
名前は美味しそうなのにね。
ヤマ○○の商品と同じようなの?
これってカロリーすごかったんですね。こんなに多いとは知りませんでした。
大好きなんです。いくつでも食べれます、だからデブってしまうんですけれども・・
そうそう
大食いの〝ギャルそねさん〟ってガリガリでしょ。
食べた物はどこに行くのでしょう?
食べたらその分体重が増えてしまうのに・・どうしてこんなに違うのでしょうか?







2007/01/21(Sun) 11:24 | URL  | 佑 #-[ 編集]
タルパさん、v-12ヒェー!です。
あのスポンジにくるまった「まるごとバナナ」は700カロリーですか!
でも、これは美味しいよね。

私が食べたのは、バナナが1本入れた揚げパンのようでした??シナモンがふりかけてあるようなので買ったのですが・・・シナモンは殆ど感じなく、パンもバナナも美味しくなかった。。。
お焼きパンは、信州のお焼きを想像して買ったのですが、中には切干大根のみで (TT)マズイ!
結局、このパンはパン自体がマズイのだと思います。2度と買いません。
今日は口直しに、エクレアを食べました (*^。^*)美味しかった!!
佑さん、ギャルそねさんは、胃下垂じゃないかなあ。。胃下垂の人って、食べても太らないよね?でも、食費大変だね。
普通で良かったよ、私。(^_^;)

ユリモモさん、ステの減量は本当に難しいですよね。私のように、10mgから8mgに減らしたのが悪くて、元の10mgの状態に戻すのに15mgを3ヶ月も飲むことに・・・
あの時、8mgから10mgに戻したのがいけなかったのだと思います。8mgから15mgにすれば良かったと思います。
腫れている内は、まだ減らさない方がいいと思いますよ。。。
2007/01/21(Sun) 17:30 | URL  | レモン色 #z8Ev11P6[ 編集]
佑さんへ
佑さんも減量中(というか、離脱中?)でしたね。やっぱりネムネムダルダルですか。これを乗り越えれば明るい未来が待っていると夢見て頑張りましょう~

なになに?最初の3週間ほどで顔がどんどん小さくなってくる?なんと魅惑的なお言葉!!そのために減量しているようなものなんで、試しに携帯で撮ってみますね!毎日撮って比べたら面白いかも…( ̄m ̄*)

ダルダルが治る薬は多くの人が望んでいると思いますが、やはりリウマチを抑えることなんでしょうね。飲んでる薬の中に眠気を誘発するものがあるかもしれないし、組み合わせでそうなる事もあるかもしれないし、、、と、そういえば主治医に言われた事があります。エンブレルと眠気については、不明でした。が!エンブレルをいつも夜打つのですが、忘れて翌日の朝打ったことがあり、その日は異常に眠かったです。私の場合は、エンブレルと眠気は関係あるかも?

入会金無料は大きい!この機会にご入会を…と言いたい所ですが、「健康な方のみ」?この場合の健康の定義は何なのでしょうね。私は発症前に入会しましたが、持病のある人は医師の運動証明書(?)があれば入会できると思います。リハで利用している人も見かけますし。会員規約に詳しく書いてあると思うので、もらってきては?何気に問い合わせてみるとか?

>3時間を越えると30分ごとに駐車料金150円かかる
これは良心的です!私の所は一時間まで無料でそれ以降は料金がかかる!1時間じゃお風呂に入って終わりです。3時間あればプログラム2本とお風呂で余裕じゃないですか?

ギャルそねさんは、あんなに食べてあの体系というのは、基礎代謝が高いとか、新陳代謝が活発とか、何か特異体質的なものがあるんじゃないかと想像…。元女王のアカチャカさんは胃が普通の人の4倍あるとレントゲンで判明してました!!大食いの人は太ってる人っていませんよね。
2007/01/22(Mon) 16:12 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
レモン色さんへ
700kcalといえば一食分ですね…。だったら私は定食が食べたい!「まるごと…」を好んで食べている知人がいたのですが痩せていたので、同じ物を食べても身になりやすい人となりにくい人はいますよね。

>バナナが1本入れた揚げパンのようでした??
ますます謎ですが、考えた人はこれはいける!と思ったんでしょうね。私はたまにきんぴらやひじきの煮物を丸め込んだパンを買いますが、これはなかなか美味しいです。

ステは元の量に戻すのではだめなんですね。
難しいですね…。
2007/01/22(Mon) 16:18 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
今年もよろしくお願いします、という挨拶をするほど、お久しぶりです。

ステの減量、うらやましいですね。このまま上手くいくといいですね。
私は相変わらず、減量の話はないですね。先日、頓用にプレドニン5ミリを30錠いただいてきました。どうしよ~自己判断で飲むのって勇気がいるんです。


プチ手術頑張ってくださいね。
2007/01/22(Mon) 21:15 | URL  | きこ #-[ 編集]
きこさんへ
お久しぶりです~
今年もよろしくお願いいたします。

>頓用にプレドニン5ミリを30錠いただいてきました。
>どうしよ~自己判断で飲むのって勇気がいるんです。

先生に信頼されているんですね~。
きこさんなら適切に判断すると思われているんでしょう!

>プチ手術頑張ってくださいね。

ありがとうございます。
今度は意識があるので観察します。(^_^;)
2007/01/22(Mon) 21:31 | URL  | タルパ #g.rU23lk[ 編集]
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